Siempre se me decía desde pequeño que era importante ser educado, pero en diabetes, estar educado lo es aún más. Diabetes y educación deben ser dos términos inseparables. Cuando tienes que lidiar con un problema que te va a acompañar a lo largo de toda tu existencia en este planeta, está claro que el carácter de cada persona influye en la manera de abordarlo, gestionarlo o encajarlo en tu vida. Y eso marca mucho la diferencia entre una y otra persona a la hora de llevar la diabetes. Como solemos decir entre nosotros «cada diabetes es un mundo». Pero quizá deberíamos decir «cada diabetes en cada persona es un mundo». Sin embargo, la diabetes es la diabetes, y gestionarla requiere de ciertas herramientas comunes a todos. Siempre se ha hablado de dieta, ejercicio físico y medicación, pero el cuarto elemento es el más importante y que repercute en el cumplimiento de todos los demás; la educación diabetológica. Una persona con diabetes sin educación recibida es como un coche sin gasolina; absolutamente inútil. De nada te serviría un coche (ya sea un Smart o un Maserati) si no tienes con qué hacerlo andar. Y aunque cada persona sea «un mundo», todas -sean como sean- deben entender que educarse en diabetes es condición imprescindible para gestionar bien su problema. ¿Educación implica buen control y ausencia de complicaciones futuras? Por desgracia no, pero sí es un paso importante -e imprescindible- para ello. La propia Guía de Práctica Clínica de Diabetes Tipo1 ya lo dice claramente dedicando un apartado específico a este tema:
La «inercia terapéutica» del paciente
A lo largo de todos mis años tratando con personas con diabetes he ido observando cómo la comodidad se va apoderando de nosotros. Es una tendencia natural y hasta cierto punto entendible, debido al carácter rutinario de la operativa de la diabetes en el día a día y al intenso desgaste psicológico que provoca en el paciente que la padece. Si al profesional médico le invade la llamada «inercia terapéutica» (ver nota en párrafo siguiente), al paciente le invade un primo suyo que se llama de múltiples formas: pereza, comodidad, resignación, acomodación, aburrimiento… Conocimientos que un día aprendimos y ya han quedado ligeramente oxidados… técnicas que deberíamos usar en nuestro día a día y sin embargo, tan sólo forman parte de nuestro conocimiento teórico sobre diabetes y nunca ponemos en práctica por diversas razones… son muchas las maneras de que esa inercia y esa rutina nos afecte.
Definición: Flora López-Simarro («Hipertensión y riesgo vascular» – Elsevier)
La conclusión es que no sólo una persona recién debutada es adecuada para recibir cursos de educación. El reciclaje es una herramienta muy útil, y sobre todo, muestra disposición a aprender y a controlar tu diabetes. Podríamos decir que «formación continua» es el concepto adecuado para alguien con diabetes.
Convencer a quien ni siquiera conozco
En mi asociación, a lo largo de todos estos años en el trato cara a cara con las personas, siempre he intentado convencer de la importancia de tener todos los conocimientos posibles sobre la enfermedad para poder gestionarla mejor. Mi obsesión es conseguir que todas las personas con diabetes tengan claro y ASUMIDO que la educación diabetológica es clave en la gestión de su diabetes. Sin información, no hay posibilidad de control. Es un axioma irrefutable. Y en mi faceta virtual también intento realizar esa pedagogía (como estoy haciendo hoy con esta entrada), pero siempre es más difícil convencer a distancia a personas que no conoces y de las que no sabes cuáles son sus circunstancias personales.
Por eso, me gustan especialmente todas las iniciativas y entidades que hacen hincapié en la componente educativa de la diabetes y que ponen al alcance de las personas herramientas para aprender más sobre la enfermedad, sea cual sea la forma elegida para educar. Aunque afortunadamente disponemos de bastantes buenos recursos en la Red, hoy os daré tan sólo varios ejemplos de páginas de interés que ahondan en la idea de la que os hablo: la educación como base de la gestión de la diabetes.
Diabetes CIDI
Uno de los referentes en diabetes en nuestro país: el Centro para la Innovación de la diabetes infantil (enlace externo), Diabetes CIDI. Dependiente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Diabetes CIDI es toda una institución no sólo a nivel clínico, sino en la amplia información de calidad que proporciona al paciente. Pautas, guías y material educativo descargable, noticias, datos de otros agentes o asociaciones, estudios… Incluso aborda el ámbito psicosocial, tan importante en edades infantiles. Mucha información de interés para quien necesita documentarse y muchos artículos de utilidad para quien convive con la diabetes.
