No soy médico. No soy profesional de enfermería. Ni químico. Ni investigo con ratones diabéticos para luego curarles. No tengo un cargo en gestión sanitaria. No soy educador certificado. No soy empleado del sistema sanitario español. Ni nada remotamente relacionado con la salud. Tan sólo una persona interesada por aprender de su diabetes y por intentar ayudar a otros mediante el conocimiento a través de las tecnologías de la información. Y por eso, como paciente ligeramente fuera de lo común, me intereso por todo aquello en lo que se proporcione información sobre la diabetes. Y la semana pasada tuvo lugar en Bilbao un evento importante que me interesaba especialmente: el Congreso de la Sociedad Española de Diabetes SED. Desde que el año pasado me enteré de que este congreso tendría lugar en mi propia ciudad, empecé a pensar cómo y de qué manera podría acceder a él, ya que no soy miembro de la SED ni profesional de salud. Desechada pronto mi primera opción de entrar disfrazado con esas gafas con bigote (que los de mi quinta ya habrán visualizado mentalmente con una sonrisa en su rostro), comencé a dar forma a un elaborado plan de acceso mediante un túnel desde mi casa hasta el palacio de congresos, dado que mi domicilio se encuentra a escasos doscientos metros. Plenamente convencido y sin dilación, me puse a ello a mediados de mayo de 2015 escarbando con una cuchara sopera desde el baño de mi casa en dirección al Palacio de Congresos de Bilbao. Sin embargo, al poco tiempo, intensas humedades en mitad del túnel me anularon el plan, ya que para llegar debía cruzar por debajo de la ría de Bilbao, labor demasiado complicada sin los conocimientos adecuados, a pesar de que me había comprado el libro «Ingeniería para dummies». Encerrado en un bucle de ideas a cual más peregrina, finalmente mi amigo Dani Royo me mostró la luz: presentar un póster al congreso. Ese sería finalmente el modo de acceder…
#diabetESP, la llave al congreso
Inmediatamente, mi compañero de fatigas y yo nos pusimos a trabajar sobre el tema elegido y no sin ciertas complicaciones, conseguimos finalmente presentar el póster: se trataba del análisis del primer año del hashtag #diabetESP. Un hashtag que impulsamos ambos en marzo de 2015 y que empezó fuerte gracias a una intensa labor de difusión a través de las redes sociales contactando con influencers y piezas clave en el mundo de la salud. Era por tanto un trabajo interesante y que espero haya resultado también de interés para quienes lo hayan visto, especialmente para la Sociedad Española de Diabetes, que se encuentra en un proceso de -llamémosle- «afianzamiento en el mundo digital» con un progresivo impulso en el 2.0, tan necesario a día de hoy. Aunque del póster hablaré en otro post y le daré difusión por separado, tan sólo decir que creo que fue un pequeño hito el hecho de que dos pacientes publicaran un póster en un congreso científico. Un trabajo que ha intentado demostrar el poder del llamado 2.0 en salud y cómo esta esfera virtual está adquiriendo cada vez más importancia. Este trabajo pudo realizarse gracias a la colaboración de Campus Sanofi, a la que desde aquí agradezco enormemente su aporte y la disposición que han tenido para con nosotros.
