Debatiendo sobre bombas de insulina

Hace no demasiado tiempo publiqué un post en el que me alegraba por la decisión de la FDA norteamericana de incorporar al paciente en la toma de decisiones de su estructura en un órgano consultor. No es la primera vez que hablo de ello, porque la verdad es que en los últimos tiempos, se escucha un poco más (aunque poco puesto en práctica) eso de incorporar al paciente en el sistema y darle más preponderancia. También hablé de eso dando mi opinión en esta otra entrada sobre el empoderamiento del paciente. Pero en la práctica no es desde luego la tónica habitual que se cuente con el paciente en muchas situaciones en las que podría aportar un enriquecedor y -porqué no- cualificado punto de vista. Este pasado día 23 yo he podido asistir a una de esas excepciones en las que se ha contado con nosotros, de la mano de la Sociedad Española de Diabetes SED.

Las nuevas tecnologías en la SED

La Sociedad Española de Diabetes SED es una organización científica centrada en mejorar la prevención y el tratamiento de la diabetes a través del conocimiento. Compuesta mayoritariamente por profesionales de salud relacionados directamente con la diabetes, divide su actividad en distintos grupos de trabajo. Uno de ellos, el denominado de «Nuevas Tecnologías» realizó este pasado fin de semana un curso de actualización de conocimientos. La tecnología avanza rápido, y los profesionales de salud que trabajan por la diabetes deben ponerse al día con las últimas novedades tecnológicas, cambiantes y efímeras. Aunque el curso era de dos días, una de sus partes era la relativa a las bombas de insulina. Se organizó una mesa redonda para analizar las distintas razones de la baja tasa de implementación de estos dispositivos en nuestro país, que se encuentra a la cola de Europa. Y para abordar de manera global el problema, la SED decidió -acertadamente a mi juicio- contar con la aportación de uno de los elementos implicados en este problema: el paciente. Aurora Torralba (@dt1conhistoria) fue uno de los ponentes en dicha mesa redonda, aportando su experiencia con la bomba de insulina. Asimismo, allí estaba la Federación de Diabéticos Españoles FEDE representada por su Presidente Andoni Lorenzo (@andonilor) y su Gerente Mercedes Maderuelo (@m_maderuelo). Pero además, allí estábamos presentes como pacientes varias personas, entre las que destaco al expertísimo y «glucolega» Dani Royo (@webdm1).

La ISCI en España es rara avis

La Dra. Pilar Martín Vaquero (@c_dmedical) nos introdujo de manera brillante en el tema, demostrando y evidenciando la eficiencia de la terapia con bomba de insulina. Para llegar a esa conclusión, debemos partir de las intimidatorias cifras de la diabetes en nuestro país, que -según la Dra. Martín Vaquero- ya supone el 12,5% del total del gasto sanitario español. Desmenuzando las cifras, la doctora nos puso de manifiesto la curiosa diferencia entre unos bajos costes directos de la diabetes y sin embargo unos altos costes indirectos. Las complicaciones de la diabetes suponen el 71,4% del total del coste de la diabetes. Una combinación de cifras que pone en evidencia la importancia de atajar los costes derivados de complicaciones mediante un mejor control de la enfermedad, terreno en el que entra de lleno la bomba de insulina. Sobre estos dispositivos, la Dra. Martín Vaquero demostró la menor mortalidad cardiovascular asociada a pacientes con terapia con bomba de insulina frente a la multidosis bolo-basal. En definitiva, las cifras conducen a una evidenciada y demostrada mayor eficacia de la terapia con bomba de insulina frente a la mayoritaria rutina bolo-basal mediante plumas de insulina.