Ascensia Diabetes [ACTUALIZACIÓN ENERO 2016]
El portal de Ascensia Diabetes (antes Bayer Diabetes) es un ejemplo de utilidad en sus contenidos. Otras farmacéuticas son concisas hasta el extremo incluso para hablar de sus productos. Pero Ascensia Diabetes proporciona no sólo una detallada información de su portfolio de productos, sino también de su amplia gama de material educativo descargable o incluso también un interesante blog («Expertos en Diabetes»). Para acceder a todos sus contenidos necesitarás registrarte en la web (gratuito). Desde enero de 2016 la división de diabetes de Bayer ha pasado a manos de Panasonic Health bajo el nombre de Ascensia Diabetes Care (enlace externo), pero los contenidos siguen siendo los mismos.
Fundación para la Diabetes
Una de las webs referentes en diabetes en España. Portal de visita obligada, la Fundación para la Diabetes (enlace externo) es muy completo y proporciona no sólo información en forma de noticias de interés, sino también servicios de gran valor, como su servicio de consultas, Test de Findrisk para conocer el riesgo de padecer diabetes, o áreas temáticas del máximo interés, como sus apartados especializados en deporte, dieta y niños/adolescentes.
Diabetes a la Carta
El portal Diabetes a la Carta (enlace externo) es una novedosa iniciativa de Fundació Alícia e IDIBAPS. La Fundació Alícia es un centro de investigación dedicado -entre otras cosas- a la mejora de los hábitos alimentarios y entre sus impulsores está el maestro Ferrán Adriá. IDIBAPS (Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer) es un centro de investigación biomédica nacido de la suma de cuatro grandes instituciones de prestigio: el Hospital Clínic de Barcelona, la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona, el Institut d’Investigacions Biomèdiques de Barcelona (IIBB) y el Departament d’Economia i Coneixement (DEC) de la Generalitat de Catalunya. Entre otras muchas líneas de trabajo, IDIBAPS trabaja en la búsqueda de la mejora de la calidad de vida de los pacientes con diabetes.
Diabetes a la carta dispone de múltiples recursos interesantes, como por ejemplo su sencillo «Método del Plato» para el cálculo de raciones de HC. Además, unas claras y visuales tablas de equivalencias, información nutricional, consejos de alimentación, recetas, calculadora de hidratos de carbono o sus ya famosos y originales manteles educativos son algunos de los muchos recursos de que dispone esta web para ayudar a las personas con diabetes a que su vida sea más fácil en lo relativo a la alimentación.
Escuela de Diabetes [ACTUALIZACIÓN DICIEMBRE 2015]
Una iniciativa de reciente creación impulsada por Roche dentro de su plataforma de gestión de datos de diabetes en la nube Emminens. Con acceso restringido bajo prescripción de tu médico, la Escuela de Diabetes (enlace externo) provee de conocimientos específicos en formato audiovisual sobre cuestiones clave en el manejo de la diabetes, como bombas de insulina, calculadores de bolo, bombas y nutrición, bombas y ejercicio, calculador y nutrición y calculador y ejercicio. Un gran equipo de profesionales acreditados son el aval de esta iniciativa que a priori tiene un gran aspecto y parece impecablemente ejecutada.
Diabetes Foro [ACTUALIZACIÓN ENERO 2016]
Muchas personas me preguntan por un lugar en el que encontrar respuestas a sus preguntas. Aunque algunos consideran que los foros son cosa del pasado, yo creo que aún son útiles para ciertas cosas. En cuestiones de diabetes, Diabetes Foro (enlace externo) es el más concurrido de España y en mi opinión, el que tiene personas más preparadas. Gente dispuesta a ayudar que contestará a tus dudas. Pero recuerda que un foro es un lugar que aunque se autorregula entre unos y otros, siempre puede haber mensajes no del todo recomendables o que hacen referencia exclusivamente a cuestiones personales no extrapolables a los demás. Sé consciente siempre de las limitaciones de un foro y podrás sacarle partido.
La educación en diabetes es parte del pack
Siempre he tenido claro que diabetes y educación diabetológica deben ir inseparablemente unidos. No puedo concebir un diagnóstico de diabetes sin una posterior educación recibida por el paciente, ya sea a cargo de su propio equipo médico, asociación local, o de manera autodidacta gracias a las enormes posibilidades que hoy día brinda la Red (ojo con ella, hay tanto bueno como malo; debes saber filtrar). La primera opción (educación recibida por la Administración sanitaria) debería ser obligatoria, sistemática y universal, pero por desgracia las estadísticas dicen que no todos la reciben (especialmente preocupante es el índice de tipo 2 que NO recibe nada de educación). Hay que trabajar en ello, quizá no contribuya nada el hecho de que a día de hoy la figura del educador en diabetes no tenga formación oficial reglada; algo lamentable y que parece que continúa sin ser un tema de interés para la Administración. Pero sea como sea, cuanto más sepas sobre tu diabetes, más y mejor podrás gestionarla y abordar todas las situaciones posibles en el día a día con ella. Desde aquí te animo a que tomes las riendas y comiences – o continúes- tu educación en diabetes.
Y tú, ¿crees también que la educación en diabetes es fundamental? Déjame tu opinión en un comentario. Y comparte esta entrada en las redes sociales si te ha parecido interesante.
