El pasado sábado 18 de febrero tuvo lugar el ya famoso Diabetes Experience Day (enlace externo). Tras varios años en los que mi planeada visita se había truncado por distintos motivos, este fue el año en el que por fin pude acudir. Y lo hice además con una participación activa en una mesa redonda organizada por Laboratorios Esteve. Creo que huelga decir qué supone el DED y qué aporta a quienes acuden allí. Todos coincidiremos en más o menos lo mismo. Pero me veo obligado a hacerlo porque yo no había estado nunca y para mi fueron experiencias nuevas. Estas son mis impresiones de un evento único en España que rezuma empatía y emociones; el Diabetes Experience Day.
Empatía y emoción desbordada
El domingo posterior al evento fue día de resaca. Y digo resaca voluntariamente porque volver de algo como el DED te deja afectado. Este tipo de encuentros son intensos. No tanto físicamente (que también, porque son un viaje relámpago sin descanso), sino sobre todo emocionalmente, por las emociones vividas y la solidaridad y la empatía que se respira. Sabía de antemano que un encuentro así rezuma sobre todo empatía, comprensión, emociones… pero no las había vivido en primera persona hasta ahora. Sin duda, me gusta ese protagonismo del paciente que ha hecho del DED el único evento de este tipo en España. Sorprendentemente, esto es rara avis en nuestro país cuando debería haber más cosas así. Y esta importancia del paciente en el Diabetes Experience Day es sin duda la clave de su éxito. Juntar a tantas personas que viven la diabetes supone mezclar los ingredientes perfectos para conseguir crear emoción en estado puro. Las asociaciones han conocido tradicionalmente los efectos que tiene la convivencia y la conexión entre personas «pares» (odio esa nomenclatura, suena fría y distante, a matemáticas o estadística). Yo suelo decir más bien «personas que sufren lo mismo». Pero esos efectos de juntar a estas personas se consiguen en el Diabetes Experience Day multiplicados por cien o por mil. Ver tal cantidad de abrazos, de saludos, de desvirtualizaciones… es realmente impresionante. Y lo es aún más escuchar intervenciones que destilan tanta emoción que incluso su orador es incapaz de quitarse el nudo de la garganta y casi no poder hablar. Un nudo que nos agarra también el corazón en intervenciones como la de una madre que explica cómo se desvive por su hija. Llorar es lo mínimo que puedes hacer al ver algo así. Empatía y emoción, dos claves muy presentes en el Experience Day.
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Hoy día, la Red consigue que una persona pueda convertirse en un apoyo y en alguien apreciado sin ni siquiera haberle visto en persona. Y el DED es una ocasión en la que puedes encontrarte -o reencontrarte- con estas personas. A cada paso veías abrazos, saludos afectuosos, apoyo, ayuda, comprensión y personas hablando un idioma similar; personas que se entendían. Ese efecto colateral de un evento como el Diabetes Experience Day es también clave en su éxito. Yo hablo por la Red con muchas personas. Con bastantes regularmente. E incluso he entablado amistad con algunas. Supongo que más o menos, como todos. Pero me fue literalmente imposible poder saludar a todos los que hubiera querido. No tuve tiempo físico para poder hablar tranquilamente con aquellos a los que pude saludar en un fugaz y breve encuentro. Pero es que ni siquiera tuve ocasión de saludar a otras muchas personas a las que me hubiera gustado ver de nuevo en algunos casos y conocer por primera vez en otros. Y es que un día da para muy poco.
De la Red y su poder
Es evidente que la Red se ha constituido en el eje de muchas cosas en nuestra vida actual. Y la diabetes es una de ellas. No sólo gestionamos nuestra enfermedad gracias a las prestaciones de la Red, sino que nos informamos a través de ella, contactamos con otras personas para hacer una importante labor psicológica de intercambio y empatía y en definitiva, nos empoderamos como pacientes. Pero a la hora de informarse, la Red es un frutal en el que debemos saber qué fruta escoger. Y no es fácil para muchas personas. Este fue el tema de la mesa redonda en la que participé junto a personas expertas como Daria Roca (educadora), Gabriel Cuatrecasas (RedGDPS) y Virginia Bellido (endocrino). Moderados por Ángel Ramírez, fuimos debatiendo sobre cómo podemos gestionar nuestro uso de la Red para empoderarnos y recolectar información útil sobre la diabetes. Charla que puedes ver íntegramente en esta pieza de Canal Diabetes extraída del Diabetes Experience Day 2017.
