Uno de los puntales de la diabetes de hoy es sin duda la tecnología. Y lo es desde hace ya unos cuantos años, más atrás de lo que algunos piensan. Hace mucho que yo tengo claro que por aquí vendrían nuestras grandes mejoras en los años venideros. Y es la razón también por la que la tecnología se convirtió en el leitmotiv de mi blog. Casi todos coincidiremos hoy en que estamos viviendo un momento interesante y la tecnología nos ha mejorado no sólo la calidad de vida, sino también el control de la diabetes (o al menos, lo permite si se dan otras circunstancias, como la formación o la implicación del propio paciente). Pero también veo cada vez más algo que me preocupa un poco y que me gustaría que indujera a la reflexión: la búsqueda de la perfección. De la normoglucemia perpetua, algo que a día de hoy no es posible. Y esto es peligroso.
Acéptalo: la diabetes no es una ciencia exacta
Una de las cosas que debemos aceptar psicológicamente desde el minuto uno es que la diabetes es algo cambiante. Especialmente en tipo 1. Aceptar que las reglas son orientativas, pero no matemáticas. La exactitud aquí no existe. No es como cuando un médico te receta unas dosis de 500 mg de antibiótico durante siete días para acabar con una infección bacteriana. Esa dosis (y no otra) acabará con los patógenos. Pero en diabetes esa exactitud no existe. Estamos sometidos a innumerables variables. Comenzando por ejemplo con los errores en el cálculo de HC (un importante factor que a día de hoy sigue siendo algo a «ojímetro» y uno de las mayores fuentes de error). O los errores en la dosis (error en la propia pluma, técnica de inyección incorrecta…). O las variables en la absorción de insulina (múltiples cuestiones fisiológicas que nos afectan cada día de manera diferente: dónde nos hemos pinchado… si hay músculo o es todo zona grasa, etc…). O las diferentes variables en la digestión (absorción y metabolización de los alimentos…). O las variables de lo que pasa en nuestro cuerpo (hormonas contrarreguladoras, etc…).
En resumen, estamos sometidos a innumerables posibilidades interferentes que entre todas hacen verdad esa famosa frase de que en diabetes, dos más dos rara vez suma cuatro. Tenemos mil variables que hacen que nuestra diabetes sea como mínimo difícilmente previsible en situaciones, condicionantes y resultados. Y esto es algo que debemos asimilar y aceptar. No podemos pretender que nuestros conocimientos (por altos que sean) y nuestra tecnología sirvan para conseguir una pauta que lleve a la perfección y para explicar todo lo que pasa. Esta última frase es importante, y la repito: no podemos pretender que nuestros conocimientos (por muchos que sean) y nuestra tecnología sirvan para que todo vaya sobre ruedas siempre a cada minuto. Y esto hay que asimilar y aceptar.
La tecnología ayuda, pero no es perfecta
Una vez aceptado que la diabetes es cambiante y a veces sencillamente inexplicable, debemos pensar que la tecnología está aquí para ayudarnos (insisto, ayudarnos) a conseguir resultados mejores en el control. Pero no para hacer que de la anarquía se pase a la perfección. Porque la perfección no existe; en diabetes tampoco. No podemos pretender que por mucho sensor, sistema bomba-sensor, sistema DIY o cualquier otro aparato tecnológico, la diabetes se convierta en una gráfica plana con suaves ondas y una desviación estándar ridícula. Pretender eso es absurdo. ¿Alguien ha visto las gráficas glucémicas de un no diabético? La primera vez que vi una hace muchos años me quedé alucinado. Desde entonces, he visto unas cuantas ya -sobre todo con la explosión de los sensores- y no son lo que muchos imaginan. Picos… hipoglucemias… una gráfica que no es lo que algunos erróneamente piensan y aún más erróneamente pretenden conseguir con su flamante sensor, bomba o software de última generación. Recomiendo echar una ojeada a los post de instagram de «Yo Soy Tu Páncreas» (enlace externo), donde casualmente estos días pasados ha estado publicando los gráficos de un no diabético con un sensor intersticial. Creo que muchos deberían ver esos gráficos y entender dos cosas: la primera, que no existe la gráfica plana en un no diabético. Y la segunda, que pretender eso en diabetes es equivocarse de pleno. Fijarse unos objetivos de control post-prandial con cifras que ni siquiera un no diabético puede conseguir es marcarse unos objetivos frustrantes. Mala estrategia para algo que debemos controlar toda nuestra vida hasta el día que vayamos al hoyo. Como mínimo poco sostenible, ¿no? Por no hablar de la continua búsqueda infructuosa de algo que jamás conseguirás. Y si lo consigues… es viviendo en un límite peligroso, tanto físicamente como mentalmente.