La visión de todos los implicados

La gran idea de la SED fue abrir el debate a todos los implicados: profesionales de salud, pacientes y gestores sanitarios. Sólo así puede verse con mayor claridad el alcance del problema y llegar a conclusiones más enriquecedoras y completas. Para ello, se estableció una mesa redonda en la que pudimos escuchar las distintas visiones de los agentes implicados en este asunto. Por un lado, el clínico, a cargo de la Coordinadora del Grupo de Nuevas Tecnologías de SED la Dra. María Asunción Martínez Brocca, que nos puso al día sobre la situación del recomendable e interesante registro nacional de pacientes con terapia con ISCI que se está desarrollando en la actualidad, y que permitirá tener un dibujo más exacto de la situación actual. Mtez. Brocca puso en evidencia también algo que todos conocemos y que yo siempre he criticado: la desigualdad que tenemos en nuestro país en materia de salud. Hay comunidades autónomas que en cuestiones de implantación de ISCI van desde un envidiable 40% de Extremadura hasta un lamentable e inexplicable 5% de Euskadi. Asimismo, la desigualdad también se da en el ámbito más local, encontrándose diferencias importantes entre provincias e incluso entre centros de la misma provincia. La terapia con bombas de insulina parece concentrarse en pocos centros hospitalarios.

En segundo lugar, el paciente tuvo su voz a través de Aurora Torralba, de la Asociación de Diabéticos de Madrid (@DiabetesMadrid). Aurora supo contar con eficacia la vida de una persona con diabetes que vive con bomba de insulina; sus particularidades, sus dificultades, sus ventajas, sus inconvenientes… cosas que ya deberían saber todos los presentes en aquella sala, pero que sin embargo suscitó un gran interés, lo cual demuestra que el conocimiento sobre estos dispositivos está muy lejos de ser el deseable entre los profesionales médicos de diabetes en nuestro país. A continuación, Julio García Comesaña, del Servicio Gallego de Salud, expuso la visión del gestor sanitario, informándonos de las iniciativas puestas en práctica en su comunidad para la mejora de la calidad de vida de las personas crónicas en general y con diabetes en particular. Finalmente, se abrió el debate a todos los asistentes, en el que pudimos participar los pacientes a través de varias intervenciones, tanto desde las asociaciones de pacientes (Andalucía y FEDE) como de pacientes particulares a cargo de Dani Royo o yo mismo.

Si la ISCI es buena, ¿dónde está el problema?

En conjunto, hay un consenso común en el hecho de que la terapia con ISCI es (o puede ser) mucho más eficaz tanto en la gestión de la diabetes como en la reducción de las complicaciones futuras. Sin embargo, los estudios no suelen tener en cuenta otro tipo de variables importantes como por ejemplo la calidad de vida, la adherencia o la diferencia en el nivel de ansiedad que generan las distintas terapias de control de la diabetes. Y en ese capítulo de calidad de vida destacan sobre todo las bombas de insulina y la medición continua de glucosa MCG. Especialmente esta última dispara la variable calidad de vida hasta salirse del medidor, y sin necesidad de estudios yo mismo estoy pudiendo comprobarlo palpando el sentir de muchas personas en la Red a raíz de la aparición en el mercado de aparatos como el Libre o el Dexcom. A pesar de que ya tenemos una comunidad autónoma en España (Extremadura) que cuenta con una avanzada tasa de implantación de ISCI e incluso un mayor camino recorrido en la financiación de medición continua, aún se debe evaluar a fondo todos estos aspectos y saber si con las cifras en la mano, la medición continua supone una mejora real en el control de la diabetes y en la reducción de complicaciones futuras. No obstante, en lo que todos estamos de acuerdo (y quedó patente en la reunión de SED) es que la diabetes representa un desafío, y para superarlo se requiere de manera inevitable de la tecnología. Y rechazar u obviar dicha tecnología sería un grave error. Debemos aprovechar las mejoras tecnológicas de que disponemos en estos últimos años.

