Los prejuicios de lo desconocido

En junio de este año cumpliré una efeméride importante. Se cumple una cifra significativa: 30 redondos años con «Ella»; con eso que muchos llaman en un balsámico eufemismo «La Mochila». Por cierto, habrá que hacer algún festejo, ahora que lo pienso. Con payasos, confeti y regalos. Ya pensaremos algo cuando llegue la fecha. Serán tres largas décadas de matrimonio indeseado en las que he ido aprendiendo muchas cosas que me han convertido en alguien autosuficiente; meta para cualquier persona con diabetes, especialmente tipo 1. Tras estos 30 años he vivido muchas situaciones y en general estoy satisfecho, manteniendo lo que considero un razonable control de la situación. Pero a pesar de estas décadas en las que he ido recogiendo información cual esponja, sigue habiendo parcelas en las que no estoy tan informado porque sencillamente, no he podido ser usuario de esa tecnología. Y por eso -entre otras razones- este año he decidido probar algo nuevo. Aún tenía en el «debe» una tecnología de diabetes altamente efectiva, con grandes capacidades de mejora del tratamiento del paciente y muy asentada entre las personas con diabetes en otras partes del mundo (no así en España, que estamos a la cola de Europa en tasa de implantación). Por supuesto me refiero a las bombas de infusión continua de insulina. Tras recomendarla a muchas personas, hablar sobre ellas, asistir a muchas presentaciones, mesas redondas… notaba que -a pesar de conocerlas bien a nivel técnico o prestacional- no podía estar completo si no pasaba a conocer de primera mano qué supone una bomba de insulina. Pero si no lo he hecho aún es porque precisamente ahora es cuando considero que esta tecnología se está «poniendo interesante»; mayores prestaciones, mayor conectividad, mayor capacidad de autogestión… Este es un post escrito tan sólo unos días antes de conectarme al aparato con el que me tengo que familiarizar desde ahora. Y quería aprovechar esta ocasión para hablar de algo que me parece importante. A veces creemos conocer algo y sin embargo, no sabemos mucho sobre ello. Es el caso de las bombas de insulina, aparatos sobre los que conocemos sus generalidades, pero sobre los que circulan muchos prejuicios derivados de la falta de información. Este es un post sobre bombas de insulina y prejuicios. Quiero relatar alguno de los más importantes mitos y prejuicios de estos dispositivos y hacerlo ahora que aún no la llevo. Y por tanto, como cualquier persona, tengo prejuicios. Quiero reflejarlos aquí y comprobar si el tiempo y el uso de esta tecnología hace que se derriben alguno de estos prejuicios. En 6 meses volveré a repasar este listado de prejuicios y/o mitos para ver cuáles se mantienen y cuáles no. Cómo han cambiado al ser usuario de esta tecnología de los que muchas personas tan sólo conocen poco más que su nombre.

¿A quién quieres más?

Tras decidirlo, el siguiente paso era obvio: decidir cuál de ellas me iba a poner. En España tenemos actualmente disponibles tan sólo 3 marcas: Ánimas, Roche y Medtronic. Sin pretender ser diplomático, debo decir que las 3 tienen cosas que me atraen mucho. Sinceramente, me gustan las tres y sin ningún tipo de problema podría decantarme por cualquiera. Como apasionado de la tecnología me encantaría probar una cada año, pero eso no es posible y los hospitales y centros de salud que en España nos ponen estos aparatos lo hacen generalmente por períodos de amortización de 4 años. Por tanto, a no ser que haya un desestimiento por mi parte, que me caiga un piano encima o por una más que improbable curación espontánea, uno se «casa» con esa bomba de insulina por varios años. Así pues, había que elegir una. Siendo insultantemente escueto, este es un mini resumen de mi opinión sobre ellas.