Y ahí es donde quiero llegar. Veo cada vez más personas que dependientes de la tecnología, se vuelcan más y más en ella intentando conseguir la cuadratura de un círculo; la perfección absoluta en su control. Y para intentar conseguir eso -sin darse cuenta- se convierten en adictos al control. No pasan dos minutos sin que miren su bomba o su sensor. Sin que toqueteen algún ajuste. Sin que tomen decisiones. Viven en un estrés permanente pero ni siquiera son conscientes de ello en muchos casos ¿Has analizado por ejemplo cuántas hipoglucemias tienes a consecuencia de ajustes en tu control? O sea, ¿como consecuencia de decisiones terapéuticas que tomas para evitar picos de glucemia? Si son muchas, estás sobreactuando en tu terapia. En definitiva, estas personas se obsesionan y pierden una enorme calidad de vida. La tecnología está para darnos esa calidad de vida, no para quitarla.
No es mi tarea poner aquí resultados de ensayos clínicos (que los hay) que demuestran cómo bajando por debajo de cierta cifra de glicosilada las complicaciones no mejoran en nada (insisto, nada), pero sí lo hace la posibilidad de tener hipoglucemias graves. Y las hipoglucemias (también hay evidencia sobre esto) tienen consecuencias a efectos de salud en cuanto a complicaciones microvasculares y neurológicas. Y por eso querría recordar que el control de la diabetes pasa por varias cosas hoy día (y diría que por este orden):
- Implicarse con la diabetes y tomar el control de tu enfermedad, no dejar que un médico cada cuatro meses te mire y ajuste la terapia. Quien controla tu diabetes eres tú mismo. Tu médico/educadora te asisten.
- Marcarse el objetivo de reducir la glicosilada hasta los márgenes oficialmente estandarizados.
- Una vez cumplido los puntos 1 y 2, reducir la variabilidad y el número de hipoglucemias, mejorando el tiempo en rango TIR, algo que se ha visto que también guarda relación con las complicaciones. Pero reducir hasta lo que una diabetes puede permitir. No hasta la obsesión.
Me apena ver la dependencia de muchas personas con estos aparatos que venían para mejorar nuestra diabetes y nuestra vida y se han convertido en generadores de estrés sin que sus usuarios siquiera sean conscientes de dicho estrés. Personas que han derivado de un control lógico y racional hacia una búsqueda infructuosa de la perfección con su diabetes tipo 1.
La balanza dedicación/calidad de vida
Y aquí enlazamos con los efectos de esa dependencia. Yo siempre he dicho que la diabetes es muy demandante. Es evidente y todos lo sabéis bien, ya seáis pacientes, cuidadores o profesionales de salud. Pero por esa altísima dedicación que exige a diario y a cada momento, debemos buscar un equilibrio con el otro platillo de la balanza: la calidad de vida. Una dedicación exclusiva supondrá una merma de la calidad de vida. Y por el contrario, aumentar la calidad de vida demasiado implicará olvidarnos de nuestra diabetes, algo nada recomendable. Por tanto, buscar el equilibrio en esa balanza es tarea complicada, pero necesaria. En el pasado, yo viví con una balanza desequilibrada hacia el lado de la dedicación. Noté claramente cómo mi calidad de vida estaba mermada, por lo que me propuse ajustar el equilibrio. Y decidí hacerlo con la ayuda de un psicólogo. Y lo conseguí. Hoy vivo como una persona implicada con su diabetes, que incluso va más allá y se implica con la diabetes de los demás. Y sin embargo, tengo una calidad de vida buena sin dependencia ni excesiva vigilancia. No reajusto los ratios cada tres días. Ni mi FSI. Si pasan dos tardes en la que estoy un poco alto, no toco apresurado mi pauta basal para ajustarla. Si tengo un pico de 200 mg/dl y sé que eso va a bajar (porque conozco mi diabetes), no actúo. Todas esas «dejaciones» que no influyen en mi control de la diabetes (puedo decir sin ánimo de vanidad que mi A1c es perfecta y mi TIR también) me dan calidad de vida y me restan ansiedad y estrés. No hablo de no actuar cuando la situación lo requiere, sino de saber cuándo hay que hacerlo y cuándo es una obsesión por una perfección imposible.
[Tweet «Equilibra tu balanza dedicación/calidad de vida en #diabetESP «]
Sé que hay muchas particularidades. Muchas diabetes distintas. Muchas circunstancias. Muchos caracteres. Pero creo importante poner la atención sobre este asunto porque está produciéndose y no comentarlo no contribuye a solucionarlo ni ayuda a nadie. Mi intención es ayudar siempre. Y este post pretende hacer reflexionar y darse cuenta de dónde tiene cada uno su balanza dedicación/calidad de vida. Entender que la tecnología llega hasta donde llega. Entender que debemos vivir con la diabetes, no para la diabetes. Entender que debemos adecuarla a nuestra vida, no hacer girar la vida alrededor de la diabetes. Entender que la perfección en diabetes tipo 1 no existe y además es sencillamente inalcanzable. Párate a pensar y analiza cómo tienes tu balanza dedicación-calidad de vida. Puede que alguno se dé cuenta (como yo lo hice hace muchos años) que se está desequilibrando. A veces hace falta que alguien nos diga algo para darnos cuenta de las cosas…
