Siempre he dicho que las tecnologías en diabetes lo han cambiado todo. Que aunque seguimos siendo pacientes, también somos en esto (y mucho) usuarios, incluso clientes… o hasta a veces fanboys de un producto, sistema, entorno, app o marca. Cosas propias del mercado de consumo, pero que ahora traspasan la barrera para entrar en el hasta ahora sacrosanto mundo de la salud. Preferimos un sensor a otro por muchas razones, y en muchas de ellas el profesional de salud no tiene (o no debería tener) poder decisorio. Porque él no lo va a usar. Y del mismo modo, por muchas circunstancias personales, preferimos una bomba de insulina concreta, o una pluma de insulina inteligente determinada. Eso es algo que cualquier profesional de salud debería entender. Pero aquí es donde topamos con la férrea normativa que nos impide muchas cosas. Entre ellas, y la más grave: saber. Siempre he sostenido que no es justo que una persona con diabetes no pueda conocer de primera mano (o sea por parte de quien lo fabrica) un dispositivo o una tecnología. Y no sólo eso, sino que tampoco puede informarse en la red a no ser que acuda a webs en otros países donde la normativa es diferente. Porque esa empresa en su país no puede decir esta boca es mía en su web ni en sus RRSS. Que el paciente esté supeditado a que en consulta su endocrino o educadora conozcan ese producto, se lo hayan presentado previamente desde la empresa y se lo puedan (o quieran) explicar a su paciente no me parece normal. Elegir la tecnología en diabetes, en definitiva. Se argumenta por parte de la normativa que la marca y el producto no se nos puede presentar directamente por el fabricante, y eso en la práctica obliga a que dependamos demasiado de ciertas personas con capacidad de decisión en el sistema sanitario autonómico, del interés del personal sanitario de diabetes o de lo que le haya gustado a nuestro endocrino o médico de atención primaria el dispositivo en cuestión… O de que lo tengan dentro del concurso, porque debemos recordar que no tenemos todos los sistemas en todas las partes del país, que esa es otra (y da para un debate muy encendido de días o semanas). Dependemos también de que nuestros profesionales de salud sepan manejarlo. De que hayan recibido la formación por parte del equipo de ventas de la farmacéutica. De muchas cosas. Y nos lo explicarán completamente mediatizados y con un inevitable sesgo tras pasar toda la información previamente por ellos.
Y la consecuencia directa de todo esto es que nos encontramos con unos pacientes que no reciben la información necesaria de las tecnologías disponibles. Pacientes que no conocen la oferta de dispositivos. No pueden verlos, tocarlos, saber sus cualidades… No saben nada si no se lo explica alguien. Eso no me parece adecuado, porque insisto que no hablamos de una medicación (en la que sólo el médico tiene poder prescriptor), sino de unas tecnologías y unos dispositivos que hacen cosas distintas y que se pueden ajustar más o menos a nuestra vida. Y para poder elegir debemos poder primero saber qué hay disponible y conocer sus características. Y eso al menos en España es totalmente imposible. Durante el largo período que estuve implicado en mi asociación local intenté que se hicieran charlas formativas sobre tecnologías para que las personas con diabetes conocieran lo que hay. Pero sólo se podía hacer si había un médico o una educadora impartiéndolas. Y eso ya está condicionando el mensaje que reciben las personas con diabetes tras pasar por intermediarios. Es como si los profesionales de salud se informaran de las tecnologías en diabetes a través de un paciente, o de sus gestores sanitarios. La persona usuaria de una tecnología debe informarse de primera mano. Y previamente a su visita al médico. Tener el criterio suficiente como para discernir y elegir la tecnología en diabetes que se ajuste más a sus necesidades, consensuándolo después con el profesional de salud. Esta es mi opinión personal, sí. Pero aunque sea susceptible de debate, lo que sí está claro es la nula información previa que un paciente recibe de sus equipos médicos de diabetes previo a la elección/adopción de una tecnología. Sólo se le explica la que se le va a dar prácticamente está todo decidido ya. No hay más. Es esto y punto. La gente me pregunta en demasiadas ocasiones cosas que demuestran que no conoce lo que tiene disponible: ni la oferta, ni sus características. Me dice que le gustaría tener tal sistema que hiciera tal cosa. Y yo les contesto… eso ya existe, mi amigo. Se llama así y lo tienes disponible en tu país (bueno, o no, depende). Y que pase esto es inaceptable, aunque sobre todo triste. Personas que aceptan lo que les ofrece su médico sin conocer nada más del mercado. No considero que eso sea justo. Debería buscarse la manera de que los pacientes conozcan lo que hay y estén tan informados como sus sanitarios de las tecnologías de que disponemos. Dicho todo esto (que es sobre todo mi única manera de desfogarme y el famoso «recurso de la pataleta» porque poco creo que vayan a cambiar las cosas en este sentido), y en relación con lo que estoy diciendo, comentaré a continuación algo que a nuestros ojos en España (y al de muchos otros países de Europa o latinoamérica) nos puede parecer muy extraño, pero que en el fondo a mi no me parece tan extraño: que podamos tratar directamente con el fabricante y que incluso podamos probar una tecnología de diabetes.