ANIMAS

La Vibe es el último modelo de la marca americana. ¿Su gran prestación? la integración con el medidor continuo Dexcom G4. Me encanta esta prestación, aunque es una integración parcial, como explico más adelante. Otro detalle de agradecer es la sumergibilidad de esta bomba, algo siempre útil. ¿Inconvenientes?La Animas Vibe se limita a mostrar en pantalla la glucemia que va recogiendo el sensor del Dexcom G4, el cual debes llevar adherido a tu cuerpo. Por tanto esta bomba de insulina no interactúa con los datos obtenidos por el medidor continuo. Además, no admite (por el momento) integración con el sensor G5 y sus algoritmos de exactitud mejorados (los mejores del mercado sobre el papel). Y por supuesto, toda la parte de medición continua debe ser soportada en sus costes íntegramente por el paciente. Para finalizar, quizá añadir una menor capacidad a la hora de dar cobertura y asistencia en España con respecto a sus competidoras, con redes comerciales más potentes.

ROCHE

La Accu-Chek Combo es la actual propuesta de Roche disponible para España. Su gran ventaja es la discreción, ya que el medidor Accu-Chek Aviva Expert es el mando a distancia de la bomba, con el que puedes realizar todas las funciones de la bomba. Pero en menos de dos meses veremos en España el modelo que le va a sustituir: la Accu-Chek Insight, un atractivo aparato que ya pude ver y tocar en el pasado congreso EASD en Estocolmo y que tiene como una de sus grandes ventajas los cartuchos precargados de insulina, algo muy importante en una bomba de insulina para evitar el problema de las burbujas en el rellenado del reservorio. Además, ahonda en el carácter wireless que ya identificaba a la Combo. La nueva Insight dispone de un mando de control con gran pantalla táctil (Diabetes Manager) con el que puedes realizar TODAS las funciones de la bomba. Un nuevo y mejorado interface, cartuchos precargados y una gran discreción son sus grandes cualidades. ¿Inconvenientes? a falta de poder analizarla a fondo, aún no puedo destacar ninguno. Si acaso, la falta de posibilidad de conexión a MCG, algo que para algunas personas es importante.

MEDTRONIC

En Medtronic a la MiniMed 640G la denominan «Sistema» en lugar de bomba de insulina. Ese detalle en la denominación ya quiere dejar claro que la MiniMed 640G es algo más. Me gusta su interface sencillo y rápido (ya les hacía falta), su sumergibilidad y sobre todo, su integración real con la medición continua. Si dispones de un sensor Enlite y un transmisor MiniLink (ambos de Medtronic), las mediciones recogidas serán enviadas a la 640G. Pero -aquí está la gran diferencia con las demás- la 640G es capaz de tomar decisiones e interrumpir la infusión si los valores de glucemia caen -bajo ciertos parámetros- hacia una hipoglucemia segura. Esto (que ya hacía su antecesora la Veo) ahora se ha mejorado con otra función automática: la posterior reanudación de la infusión cuando se ha superado la hipoglucemia. Esta prestación estrella (SmartGuard) es la gran diferencia de la 640G con su competidor más parecido (la Animas Vibe). ¿Inconvenientes? Al igual que la Animas, debes ser tú quien se costee la parte de medición continua de glucosa MCG. Sin ella, dispones «tan sólo» de una moderna bomba de insulina que hace -más o menos- lo que hacen todas.

And the Oscar goes to…

No podía resistirme a poner esta titular, lo siento… Volviendo al tema, ahora debía elegir. Y siendo los tres grandes dispositivos, tecnológicamente sofisticados y altamente eficaces, mi elección final quedó reducida finalmente a la próxima Insight de Roche y a la 640G de Medtronic, decisión influida evidentemente por el menor número de profesionales que conocen el hardware de la Animas. Es una bomba que se pone muy poco (no entiendo porqué, a mi me parece un buen aparato), pero desde las consultas normalmente se te «dirige» hacia lo que ellos conocen, que mayoritariamente es Roche o Medtronic, siendo esta última la que en nuestro país se come gran parte de la tarta (sin azúcar, claro) en cuestión de bombas de insulina. Pero volviendo a las dos candidatas finales, comienzo por la Insight. Me gusta básicamente por dos motivos: comodidad y discreción. En cuanto a comodidad, los cartuchos integrados son una grandísima ventaja que ahorra tiempo, problemas… y burbujas, uno de los principales caballos de batalla de las bombas de insulina. Y en cuanto a la discreción, las grandes posibilidades que ofrece su conexión bluetooth a través del Diabetes Manager con su pantalla táctil permiten que no sea necesario extraer la unidad infusora en ningún momento. Máxima discreción con la gestión inalámbrica desde el Diabetes Manager, que tiene el aspecto de un smartphone cualquiera. Nadie podrá enterarse de que llevas una bomba de insulina a no ser que tú se lo digas. Y en el caso de la 640G, mi elección se debió sin duda a su sistema SmartGuard y a los interesantes planes de Medtronic con su software de asa cerrada que tiene previsto implantar en su próximo modelo: la 670G, prevista para el año que viene.