Quedó claro que la mayoría de los pacientes consultamos en la Red sobre salud. Que lo hacemos regularmente sobre nuestra diabetes. Y que querríamos a un profesional de salud que nos prescriba links de calidad. Por eso debatimos sobre cómo podemos filtrar el grano de la paja en ese amplio mundo que se nos abre ante nuestra pantalla de ordenador. En mi intervención en el Diabetes Experience Day, yo dejé claro que la Red ha pasado a ser en sí mismo todo un ecosistema en la diabetes; un entorno que nos proporciona información, pero también nos permite gestionar la diabetes y comunicarnos e interaccionar con otras personas que sienten lo mismo y con las que hay conexión y empatía aún no habiéndolas visto en persona. Eso lo permite la Red. Hoy la Red es el eje. Y en cuanto a su capacidad como proveedora de información, la desinformación es sin duda el mayor riesgo que se presenta ante nosotros. Por eso necesitamos dotarnos de recursos o trucos que nos permitan separar el grano de la paja.
El sentido común creo que debe seguir siendo uno de nuestros principales y más básicos aliados a la hora de buscar información en la Red. Y tras él, ciertas pautas que se comentaron en la mesa redonda: sellos de reconocimiento… autorías de la web… citar las fuentes y que estas sean de calidad… son muchos los detalles que permiten ir dando mayor credibilidad a un sitio u otro y de los que yo también he hablado en esta entrada de nombre críptico denominada «Transmutación regresiva». Y esa interacción entre personas que nos ofrece internet también permite poner en común links de calidad. Divulgar lo que sabemos que es bueno y fiable. Eso ayuda a muchos a ir creando lo que yo llamo los «Favoritos Diabéticos» en tu navegador web. Por suerte, también tenemos herramientas tan interesantes como Diabeweb (enlace externo), el primer portal en español dedicado a recopilar recursos sobre diabetes. Una iniciativa que parte de Laboratorios Esteve, la Red de Grupos de Estudio para la Diabetes en Atención Primaria de Salud (RedGDPS) y la Federación Española de Diabetes (FEDE). Diabeweb ofrece una selección con las mejores webs, apps y blogs, que han sido seleccionados siguiendo un procedimiento de revisión sistemático. Algunas de estas webs han obtenido además el aval de RedGDPS, que les ha otorgado un sello distintivo tras haber sido supervisadas por un equipo de esta sociedad científica. Mi web figura en Diabeweb y eso ya es un aval, pero además tengo ese sello especial otorgado por RedGDPS, lo cual es todo un honor y que desde aquí agradezco a los creadores de Diabeweb y a la propia RedGDPS.
[Tweet «La web #JediAzucarado avalada por @RedGDPS en @diabeweb «]
Gracias, DED
Sin duda, la experiencia de mi primer Diabetes Experience Day ha sido muy positiva. Creo que organizar algo así no es fácil y le doy la más sincera enhorabuena a Canal Diabetes y a Ángel Ramírez por todo ese trabajo que hay detrás. Aunque siempre todo sea mejorable, creo que la iniciativa es altamente positiva. ¿Qué mejoraría? Personalmente eché un poco en falta hablar más sobre las próximas novedades tecnológicas en las ponencias específicas, que quedaron demasiado constreñidas a hablar de cosas y productos que ya conocemos de sobra. Me hubiera gustado también un poco de presencia por allí (y no me refiero sobre el escenario) de entidades relacionadas con la diabetes (tanto científicas como de pacientes). Y por supuesto, la presencia de autoridades sanitarias. Les hubiera venido pero que muy bien tener allí ojos y oídos para una enfermedad creciente que necesita un abordaje diferente del que se le viene dando desde hace décadas. Un evento puntero y pionero organizado para pacientes es algo de lo que seguro que el ministro del ramo ha hablado más de una vez. Y cuando tienen la oportunidad de acudir, no lo hacen. Pero en definitiva, una gran experiencia que guardo en mi retina. Ha sido un placer ver a tantas personas conocidas, conocer a otras y respirar aquel ambiente de emoción y empatía. El Diabetes Experience Day es toda una demostración de la eficacia y el poder que tiene un maravilloso verbo que se llama compartir.
¿Qué te pareció el Diabetes Experience Day 2017? Cuéntame tu opinión si estuviste allí. Y si no lo conoces, ¿qué te gustaría encontrarte en él si pudieras acudir el año que viene?
