Únete a mi. Juntos gobernaremos la galaxia

Encuentro “Suma por la diabetes”

"Suma por la diabetes" al estilo Star Wars
Creada a partir de imagen de Lucasfilm (starwars.com)

La frase “Únete a mi. Juntos gobernaremos la galaxia”, que quedará para los anales del cine, es pronunciada por Darth Vader a Luke Skywalker en una escena cumbre de “El imperio contraataca”. En ella el gran Lord Vader intenta atraer hacia su lado al joven pero ya poderoso Luke. Es cierto que ambos juntos podrían haber gobernado la galaxia, pero por separado la verdad es que dieron mucho más juego. El trasfondo de esa línea de diálogo de Darth Vader se acerca un poco a mis sensaciones para intentar definir la reunión que el pasado viernes 15 de enero congregó en Madrid a representantes de la Federación Española de Diabetes FEDE y a varias personas implicadas con la diabetes en el mundo 2.0. En esta reunión (denominada “Suma por la Diabetes”) acudieron por parte de FEDE: Andoni Lorenzo (Presidente), Aureliano Ruiz (Vicepresidente 1º), Luis González (Secretario), Humberto Pérez (en representación de su compañero en la Asociación Navarra de Diabetes ANADI Juantxo Remón, también miembro de la Junta Directiva), Montserrat Soley (Presidenta de la Asociación de Diabéticos de Cataluña ADC), Mercedes Maderuelo (Gerente) y Sandra de Miguel (Responsable de Comunicación). Y por parte de “otros agentes” en el mundo de la diabetes estuvimos 6 personas, aunque la organización había invitado a varias más que no acudieron por diversos motivos. Allí estábamos Fernando Santos (Noches Sin Dormir, TransDiabetes), Ángel Ramírez (Canal Diabetes, Diabetes Experience Day), Iñaki Lorente (psicólogo), Carolina Peñalver (Diabetic World Travel), Francisco Tapias (La diabetes no es mi límite) y por supuesto quien escribe (Jedi Azucarado).

El encuentro “Suma por la Diabetes” fue organizado con la ayuda y la colaboración de Sanofi, y en sus oficinas de Madrid fue muy bien moderado y dinamizado por Xavier Olba, Responsable de Estrategia Digital de Sanofi en España (gracias, Xavi por tu trabajo en la reunión). El briefing que se nos envió como invitación a la reunión decía lo siguiente:

Este será un primer encuentro que nos servirá para compartir, intercambiar y definir propuestas comunes para mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes. Un paso que queremos que no sea el único y que pretende sumar esfuerzos y compartir experiencias

La estructura de la reunión pretendía efectivamente tratar de idear entre todos alguna iniciativa que pueda ayudar a dar voz a la diabetes, a ayudar a la gente, a aunar fuerzas, a caminar juntos en un proyecto que pueda ser compartido por todos. Una interesante iniciativa, a priori…

Tú eres tú y yo soy yo

Tal y como indica su nombre, FEDE es la representación de todos los diabéticos españoles, y trabaja para todos, seas socio o no. Y así debe ser. Una federación de este tipo debe realizar una labor necesaria, delimitada y clara. Debe representarnos y canalizar los asuntos que afectan a las personas con diabetes ante los organismos estatales o supraestatales, ser la voz “oficial” del colectivo, centralizar problemas, peticiones y contingencias de las pequeñas asociaciones que trasciendan su provincia o comunidad autónoma. En resumen, una federación nacional es y debe ser una entidad básicamente representativa, diferente a una asociación de ámbito local que enseña, hace cursos, realiza charlas o habla de tú a tú con sus socios. Yo soy absolutamente defensor de que las personas con diabetes se asocien, como ya he dejado claro en múltiples encuentros y ocasiones, tanto presenciales como en la Red.

Pero paralelamente a entidades como FEDE, existen otros agentes en el mundo de la diabetes. Algunos de ellos en el llamado 2.0; ese mundo virtual liderado por las redes sociales y que tiene como potencialidad principal la interacción, el feedback, la bidireccionalidad y la absoluta inmediatez. En ese éter invisible e ilocalizable nos movemos muchas personas de todo tipo. En internet hay usuarios que no participan y sólo son lectores compulsivos… hay usuarios de entornos colaborativos como son los foros… hay grupos de personas cobijadas bajo la estructura de grupos de Facebook (ya sean abiertos o cerrados, públicos o secretos)… hay participación en la fugaz red de Twitter… hay personas que dejan su impronta en algo tan personal con nombre y apellidos como un blog… En definitiva, un montón de perfiles que mayoritariamente -sobre todo los más activos- pretendemos ayudar, colaborar, aportar un granito de arena. No del mismo modo que una asociación o que una entidad como la Federación de Diabéticos Españoles, pero sí con el mismo fin: AYUDAR a otras personas con diabetes. Y pretendemos colaborar en la concienciación y expansión del conocimiento; empoderar a otros, implicarles y activarles como pacientes, algo que también saben muy bien en las asociaciones desde hace muchos, muchos años. Somos en definitiva, agentes activos al mismo nivel que las asociaciones de pacientes. Ni por encima ni por debajo. Un elemento más de una estructura horizontal, transversal. Somos sencillamente, complementarios.