¡Anatema! un paciente en un entorno de profesionales de salud
Una vez con el acceso gestionado, me surgió una inevitable cuestión. Como he dicho al principio, no soy profesional de salud ni nada que se le parezca. Si algo soy -aunque todos lo somos en realidad- es paciente. Por tanto, mi presencia era excepcional y algo que aunque cada vez más habitual, en la práctica nadie sabe gestionar claramente, ya que en los congresos científicos se dan cita normalmente tanto profesionales como industria farmacéutica. Y en teoría la normativa nos separa con cierta firmeza de estos últimos. Sin embargo, dichas normas están ligeramente caducas (por no decir totalmente caducas) y deben ser revisadas con urgencia. Desconozco los textos legales en detalle, pero hace algún tiempo ya pude comprobar (al intentar recopilar información para un post sobre medicamentos para diabetes) que nosotros como pacientes no tenemos posibilidad de contactar con la industria, y sobre todo de hacerlo para hablar de producto. Sin entrar en polémicas, que también las ha habido en este congreso y provocaron escozor en muchas personas (lo relata Dani Royo en su crónica del Congreso SED -enlace externo-), entiendo la lógica protección que se le quiere dar al paciente, pero en el día a día se generan multitud de situaciones surrealistas o paradójicas en las que todo se tuerce según quiera uno u otro. Lo que sí es cierto es que ese día a día nos demuestra repetidamente que las normas deben siempre -como en todo- adaptarse a los tiempos, y que estas normas no imaginaban en su día ni por asomo que existiría hoy un espacio común para industria, profesionales y pacientes. Un espacio etéreo y virtual llamado 2.0. La normativa tampoco previó que existiríamos ciertos perfiles de personas que más allá de pacientes, somos divulgadores: blogs, webs, charlas, redes sociales… un mundo complejo en el que si se quiere, la normativa tan sólo sirve para forrar un cajón. A veces bastan un par de clics en internet para acceder a información que nuestra normativa nos veta o nos «protege». O basta con celebrar una reunión fuera de las fronteras de España para que una empresa del sector de la salud congregue a pacientes y pueda enseñarles sus productos. En cualquier caso, yo personalmente no soy sólo un bloguero, sino también un periodista/publicista, lo cual pienso que debería otorgarme un cierto margen a la hora de recabar información para divulgarla posteriormente. Al margen de todo este asunto, fui un alumno disciplinado y decidí autoimponerme la norma de no acudir a ningún stand de medicamentos. Aún así, la sensación de que estaba moviéndome en un lugar prohibido no dejaba de acosarme en todo momento y quizá por eso decidí meter en mi bolsa antes de salir de casa las gafas con bigote -por si acaso- a las que aludía al principio del artículo. El área comercial es especialmente atractiva para alguien ajeno a la profesión médica, pero fui fuerte e hice caso omiso de sus cantos de sirena. Sin embargo, pasados ya unos días de aquel evento, las marcas comerciales y sus exóticos y atractivos nombres vienen a mi cabeza: Jardincín… Apiedra… Agresiba… Tourneo… Alibaba… ¿o quizá no eran así? Si no las recuerdo, ¿será que no me han influido, no? ¿Quizá habré salido indemne de semejante y demoníaca seducción para un lego no prescriptor como yo? ¿Iré al infierno por haber pasado cerca de aquellos stands tan vistosos a pesar de no haberme parado en ellos?
Sea como fuere, creo que los divulgadores (especialmente si somos sobre todo pacientes) debemos ser cautelosos en este tema. Al margen de bromas como la que me he permitido en la imagen anterior jugando con los nombres que todos conocemos, es cierto que sólo un profesional médico está capacitado para prescribir en función de sus conocimientos y de las circunstancias del paciente que tenga sentado delante. Pero lo que también considero defendible es la información del paciente. Y dentro de esa información, ¿por qué no es posible que conozca las alternativas terapéuticas que tiene? Creo que debemos progresar un poco por ahí. Y me temo que por suerte -aunque tímida y lentamente- los tiempos van encaminados hacia esa dirección inexorablemente…
¿Y qué podríamos hacer en un entorno sin barreras?
Todo esto que he comentado en el punto anterior me sugiere que entre otras vías, quizá establecer entornos comunes entre pacientes y profesionales sea un camino a seguir. Y porqué no, también en congresos como este. Aunque la primera jornada del congreso de la SED fue abierta (comenzó con la carrera por la diabetes y cuya recaudación se destinó íntegramente a la Asociación Vizcaína de Diabetes ASVIDIA), creo que buscar espacios comunes más allá de una charla unidireccional sería especialmente interesante en un mundo en el que profesionales y pacientes ya nos movemos conjuntamente en la Red desde hace tiempo. Ahora tan sólo queda hacerlo en iniciativas cara a cara.
En esta línea, precisamente al día siguiente y paralelamente al congreso, Sanofi organizó en un céntrico hotel de Bilbao un debate abierto sobre hipoglucemias y cumplimiento de la terapia en diabetes tipo 1 y que congregó tanto a profesionales de salud como a pacientes. Yo acudí a ese evento y creo que iniciativas así son muy interesantes porque aportan tanto a unos como a otros. Puedes acceder a la noticia del evento en este enlace de Canal Diabetes (enlace externo). Este es un vídeo resumen realizado por Canal Diabetes y parte del debate que duró una hora y fue retransmitido en directo a la Red por Periscope.