Soy una persona que tiene en la medición continua de glucosa MCG a uno de sus grandes defensores. Y aunque no pueda costeármelo a día de hoy y siga teniendo unos costes de mantenimiento fuera del alcance de muchas personas, disponer de un sistema que me brinde esta posibilidad es interesante para mi. Y si tenemos en cuenta además que me entregan un aparato por un período de cuatro largos años, la MiniMed 640G es la única que me ofrece la posibilidad de monitorización continua con una integración REAL, además de tener la posibilidad de un upgrade a la 670G más sencillo. En cualquier caso, podríamos decir que la integración de la bomba con la MCG ha sido el factor determinante para que la MiniMed 640G sea finalmente la elegida para mi nueva etapa. Pero una vez elegida la MiniMed 640G, me pareció interesante probar su sistema de medición continua y la tecnología SmartGuard, por lo que tras hablar con Medtronic dispondré de la parte de medición continua a modo de prueba a fin de sacar el máximo rendimiento a la 640G y poder analizarla a fondo. Tal y como siempre hago y dejo claro en mi página de política editorial del blog, quiero dejar claros los términos de esta prueba: dispondré de sensores para 4 meses sin ninguna contraprestación por mi parte ni contrato alguno. Desde aquí mi agradecimiento a Medtronic por permitirme probar el sistema completo durante un tiempo.

Bombas de insulina y prejuicios

Las bombas de insulina son dispositivos altamente valorados por sus usuarios, con un gran nivel de satisfacción. Pero para el resto de la población con diabetes son grandes desconocidas. Aparatos extraños de los que poco se sabe más allá de que administran insulina de manera continua. Y como desconocidas, han creado a su alrededor una serie de informaciones erróneas, mitos o prejuicios. ¿Cuáles son esos mitos y prejuicios? Aquí he recogido algunos de los más habituales. Dentro de 6 meses publicaré otro post como este repasándolos de nuevo para ver cuáles se mantienen y cuáles han quedado derribados.

«Me va a molestar»

Frase típica e inevitable entre quienes no las han probado. Para un tipo 1 recién diagnosticado, pincharse en cada comida es una de las peores cosas que le podían pasar. Y suele ser algo que maldice cada día hasta que al poco tiempo se da cuenta que pincharse la insulina es sencillamente, pura rutina y un problema menor. O incluso el menor de los problemas de la diabetes. Pero ¿qué sucede si de repente te dicen que debes cambiar las plumas por un aparato pegado a tu cuerpo las 24 horas del día? Inevitablemente, pensar que va a molestarte es el primero en la lista de prejuicios respecto a las bombas de insulina. ¿Sucederá el mismo proceso acomodaticio con la bomba que con las plumas? ¿Resignación? ¿O simplemente una exageración para algo que realmente nunca ha sido un problema real?

Dormir con bomba

Otro de los grandes y clásicos prejuicios de estos dispositivos. A pesar de que sistemáticamente todos los «bomberos» manifiestan que dormir con su nueva compañera no es ningún problema, para el resto de los humanos tener una cajita atada un tubo que va pegado a tu cuerpo es sencillamente, una idea horripilante. Para gran parte de las personas con diabetes tipo 1 en terapia multidosis, tener una bomba de insulina suelta por la cama mientras duermes es un auténtico drama a priori. «Yo la llevo enganchada al pijama», te dicen algunos bomberos. «Yo ni me entero. No sé ni por dónde anda», resaltan otros indolentes. «¿Y yo qué hago? ¡si no uso pijama!», manifiestan ciertas personas visiblemente alteradas. Sea como fuere, los usuarios no suelen referirse a este asunto cuando hablan de sus bombas de insulina, lo cual da qué pensar. ¿Será nuevamente una cuestión de resignación o acomodación? O quizá es que tener el sueño profundo es clave y a esas personas les da igual que les conecten una bomba de insulina o un acordeón…