EL VALOR DE UNA ASOCIACIÓN DE PACIENTES
Tras publicar el sábado una breve nota en mi página de Facebook sobre este tema, he leído este fin de semana comentarios muy críticos (algunos excesivos) contra la labor de las asociaciones, de la Federación de Diabéticos Españoles FEDE o de su Presidente. Quiero dejar claro que para mi, la labor de la Federación de Diabéticos Españoles es fundamental. Ojalá todos estuviéramos asociados, porque podríamos conseguir más cosas al ser mucho más fuertes. Esto es una obvierdad, pero también debo decir que es bueno que haya foros, personas que libremente se juntan en Facebook, que organizan una bonita iniciativa por toda España… Personas que no se conocen pero a las que les mueve el corazón. Este debería ser un buen incentivo y una pista para las asociaciones de cómo conseguir movilizar más a sus socios. Todo ha cambiado mucho estos últimos años. Y las asociaciones deben reaccionar o morirán. Pero son necesarias. Y deben aprender a convivir y a colaborar respetuosamente con otros agentes activos en el 2.0.

Valorar y apreciar las iniciativas ajenas

Pero desde la Federación de Diabéticos Españoles creo que se tiene una persistente sensación de que estos agentes 2.0 son una especie de versos sueltos; como si todas estas personas debieran volver a un rebaño al que por cierto, nunca pertenecieron. El hijo pródigo no debe volver porque puede que nunca fuera tu hijo. Son sencillamente otra cosa y deben coexistir. No estoy de acuerdo con que “cada uno estamos en nuestro proyecto individual y las iniciativas hay que hacerlas conjuntas” como se comentó en la reunión. La gente es totalmente libre a la hora de decidir con quién se junta, a qué grupos de Facebook se une, a quién retuitea, o con qué fin crea un blog personal. Y en mi humilde opinión, es violento que se comience una reunión llamada “Suma por la Diabetes” en la que a los cinco minutos de comenzar, quienes te han citado critiquen tus iniciativas, o cuando menos, tu modus operandi. No es a mi juicio la mejor manera de convencernos para conseguir consenso. Decir asimismo que el día a día lo hacen las asociaciones no es justo. Nadie lo niega. Pero al decirlo se obvia que los demás también hacemos ese día a día, invirtiendo muchas horas (en muchos casos tantas o más que muchas personas en federaciones o asociaciones) para crear y confeccionar contenidos, depurar un foro o una plataforma web, interactuar con otras personas, contestar a mails y comentarios, acudir a eventos… trabajar en definitiva. Y también están muchas personas que forman parte de grupos en redes sociales, otros que ayudan en los foros… en resumen, todos hacemos ese día a día por la diabetes. Decir eso duele porque menosprecia nuestro trabajo. Insisto en la complementariedad de todos y cada uno de los que nos movemos por la diabetes.

A los jóvenes de mi federación les interesa más el mundo digital que la asociación

Hay cosas contra las que nadie puede luchar. Y tan sólo tenemos la opción de adaptarnos o morir. Desde FEDE se manifestaba malestar porque detectan que a veces ciertas personas les hacen saber su preferencia por ciertos blogs o grupos de Facebook y no parece que valoren igual la esforzada labor de su asociación local. Eso es cierto y puede suceder, pero de ello no tenemos la culpa nadie. Fruto de los tiempos actuales, hay que aceptar que el mundo digital es la primera referencia de mucha gente joven, que acudirá siempre antes a la Red que a una asociación. Eso no lo podemos cambiar nadie. Pero muchos de los que estamos en el 2.0 trabajamos día a día para que lo que se encuentran en la red sea fiable y sea productivo para ellos cuando buscan sobre diabetes. Y en esto puede debe colaborar también tanto la FEDE como las asociaciones en sus perfiles virtuales. Inevitablemente (para bien y para mal) la Red es ya el lugar de referencia al que acudimos para informarnos, para interactuar, y todo de manera inmediata. De lo que se trata es de intentar encontrar los puntos diferenciales que una asociación presencial puede ofrecer y que la Red no tiene. Y los tiene, sin duda.