Un gran evento
No soy un gran asiduo a congresos, ya que no es mi labor habitual ni me dedico a trabajar en salud. Aunque quizá algún día me compre una bata blanca y monte una falsa consulta de endocrino. Hasta que me pillen podrían pasar varios años, como ya ha sucedido en la vida real, que siempre supera a la ficción, por imaginaria que sea esta. Pero volviendo a la realidad, debo reconocer que el Congreso de la Sociedad Española de Diabetes SED 2016 daba la sensación -visto desde los ojos de un profano- de ser un gran evento. Un acontecimiento importante. La magnitud del Palacio Euskalduna (sede del congreso) engrandecía el acto. Unas excelentes instalaciones y una buena organización, tal y como también relataba Dani Royo en su blog. Sin embargo, yo tuve la sensación de que allí no estaban las casi 1500 personas de las que se hablaba como asistentes al Congreso. Especialmente en la última jornada del viernes, donde los stands del área comercial se encontraban ya vacíos y los corredores sin un alma eran casi hasta inquietantes. Algunos papeles de publicidad por el suelo y un silencio sepulcral en la zona comercial dejaba ver que la mayor parte de los asistentes se había marchado ya. Una pena, porque la jornada del viernes por la tarde estaba dedicada a las comunicaciones orales, que para mi son algo muy importante en un congreso y donde puedes encontrar contenidos incluso más novedosos que las propias ponencias oficiales, además de ser una de las actividades donde más bidireccionalidad suele haber. Pero la sensación general fue de un gran evento, con múltiples conferencias que en muchos casos eran simultáneas, lo que lamentablemente te imposibilitaba acudir a todas aunque fueran de tu interés.
¿Qué hay de lo mío?
Esta es la pregunta que puede estar haciéndose un paciente que me lea en estos momentos. A efectos prácticos, ¿qué me puedes contar de «lo mío»? ¿Qué se cuece de interés en la diabetes? Lógicamente, un congreso de una sociedad científica tiene contenidos muy especializados y en ocasiones muy técnicos, y por tanto sería absurdo por mi parte intentar relatarlos aquí y ahora. No sólo porque muchos de ellos escapan a mis conocimientos -como es lógico-, sino porque además sería imposible condensar 3 días llenos de conferencias. Y entonces, ¿qué puedo contar de interés? Teniendo eso en mente desde antes de acudir al congreso, pensé que uno de mis propósitos principales era dar información al mundo exterior en un evento tradicionalmente hermético y del que ni siquiera la prensa da cobertura más allá de la presentación ante los medios el primer día. Por eso pensé que Twitter sería una buena manera de «radiar» lo que fuera viendo en él. Quien me haya seguido por la red del pájaro azul estos días habrá podido tener un dibujo general de todo lo que pude escuchar en el congreso. Creo recordar que lancé a la Red doscientos y pico tuits en 72 horas escasas. Un contenido que tienes disponible si lo filtras por el hashtag #SEDiab16. Y una actividad que finalmente me valió un premio al usuario que tuiteó contenido de mayor valor durante el congreso. Un premio que agradezco a la Sociedad Española de Diabetes y a Campus Sanofi (organizadores de esta interesante iniciativa que fomentó la actividad virtual durante el congreso).
Y volviendo a los contenidos, interesante fue la charla sobre programación fetal en diabetes y embarazo… las nuevas insulinas y sus correspondientes ensayos clínicos… la visión de la industria para intentar ayudar a la gestión de los datos de diabetes en el día a día… las aproximaciones sobre las nuevas terapias con sistemas integrados bomba+sensor… los costes al sistema sanitario de la diabetes y la pre-diabetes… los polémicos biosimilares… nutrigenómica… nuevas perspectivas en retinopatía diabética… multitud de temas diversos que vistos desde mi lado de beneficiario de todo esto, me dejan con la sensación que siempre suelo tener: que se está trabajando mucho y que se van consiguiendo pequeños pasos. Pero como entiendo que lo que esperan muchos lectores de este blog es que diga algo sobre uno de mis leitmotiv como es la tecnología, paso a continuación a dar varias pinceladas sobre lo que se pudo ver en el congreso y en su zona de stands, aunque no sean novedades mundiales y más de uno ya conozcáis.