«Te da más libertad que las plumas»

Esta es una de las frases más repetidas por quienes llevan una bomba. Una frase que, sin embargo, resulta especialmente chocante para quienes no la usan, que no pueden entender cómo el llevar algo a lo que debes prestar una continua atención puede otorgarte esa libertad de la que los bomberos se enorgullecen. «¿Qué puede haber más libre que pincharse sólo cuando tienes que comer?» piensan ufanos los usuarios de la terapia multidosis. Además, muchos de ellos sólo portan las plumas cuando tienen una comida, mientras que los bomberos deben cargar con su aparato las 24 horas del día. Libertad, un concepto muy repetido por los usuarios de las bombas y nada entendido por quienes no las usan. Quizá unos y otros entienden el concepto «libertad» con dos acepciones diferentes…

Exige más vigilancia y además continuada

Otra percepción muy habitual entre quienes no las usan. Es cierto que la bomba de insulina requiere una vigilancia continua que los no usuarios ven como un punto en contra, lo cual enlaza con el punto anterior de que supuestamente las bombas dan mayor libertad. Para quienes no usan bombas de insulina, tener que pasar de las plumas a un dispositivo que requiere una continua supervisión es un punto en contra y un aparente engorro. ¿Será realmente así o es otro prejuicio sin fundamento? ¿Será quizá que la mayor vigilancia no supone problemas porque queda compensada por un mejor control?

Necesitas muchos conocimientos

Para quienes usan la terapia multidosis, la bomba es un aparato infinitamente más complejo que sus plumas de insulina. Y es cierto, pero probablemente no tengan en cuenta que la bomba ofrece también muchas más posibilidades en la terapia que las rígidas inyecciones pautadas de insulina. Aún con todo, ese nivel de conocimientos necesario para la terapia con bomba es visto por los no usuarios como un punto en contra, como algo que les va a exigir mucho trabajo (quizá demasiado) y que a muchos les da pereza. Mi sensación tras todos estos años es que hay muchas personas que a priori se ven atemorizadas por ese aparente nivel de conocimientos que requiere una bomba de insulina, y eso les frena en su paso hacia ellas.

Deporte

Por supuesto, este es un prejuicio que preocupa especialmente a quienes hacemos algún tipo de deporte de manera regular. Y algo totalmente intrascendente para quien la palabra deporte significa ver un partido por la tele. ¿Podré hacer mi ejercicio favorito cómodamente con «eso»? ¿Cómo la protejo para que no se moje por el sudor? Estas y otras preguntas me las he hecho yo siempre y a día de hoy me las sigo haciendo. Para mi, a escasos días de comenzar con ella, sigue siendo todo un problema y es uno de los prejuicios más importantes en mi caso particular. Lo cual por otra parte no es demasiado importante, habida cuenta de que mi edad y mis cada vez mayores limitaciones ya no me permiten grandes logros deportivos, y en pocos años mi deporte es probable que se limite a dar paseos en una cómoda zona aeróbica «quemagrasas». Pero hoy por hoy me suscita cierta inquietud.

¿Dónde llevarla?

Este es sin duda uno de los prejuicios estrella de las bombas de insulina. Unos aparatos que ciertamente, no son pequeños, y que además llevan un tubo a tu tripa se convierten (para quienes no las hemos llevado nunca) en probablemente el mayor de los prejuicios. ¿Podré llevarla cómodamente? ¿Dónde demonios meto eso? Unas preguntas muy frecuentes entre los no usuarios de estos dispositivos. Curioso que nunca planteamos posibles problemas de espacio para llevar con nosotros los cada vez más grandes smartphones (que en algunos casos es casi como llevar una tablet) y que tampoco se separan de nosotros en ningún momento, pero sin embargo ponemos pegas cuando se trata de portar con cualquier otra cosa. Agujeros en los pantalones… camisetas especialmente diseñadas para albergar un bolsillo «secreto» para la bomba… son muchas las ideas de sus usuarios, que buscan la mayor comodidad posible. En este punto entra en juego el interface de la bomba. No es lo mismo una que debes controlar en el propio aparato u otra cuya gestión sea totalmente inalámbrica. Pero en cualquier caso… ¿Qué pasa en verano cuando llevamos muy poca ropa? ¿Se verá? Aquí entra en juego otro tema más relacionado con el carácter de cada uno. Hay quienes no les preocupa en absoluto que se les vea y a otros no les gusta. Evidentemente, los segundos encontrarán siempre más problemas en este tema de la discreción. Yo me encuentro en el segundo grupo. Nunca me ha gustado enseñar algo que no considero secreto, sino sencillamente privado.