Cada uno realiza su labor, pero la colaboración es posible y deseable
El puzle de la diabetes integra a diferentes perfiles, entidades, instituciones, pero también a personas individuales que trabajan para ayudar. Y todos encajamos en una labor global que comparte un fin.

Colaborar más que coincidir

Esta es sin duda una de mis reflexiones tras la reunión. Creo que debemos colaborar más que coincidir. No sería interesante que todos seamos clones que decimos lo mismo y actuamos al unísono y coordinados. Cada uno hacemos nuestra labor y es diferente. En ello radica también el atractivo. Unos de manera global y representativa como FEDE y otros desde la perspectiva más personal y libre que te otorga un sitio web con nombre y apellidos o una cuenta de Twitter personal. Es cierto que somos quizá más libres porque es nuestra web o nuestra cuenta de redes sociales; quizá la gran ventaja de hablar en tu nombre. Y a la vez el gran peligro. Es muy difícil labrar una reputación digital, pero muy fácil derribarla en cuestión de minutos por un tuit equivocado o un post desafortunado. Tenemos claro lo que ya he dicho líneas atrás: queremos ayudar, pero creo que no todo tiene que pasar por FEDE. Y no todo el mundo quiere estar asociado. Personalmente creo que deberíamos asociarnos todos, pero en la Red me encuentro gente que no opina igual y hay que respetarlo, aunque yo intento que todos lo hagan porque creo en ello. Por otro lado, si su pretensión es que seamos un altavoz de FEDE y aprovechemos nuestra capacidad de difusión para dar voz a sus mensajes y actividades, ésta debe también actuar recíprocamente. Y hasta ahora diría que no lo ha hecho demasiado. Pero eso tiene fácil arreglo.

Regla nº1: no critiques al invitado si quieres que vuelva

“Combinando nuestras fuerzas, podemos acabar con esta beligerancia y poner orden en la galaxia”

Darth Vader insiste y le pide a Luke que ceda a su rebeldía y se una a él, al todopoderoso imperio. Pero Luke se niega. En cuestión de diabetes, no debemos unirnos a nadie. Pero sí podemos todos gobernar la galaxia. Liderar la galaxia de la diabetes en España, convertirnos todos en referentes a los que acudir. Y para ello buscar colaboraciones, caminos comunes o iniciativas que sirvan para llegar a ese fin que todos compartimos. Aunque no es inteligente hacerlo desde desde la vía de la recriminación, el reproche o el ninguneo. Me sentí muy incómodo con algunas ideas que se lanzaron desde FEDE, básicamente porque o no eran ciertas, o no eran justas, o ambas cosas.

Algunos no existimos para FEDE: En la reunión se nos pedía ayuda para “tener éxito” en la Red. Pero se hace después del ninguneo de no retuitear sistemáticamente desde la cuenta de FEDE a ciertas personas muy activas en diabetes (entre ellas, a mi). No entiendo el motivo de semejante vacío, pero no te debe sorprender que si tú no retuiteas ni interactúas en la red, nadie o casi nadie lo hará con tus publicaciones. Así va este rollo de las redes sociales. Les voy a dar un consejo de consultoría digital gratis: El mundo 2.0 se basa en la bidireccionalidad de la comunicación. Y la Federación de Diabéticos Españoles no la practica. Mantiene un perfil de redes sociales muy unidireccional. Algo que en comunicación digital de Social Media sólo pueden permitirse organismos muy específicos como por ejemplo, la cuenta de Twitter de un Ministerio del Gobierno, de la Policía o pocas más. La Federación de Diabéticos Españoles en las redes sociales debe abrirse mucho más y generar interacción; conversar y generar bidireccionalidad. Un poquito de networking. Sólo así invitará a que los demás la sigan y la difundan. Que te reuiteen hay que ganárselo, como sabemos todos los usuarios de las redes.

#diabetESP. ¿Para qué?: Otra actitud que no contribuye a sumar y a que colaboremos es también el hecho de negarse a utilizar el ya asentado (y necesario) hashtag #diabetESP, del que hemos sido promotores Dani Royo y yo mismo. Un hashtag que en un año escaso de vida ha conseguido una actividad muy destacable, y ha sido adoptado no sólo por entidades privadas referentes en diabetes, sino por grandes corporaciones farmacéuticas, organismos públicos, centros médicos, hospitales, profesionales destacados o agencias importantes de la comunicación en salud. Una acogida excepcional para un hashtag de diabetes que paradójicamente, no es utilizado por el organismo oficial de representación de los diabéticos. Y que no se haya unido a esta iniciativa porque “no la encuentro útil” (sic) sólo lleva a 3 conclusiones evidentes:

  • No les gusta mucho lo que parte de otros. O como mínimo les cuesta mucho unirse a iniciativas de diabetes ajenas. Y hablo con conocimiento de causa porque he formado parte de la Asamblea General de la Federación de Diabéticos Españoles durante varios años.
  • Necesitan una puesta al día en el mundo digital y en redes sociales urgentemente si creen que un hashtag sobre diabetes para España es innecesario.
  • Hace falta un poco de humildad, de reconocimiento del trabajo ajeno y de entender que al igual que el eslógan que eligieron para la reunión (“Suma por la diabetes”), TODOS sumamos día tras día por la diabetes.
  • El hecho de que #diabetESP salga de quien sale es a mi juicio clave para que FEDE no lo haya usado. Cualquier community manager se hubiera adherido rápidamente al ver su rápida implantación. Pero si el de FEDE no lo hizo está claro que no fue por despiste, sino por una orden. El orgullo no sirve para nada. Eso sí que desune. Creo que usar #diabetESP hubiera sido una buena manera de acercar posturas con alguna persona fundamental en el 2.0 en diabetes y de quien se alejaron (léase Dani Royo). Por suerte, otro problema muy fácilmente solucionable.

Hacer un proyecto común

A pesar de estas pequeñas zancadillas que la Federación de Diabéticos Españoles se ha ido poniendo ella sola y que le incomodaban a la hora de congregar a los “influencers” de diabetes 2.0, la idea de la reunión era interesante: encontrar una iniciativa motivadora y común para todos. Y para ello realizamos entre todos un ejercicio de creatividad en grupo al estilo de un brain storming. Salieron varias ideas interesantes que quedaron anotadas que podrían ser desarrolladas más adelante. Pero en mi opinión, esta reunión debería haberse celebrado mucho antes. Tendiendo puentes con alguna persona. Y creando canales de comunicación para que demos voz a iniciativas importantes que hace FEDE. Y que FEDE se haga igualmente eco y partícipe de iniciativas o mensajes que otros divulgamos desde el mundo digital del que tan lejos está y al que ahora quiere acercarse pidiéndonos colaboración, lo cual es bueno en sí mismo, aunque les faltara tacto. Si quieres contar con personas que en la red tienen mucho más tirón que tú y te quejas de que no te dan difusión, no es buena idea que les reclames tras haberles considerado hasta ahora invisibles en la red o tras haberte molestado porque en sus iniciativas de éxito no te han avisado.

Pero… ¿hay lugar al encuentro? Sin duda. Quiero ser constructivo, y al margen de mi opinión personal sobre el/los problema/s de FEDE (que me guardaré para mis adentros de momento), usaré parte del título de este post para decir que sí podemos “dominar la galaxia” trabajando todos en armonía, cada uno en su área. Esa es mi idea. Me quedaré como parte positiva con el deseo de la Federación de Diabéticos Españoles de intentar buscar caminos comunes. Es bueno que lo haga, pero corrigiendo algún aspecto que ya he ido comentando. Y finalmente, no puedo olvidarme de agradecer de nuevo a Sanofi el ser anfitrión en sus oficinas de Madrid y especialmente a Xavi Olba en su excelente papel como dinamizador y moderador de la reunión. Pido perdón porque en algunos momentos se desvirtuara el programa de la sesión. Yo fui uno de los que crearon esos momentos de debate intenso porque me sentí incómodo ante lo que consideraba una crítica injusta no sólo a mi, sino sobre todo a otras personas, una de ellas presente y otras no. Aunque pensándolo bien, quizá debiéramos haber modificado el formato de la reunión y haberlo llamado “Los puntos sobre las ies en la diabetes” o “Al pan pan y al vino, vino”. Ir al grano desde el minuto uno, que nos digamos los que no nos gusta para intentar mejorar todos y debatir 3 horas sobre lo que flotaba en el aire y que nadie sabía cómo abordar o exponer.

Imagen de portada: modificación a partir de imagen de Lucasfilm (starwars.com).

  • Patricia

    Muy decepcionada al leer esta entrada. Rotundamente esto no es lo que los pacientes de diabetes buscamos en la red, estas guerras casi personales deberían estar al margen de lo que nos une. Al final la realidad, viendo esto, se hace patente y es la utilización como negocio que se hace de esta forma obligada de vida que llevamos. Profundamente defradauda y decepcionada con Jedi Azucarado.

    • Carlos_te

      Pues yo no. Él ha expresado una opinión motivada por la forma en que se sintió; y hace bien en decirlo. La unión de las fuerzas es vital para gobernar la galaxia.

CONTENIDOS DEL POST:1 Encuentro “Suma por la diabetes”2 Tú eres tú y yo soy yo3 Valorar y apreciar las iniciativas ajenas4 Colaborar más que coincidir5 Regla nº1:...
" />