Probar tecnología en diabetes
Quizá no hablamos estrictamente de elegir la tecnología en diabetes, sino más bien de probar en este caso. Probar una bomba de insulina antes de quedártela. ¿Por qué no? Por ejemplo, la compañía norteamericana Insulet ofrece su sistema de bomba de insulina Omnipod DASH durante 30 días a nuevos clientes (enlace externo en inglés) sin costo alguno y el usuario lo recoge en su farmacia. Omnipod es un tipo de bomba desechable que goza de mucha aceptación en Estados Unidos, y en España cada vez más gente me pregunta por ella porque desea algo con esa filosofía muy distinta de las bombas tradicionales con tubo. El sistema consta de un Pod con la insulina para tres días. Después, se quita el Pod y se tira a la basura. Además, el llamado PDM es un dispositivo inalámbrico conectado por Bluetooth con el que el usuario se comunica con el Pod… hasta que se apruebe definitivamente la gestión de las bombas de insulina desde el smartphone.
Pasados los 30 días de prueba el usuario decide si quiere seguir usando Omnipod DASH. Si es así, lo recibirá cada mes en su farmacia y pagará los Pod todos los meses, con una tarifa adicional por el controlador PDM. En cuanto al coste de esta vía, depende de los distintos y complejos seguros médicos que tenga cada persona, pero se habla que desde 40 dólares al mes se puede disponer de este sistema.
El derecho a decidir
En mi país, algo como lo que he relatado de la prueba de 30 días de Omnipod suena a película de ciencia ficción. Pero lo que quiero abrir es el debate sobre si -como yo sostengo- las tecnologías en diabetes son algo en lo que el paciente (que a veces se convierte más en usuario y a veces incluso en cliente) debe tener más poder decisorio y sobre todo más información de lo que tiene en la actualidad. En España llevamos años oyendo hablar del llamado derecho a decidir de pueblos como el catalán o el vasco que piden ciertos sectores políticos. Pues en tecnología creo que la persona con diabetes tiene también una cuota importante de decisión a la hora de elegir una tecnología. Y para ello, debe primero conocer. Algo que hoy día no se da. Si no tuviéramos internet, nadie sabríamos lo que hay en el mercado. No conoceríamos lo que está por llegar. No sabríamos absolutamente nada. Incluso el sistema sanitario podría tenernos aún con mediciones capilares y tardar años en adoptar una tecnología como por ejemplo los sensores sin que sus pacientes supieran que existe. Por suerte, eso no sucede. Sabemos mucho. Cada vez más. Y nos interesa saber. Porque con ese conocimiento podemos mejorar la diabetes. Podemos tener más calidad de vida. Y ese conocimiento también sirve entre otras cosas para hacer push sobre el sistema y que se adopten tecnologías que éste tardaría de manera natural más tiempo por la lentitud a la que se mueven sus complicados mecanismos. Por tanto, debemos saber. Elegir la tecnología en diabetes. Y bucear por internet o leer un blog no me parece la forma justa de que una persona sepa qué tecnologías puede ofrecerle la ciencia para su enfermedad. Me gustaría no tener que contestar a tantas personas que me preguntan por una u otra tecnología. Que me preguntan si tal aparato está disponible en su tierra. Si hay algún dispositivo que puede hacer algo para mejorar su día a día. Y lo peor de todo es que muchas veces la respuesta que les doy es «sí». Hay un aparato que hace lo que necesitan. Un sensor X que les iría mejor que el sensor Y. O una bomba A que se adaptaría a ellos mejor que la B. Ese problema que tienen se resolvería con esta tecnología. Pero ellos no lo saben. No es justo.
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