Miedo a la cetoacidosis

Personalmente, este es otro de mis prejuicios/miedos más arraigados. Sé que por pura lógica una persona en terapia multidosis que siga su tratamiento tendrá mucho más complicado hacer una cetoacidosis que una persona con bomba. Aunque ambas tienen constantemente insulina en sus cuerpos, la persona en multidosis sabe perfectamente cuándo su insulina ha sido administrada correctamente. Y si hay algún problema durante la dosis, lo detectará. Sin embargo, la silente infusión continua de las bombas hace que tú no sepas si en algún momento hay un problema en la infusión. Al funcionar continuamente con insulina rápida, tan sólo es cuestión de unas pocas horas que tus niveles de cuerpos cetónicos se disparen, con el consiguiente riesgo de cetoacidosis diabética. Un catéter acodado… unas burbujas… una mala técnica de colocación del catéter o que este haya fallado… hay unas cuantas posibles causas que en algún momento puedan provocar una interrupción en la infusión. Una bomba tiene más riesgo de cetoacidosis. Pero ¿ese riesgo justifica un miedo previo a estos dispositivos? Al igual que se dice que a las hipoglucemias hay que buscarles siempre la explicación (porque normalmente la tienen), a una hiperglucemia por falta de insulina con bomba hay que buscarle igualmente la explicación. Y siempre se va a encontrar. A una alta frecuencia de autoanálisis (como remedio principal) hay que añadirle unos procedimientos sistemáticos . Ser vigilante en ciertas cosas reducirán al máximo este posible problema.

Viajar lleno de cachivaches

Otro de mis grandes prejuicios respecto a las bombas. Por cuestiones de seguridad, cuando tienes bomba de insulina y te desplazas fuera de casa debes llevar un equipamiento adicional que varía en función del número de horas que pases fuera. Si te marchas por unos días, debes llevar un aparatoso kit de utensilios y repuestos para la bomba que hacen pequeño el kit del diabético con terapia multidosis. Este es otro de mis prejuicios. En mi opinión, un engorro difícilmente solventable y uno de los incordios de la terapia con bomba de insulina. Lo considero parte del precio a pagar por un mejor control.

El proceso

Así denomino yo al ritual que precede a cualquier comida cuando se tiene diabetes tipo 1 y del que ya hablé en este blog. Pero entendido de manera global como todos los procedimientos que requiere nuestra terapia con insulina, en el caso de la bomba «El Proceso» es sensiblemente más complejo que con plumas. Cada 3 días se debe cambiar el kit de infusión, hay cambios de catéter, de reservorio, llenar este último de insulina (no en todas las bombas), procedimientos de iniciación de la bomba, cebado, desconexión… un tiempo invertido en procesos/procedimientos que supera en mucho al de la terapia con plumas de insulina. A priori esta es una de esas cosas de la bomba que -como sucede en el punto anterior- son inevitables y suponen un punto negativo que suele ser compensado por otras cosas buenas que tiene esta terapia.

Cuestión de actitud

Las bombas de insulina son vistas por la gente como aparatos complejos que requieren del máximo entrenamiento y destreza por parte del usuario. Y aunque en la práctica las llevan todo tipo de personas, es cierto que además de lo anterior, requieren de una cuestión fundamental: actitud. Quien va a portar una bomba debe ser una persona «entregada a la causa»; aplicada, con ganas de aprender, con interés por su tratamiento, y dispuesta a prestar a la bomba la atención que requiere. Pero aún siendo cierto todo esto, desde fuera se suele sobrevalorar, tendiendo a pensar que hace falta ser un súper héroe para poder llevarla. O como mínimo, ser alguien muy muy aplicado. Y algunos acaban pensando el «no voy a ser capaz», viéndose frenadas por este aspecto a la hora de decidirse por esta terapia.