A. Glucomen Areo, el medidor conectado
Una de las grandes carencias que tienen desde hace años los medidores de glucosa capilar es sin duda la conectividad. Un limitado puerto cableado es todo lo que nos ofrecen normalmente estos aparatos. Pero en los últimos tiempos ya podemos empezar a ver dispositivos que nos permiten algo básico: transferir inmediatamente los resultados a la nube para su posterior análisis en cualquier parte. Esto es lo que hace el nuevo Glucomen Areo de Menarini. Alguno puede pensar que es lo mismo que hace el actual Glucocard SM y es cierto, pero mientras que el SM está dotado de Bluetooth, el Areo incorpora un chip NFC de comunicación cercana, más rápido en la transferencia de datos y con menor posibilidad de error, algo que no puede decirse del a veces engorroso Bluetooth. Con el Glucomen Areo basta con acercar el smartphone para que la lectura se transfiera. Y aquí aparece otra novedad. Este medidor trabaja en conjunción con Social Diabetes, una de las mejores apps de gestión de diabetes móvil del mercado. En este vídeo puedes ver el proceso de captura de los datos obtenidos por el Glucomen Areo y cómo se transfieren a la app Social Diabetes.
Hay que decir que existe otra versión del Areo capacitada para proporcionar lecturas también de cuerpos cetónicos. Si quieres más información sobre este medidor, puedes visitar la web inglesa de Menarini (enlace externo en inglés), ya que -una vez más- España no está entre los primeros países en los que se implantan las novedades en este terreno. Por lo demás, el Areo incorpora los ya clásicos marcadores de comida y evento, y en general su manejo es muy simple y eficaz. Me gusta la aportación del NFC (el mismo sistema que usa el FreeStyle Libre para comunicarse con el sensor), aunque no todos los smartphone disponen de este chip. Asegúrate primero de que tu teléfono lo tiene antes de hacerte con un Areo. Y asegúrate también de que Menarini está dentro de las marcas disponibles en tu comunidad autónoma, ya que cada región tiene concursos diferentes y no todos podemos acceder a los mismos aparatos (una más de las injusticias de este sistema de salud descentralizado tal y como lo tenemos montado).
B. Glucotrack, medición no invasiva
Este dispositivo ya lo conocéis porque lo estuve probando en julio de 2014 e hice una review sobre él. Por entonces era una versión aún en pruebas, y la que he podido ver en el congreso de la Sociedad Española de Diabetes es la que se va a comercializar ya en España (según su distribuidor BIOMED, será en las próximas semanas). A diferencia de la versión que yo probé, el proceso de calibración del nuevo Glucotrack se ha simplificado enormemente, ya que ahora tan sólo son necesarios 30 minutos y 3 determinaciones de glucosa capilar. Una vez hecho eso, el sistema no necesita calibrarse durante toda la vida del Personal Ear Clip (el clip que te pones en la oreja y que te mide la glucosa). Admite hasta 3 usuarios y almacena las glucemias como en un medidor tradicional, proporcionando además una estimación de la hemoglobina glicosilada HbA1c. Hay que decir que se ha aprobado únicamente para personas con diabetes tipo 2 mayores de 18 años. Si quieres más información, puedes contactar con su distribuidor BIOMED (enlace externo) o yendo directamente a la web del fabricante israelí Integrity App (enlace externo en inglés).
C. La nueva bomba de insulina de Roche
Aunque ya la conocía y os la enseñé el año pasado en mi visita a EASD en Estocolmo, se acerca ya la fecha en la que podremos tener en España la nueva bomba de insulina de Roche que sustituirá a la veterana Combo. Se trata de la Accu-Chek Insight, una interesante propuesta que como elemento principal, prescinde del engorroso rellenado de los reservorios usando en su lugar los cartuchos precargados, iguales a los que llevaban las primeras plumas de insulina que más de uno conocimos en su día. La Insight dispone también de un Manager (como un smartphone) que se comunica de manera inalámbrica con la bomba y que permite manejarla en su totalidad sin tener que extraer la bomba de su emplazamiento. Me gusta también su sencillo sistema de cambio de cartucho. Una bomba muy interesante a la que únicamente -por ponerle algún pero- se le echa en falta la medición continua de glucosa, algo en lo que parece que Roche ya está trabajando (tanto de manera propia como con una posible e interesante asociación con Dexcom, líder en medición continua de glucosa). Hay que decir que aunque la Insight está ya disponible en varios países europeos, en España habrá que esperar finalmente hasta después del verano (no puedo dar más precisión en las fechas) para que los pacientes puedan solicitarla en su centro de salud, ya que esta bomba estará financiada por nuestro Sistema Nacional de Salud.
