No voy a firmar en Change.org sobre el FreeStyle Libre

Change-org y FreeStyle LibreA finales del pasado mes de octubre, un señor llamado Joaquín García Fuster incluía en la plataforma Change.org (una web que recoge firmas para distintas iniciativas ciudadanas) un manifiesto dirigido a la Ministra de Sanidad y a los Consejeros de Salud de las distintas autonomías, en el que solicita la inclusión del nuevo medidor FreeStyle Libre en el catálogo de prestaciones, de tal manera que podamos recibir sensores de este dispositivo en lugar de tiras reactivas sin coste para nosotros. En el momento de escribir esta entrada tiene ya más de 35.000 firmas recogidas. Pero yo con esta publicación quiero decir que NO voy a firmarla y porqué me parece una mala idea la publicación de esa iniciativa.

El revuelo originado por el FreeStyle Libre es evidente. Y una de las primeras preguntas que me hace mucha gente y que circulan por la red a raíz de este nuevo medidor es la de si será financiado por el Sistema Nacional de Salud. Evidentemente, la respuesta es NO. Porque dicho de manera escueta y popular, esto no es “llegar y besar el santo”. Normalmente se necesita un proceso y unos estudios clínicos por detrás que avalen la bondad de un medicamento o producto sanitario. La sanidad pública no puede comprar un producto para la salud sin tener datos que justifiquen que es adecuado, que sirve, que mejora la salud o la calidad de vida, que es seguro o que su relación coste-efectividad es adecuada. Y en el caso del Libre aún no hay material suficiente que recomiende su compra por parte del Sistema Nacional de Salud. En realidad, hace ya unos cuantos años que existen los medidores intersticiales y ninguno de ellos es financiado por nuestro sistema de salud pública, lo cual indica que esto no es un proceso sencillo. Por eso, aún nos tocará esperar hasta que se vayan publicando materiales científicos que puedan certificar (si es que lo hacen) la conveniencia del Libre. Quizá la diferencia de lo que había hasta ahora es que el número de usuarios de los otros sistemas de medición intersticial era mucho menor. Según parece, las ventas del Libre están yendo bien, a juzgar por la limitación en la venta de sensores. Y eso nos beneficia, ya que un número alto de usuarios facilita y acelera los plazos para disponer de estudios y resultados, necesarios para su posible entrada en el SNS. Y creo que será entonces -con ensayos y datos en la mano- cuando toque movilizarse o hacer ruido (en caso de que decidieran no incluirlo pero los estudios sí lo avalaran). El SNS jamás va a comprar consumibles para un aparato de medición sin tener ni una sola prueba tan sólo porque lo pidan una, cinco mil o cien mil personas. Y menos aún en una iniciativa que no tiene sustento ni alega evidencias de ningún tipo más allá de las ganas. Porque los argumentos que ofrece Joaquín García Fuster en su petición son nulos. Este es un extracto de su planteamiento sacado de unas declaraciones hechas en prensa y cuyo link adjunto al final:

Cada mes empleo 150 tiras en 150 pinchazos, cuyo precio ronda los 54-56€ por caja. En total la seguridad social está pagando más de 162€ por mi tratamiento cada mes. Con este nuevo método, y utilizando sólo dos pinchazos, podría suponer si tenemos en cuenta el precio de venta al público unos 120€ de coste – Joaquín García Fuster

Las ganas no sirven como argumento para el SNS

Dice que el SNS ahorraría dinero porque le saldría más barato comprar para un paciente 2 sensores al mes por 120€ que gastar más de 200€ en tiras reactivas. Esos datos son erróneos y por tanto, inválidos como argumento para reclamar al Estado. Lógicamente el precio por tira para la Administración es infinitamente más pequeño, fruto de su negociación con las empresas fabricantes. Y a día de hoy, comprar 4 cajas de tiras al mes para un tipo 1 le sale (nos sale a todos los españoles) infinitamente más barato que 2 sensores del Libre por 120€.  Así las cosas, con ese argumento falso, y contando únicamente con el de las ganas (que aunque yo también pueda tener, me temo que no cuentan), firmar esta petición de Change.org me parece sobre todo una desacreditación del colectivo de pacientes de cara a futuras reivindicaciones por nuestra parte. Por ejemplo, en caso de una posterior reivindicación sobre este mismo tema si los estudios lo avalaran pero el SNS decidiera no incluirlo. Las ganas no son ningún argumento para pedir al SNS que nos proporcione sensores para el FreeStyle Libre.

En su momento ya me pareció un error algo que hizo FEDE con respecto al Libre, y opino que ahora también sería un error que una asociación de personas con diabetes se adhiera o dé difusión a esta petición poco elaborada y precipitada. Además de que no creo que sea lógico que nadie deba hacerle el trabajo a Abbott. Por todo ello, yo no pienso firmar lo que en mi opinión es un despropósito de petición, mal planteada, sin base, y sobre todo, absolutamente extemporánea. Pedir eso a menos de un mes del lanzamiento del Libre es precipitarse por completo.

Para que tengáis todos los datos posibles, os pongo el link de la petición oficial colgada en la plataforma Change.org y también os añado una noticia en prensa sobre esta iniciativa publicada en El Periodic de la Comunidad Valenciana. Me parece triste que con lo que nos cuesta aparecer siempre en los medios, esta sea información relevante y noticiable como para que aparezca en un periódico, y la verdad es que no me gusta mucho que la gente lea una petición del colectivo de personas con diabetes tan poco fundamentada en la que además, el iniciador de la petición se autoproclama representante de todo el colectivo sin que nadie le otorgue esa representación. Si hubiera en algún momento una petición que deba agrupar al colectivo de personas con diabetes, debería salir de una decisión consensuada de las organizaciones oficiales de las que nos hemos dotado (en este caso la FEDE y sus integrantes, las federaciones autonómicas). Y aún en ese caso, quizá sería más coherente pedir que se incorporen “los sistemas de medición intersticial” de manera genérica en lugar de pedir uno en concreto.

No tengo nada en contra de Joaquín García Fuster. Ni siquiera le conozco. Pero viendo su perfil en Change.org, al menos tiene experiencia en eso de pedir o protestar recogiendo firmas, pues lleva ya 125 acciones. Espero que el resto de sus peticiones sean más fundamentadas que esta.

Me gustará saber tu opinión sobre esta petición de Change.org referida al aparato que está en boca de todos. ¿Qué opinas tú?

A finales del pasado mes de octubre, un señor llamado Joaquín García Fuster incluía en la plataforma Change.org (una web que recoge firmas para distintas iniciativas...
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