Sólo si estás mal controlado

Otro de los prejuicios más arraigados. Se tiende a pensar que la bomba es el último recurso para alguien que no ha sido capaz de controlar su diabetes por otras vías. Un fracaso de terapia multidosis en todas sus variantes y con todas las insulinas posibles suele ser la razón en la que todos piensan cuando alguien dice que se va a poner una bomba de insulina. Evidentemente, hay unos criterios para ser candidato a bomba, pero son muy maleables y al final, ponerse una bomba no es ni el último recurso ni tan difícil como parece… siempre que quiera tu endocrino, que al ser quien la solicita tiene la última palabra. Hay muchas razones para querer ponerse una bomba. Además del fracaso de otras terapias ya comentado, hay razones como reducir hipoglucemias o que sean graves y repetidas con ingreso hospitalario, vida con hábitos irregulares (como el trabajo por turnos, por ejemplo), deseo de quedarse embarazada, reducir variabilidad glucémica, hipoglucemias inadvertidas…

«Mejorará mi diabetes»

Uno de los mitos estrella de las bombas de insulina. Como si fuera una especie de robot sacado de una peli de ciencia ficción, hay tendencia a pensar que una bomba mejora automáticamente el control de una diabetes desde el mismo momento en que te la pones. Esta es una asociación de ideas bastante arraigada pero no tiene porqué ser así. Las bombas son cajas tontas que no hacen nada más que lo que tú les hayas programado o solicitado. Por tanto, ajustar bien las pautas basales, acertar con las órdenes en los bolos, contabilizar correctamente los HC de las comidas y ser disciplinado son cualidades básicas que se le presuponen a un usuario de bomba. Si no las tienes, no esperes milagros. La bomba no es magia. Es una gran ayuda y a día de hoy la herramienta más potente para el control de la diabetes tipo 1, pero sólo si tanto tu médico como tú sabéis aprovecharla.

«Puedo comer lo que quiera»

Otra asociación muy común entre bombas de insulina y prejuicios. Lo comentaba acertadamente Mila Ferrer en una entrada de su blog «Jaime mi dulce Guerrero» hablando de las bombas (enlace externo). Una bomba de insulina permite mucha más flexibilidad en la administración de la insulina, y por tanto permite controlar con mucha más eficacia los picos glucémicos de muchos alimentos «complicados». Pero eso no debe abrir las puertas a que sus usuarios coman más de todo o aporten a su dieta alimentos inadecuados. Conozco unos cuantos casos de personas que nada más ponerse la bomba (y descubrir que esta les permite tener mejores controles y sin picos) se ponen a comer dulces y alimentos nada recomendables que antes no comían porque no podían evitar las hiperglucemias posteriores. Para eso no es una bomba. Todos podemos haces un «extra» en nuestra dieta alguna vez, y ciertamente con la bomba de insulina podrás solventarlo mucho mejor a nivel glucémico. Pero la dieta sana es la misma, ya lleves bomba, plumas de insulina… o no tengas diabetes.

En conclusión

Lo que es cierto es que tras muchos años conociendo a personas en tratamiento con bomba de insulina, el porcentaje de satisfacción y la valoración de sus usuarios es extremadamente alto. Diría que 9 de cada 10 personas están muy satisfechas. Y eso es un claro indicativo de que los prejuicios (si es que los hay) son anulados o desmontados con el conocimiento y el uso. O en otros casos compensados con los beneficios obtenidos. Hoy día, la estadística dice que del total de personas en tratamiento con bomba de insulina, tan sólo la falta de actitud/motivación o una educación deficiente son los dos factores principales para el abandono o el fracaso con esta terapia. En este artículo he repasado alguno de los más importantes prejuicios respecto a estos dispositivos, y será interesante chequearlos dentro de seis meses para comprobar qué ha cambiado. En septiembre haremos esta entrada otra vez y veremos qué percepciones tengo.

Bombas de insulina y prejuicios ¿Estás de acuerdo con ellos? ¿Añadirías alguno? ¿Cuáles has desmontado con el paso del tiempo y el uso de esta terapia? Me interesa conocer tu opinión y será interesante para los demás que nos cuentes tu experiencia con estos dispositivos. Déjame tu comentario.