D. Medtronic vuelve a la MCG
Otra noticia que seguro os interesa es la vuelta de Medtronic al mundo de la medición continua de glucosa. Hace años ya tuvo en su portfolio el Guardian RT, un medidor continuo sobre el que se ha desarrollado la tecnología actual que sustenta el sistema MiniMed 640G. Pero el Guardian desapareció hace años y Medtronic quedó únicamente como fabricante de bombas de infusión continua de insulina (o con sensor integrado, como la 640G). Pero ahora, quizá espoleados por la interesante etapa convulsa que vivimos en las tecnologías de medición intersticial, Medtronic ofrece a los pacientes la posibilidad de adquirir (no está soportado por nuestra Sanidad Pública en España) un sistema de medición continua independiente y tremendamente simple en su configuración.
El nuevo Guardian Connect (que así se llama) consta de un sensor Enlite igual al que incorpora la MiniMed 640G (con una duración de seis días), un transmisor MiniLink Bluetooth (que se acopla al sensor) y una app que se instala en el smartphone y que gestiona y recibe los datos del sensor. Un deseo repetido por parte de muchos usuarios; prescindir del receptor, algo que también ha comenzado a hacer Dexcom con su G5. En el caso de Medtronic, la app es tremendamente sencilla y por tanto, accesible para cualquier persona (insisto, cualquiera). Yo he podido enredar con ella en este congreso de la Sociedad Española de Diabetes y es realmente fácil hacerse a ella. No ofrece un análisis de los datos in situ (es lo que más echo de menos), pero todas las glucemias recibidas se transfieren automáticamente a la nube quedando alojadas en el servicio Carelink de Medtronic para su posterior análisis en nuestro domicilio con un equipo de sobremesa. Por tanto, permite la ansiada telemonitorización de glucemias en tiempo real, tan deseada por padres de niños y niñas con diabetes.
Pero por otra parte, en la parte negativa, Guardian Connect en su simplicidad tiene a la vez su principal carencia; la imposibilidad de análisis de los datos en cualquier lugar. Podemos recoger y transmitir glucemias desde el sensor a la nube, pero no podemos trabajar estadísticamente con ellas en nuestro smartphone hasta no estar frente a un equipo de sobremesa… y dotado con Java, otra limitación más de Carelink, un problema que también tienen otras plataformas de gestión en la nube. En cuanto a fechas, decir que Guardian Connect estará disponible en los próximos meses en España.
¿Qué me aporta un Congreso?
En conclusión, ¿qué me queda en limpio tras esta experiencia? Tras todos los congresos suelo extraer una primera sensación: que me gusta saber. Como suelo decir, no soy un paciente estándar y me interesa saber más. Y como segunda sensación, me suele quedar un agradable sabor de boca en el sentido de que hay muchos trabajos interesantes sobre investigación en diabetes. Y de todos y cada uno de ellos nos podemos beneficiar en mayor o menor medida. La diabetes no descansa y nos acompaña cada día de nuestra vida, pero tampoco descansan quienes están trabajando en ello aquí y en el resto del países del mundo. En muchos casos, personas que además de ser su profesión, tienen un claro componente vocacional que les aporta un plus. O al menos así lo veo yo. Podríamos decir que ir a un congreso de diabetes como paciente me motiva; me llena las pilas.
Termino con una imagen que es muy probablemente lo mejor de este congreso: compartir con Dani Royo este póster en un evento nada menos que de la Sociedad Española de Diabetes. Eso y el tiempo que he podido pasar charlando tanto con él como con otros profesionales de salud a los que aprecio y respeto. Han sido muchas personas a las que he podido saludar y algunos que incluso han venido a saludarme a mi, lo cual sigue resultándome chocante. Desde aquí les agradezco a todos sus palabras.
Si quieres más info sobre el congreso, esta es la web de Sociedad Española de Diabetes SED (enlace externo). Y en este otro link tenéis disponibles las distintas notas de prensa que ha elaborado la SED (enlace externo) durante el congreso.