¿Y cuál es mi análisis de la situación de las bombas de infusión continua de insulina en España? Creo sin duda que es un problema que afecta a varios agentes, y por tanto todos tenemos hoy día nuestra parte de culpa de encontrarnos en esta situación lamentable. Pacientes, gestores sanitarios y profesionales de salud somos parte implicada y responsable (en mayor o menor medida) de que hayamos llegado a este punto. Por un lado, en el paciente hay gran desconocimiento sobre la terapia con bombas de insulina. Estos aparatos son muy desconocidos entre las personas. Y fruto por tanto de ese desconocimiento, surgen los prejuicios y las percepciones. Y en cuestión de percepciones, la de que la bomba de insulina es un «último recurso»  abunda entre los pacientes. Como pacientes, estamos obligados a informarnos de las opciones terapéuticas disponibles. Y las asociaciones ahí tienen mucho que aportar impulsando al paciente a conocer sus posibilidades de terapia.

Por otro lado, entre los profesionales médicos, el desconocimiento es nuevamente un motivo importante, pero en este colectivo este punto es sin duda más grave que en el del paciente. Que un endocrino no ofrezca la terapia con ISCI a un paciente porque no la conoce bien o no se ve en condiciones de poder gestionarla después es sumamente grave. ¿Por qué al menos no derivar a ese paciente donde sí la conozcan? Y este es otro problema en el sistema sanitario: la enorme falta de recursos, tanto humanos como formativos. Equipos capaces de gestionar a pacientes con bombas de insulina es algo que debería estar mucho más implantado. Y por supuesto, la demoledora inercia terapéutica que siempre siempre siempre acaba perjudicando al paciente. Y finalmente los gestores sanitarios, que en algunos casos manejan cupos absurdos que una vez superados ya no permiten implantar más ISCI. La situación de crisis ha hecho entrar a algunas personas en paranoias de recortes mal entendidos que acaban limitando algo vital como una bomba de insulina. Negarme una bomba de insulina es como si me dicen que no me pueden hacer una RM para completar un diagnóstico porque «sale muy caro». Quien la necesita, la necesita. Y eso no admite discusión.

A pesar de estos problemas que afectan a varios agentes, lo bueno es que todo son causas sobre las que podemos incidir y actuar. A excepción de la ya comentada desigualdad territorial, que por desgracia no podemos evitar y que siempre existirá. Nuestro descentralizado sistema de salud se puede beneficiar de una mejora continua por imitación de sus vecinos en una positiva competencia inter-autonómica, pero siempre habrá situaciones de ventaja de unos pacientes sobre otros. Pero al margen de ese aspecto, el trabajo sobre las causas sobre las que podemos actuar y sobre todo, hacerlo de manera conjunta, permitirá avanzar de manera más rápida y eficaz. Todos deseamos la misma meta, y por tanto, debemos ir juntos y organizados.

Finalmente, quiero destacar de nuevo la iniciativa de SED incorporando al debate sobre ISCI a todos los agentes, y especialmente al de los pacientes. Creo que es mucho más enriquecedor y permite avanzar más rápidamente en la solución al problema. En cuanto a las conclusiones, los allí presentes -por el mero hecho de haber ido- ya estábamos sensibilizados con el problema y «ganados para la causa» de antemano, pero la labor ahora de SED es extender estas conclusiones a todos sus socios y al global de profesionales de salud implicados con la diabetes. Las bombas de insulina deben ser conocidas por todos los profesionales de la diabetes. Yo al menos no voy a tener que explicar todo esto a mi endocrino o a mi educadora, ya que me alegró ver que ambas estuvieron presentes en esta jornada de actualización de competencias.

Por mi parte, agradezco a la Sociedad Española de Diabetes SED y en concreto a María Asunción Martínez Brocca y a Cintia González Blanco el haberme invitado. Celebro su iniciativa integradora y espero y deseo que sea la primera de muchas, no sólo por parte de SED sino de cualquier otro agente implicado en diabetes.

¿Cuál es tu opinión sobre la baja tasa de implantación de bombas de insulina en España? ¿Has solicitado una y a pesar de ser candidato a ella, tu médico reconoce no saber, no tener recursos o simplemente no querer ponértela? ¿Qué crees que deberíamos hacer para mejorar estas cifras tan bajas? ¿Has tenido alguna experiencia negativa intentando conseguir que te pongan una bomba de insulina? Déjame tu comentario.