Cómo ser un buen padawan

¿Una cuestión de educación?

Mi primer endocrino, de cuyo nombre no quiero acordarme, creo que sabía más bien poco de psicología. O quizá era simplemente falta de educación. Esa era mi sensación en aquellos momentos del llamado “debut”. Por cierto, sigo sin entender porqué se utiliza un término tan evocador y glamuroso para algo tan poco gratificante como es el diagnóstico y primeros compases de una enfermedad. En ninguna de sus dos acepciones oficiales de la RAE la palabra “debut” se ajusta siquiera remotamente al caso de una persona que por desgracia para ella, es oficialmente diagnosticada de diabetes. Que Dios tenga en la gloria al iluminado que acuñó ese término desafortunado. En fin, a lo que iba. Cuando comienzas con la diabetes estás perdido y necesitas toda la ayuda del mundo. Pero aún con ayuda, estás perdido. Mucho más que si le pones a alguien un capítulo cualquiera de “Lost” y no ha visto nunca antes nada sobre esa serie. Y acudes a la consulta con cara de interrogante deseando recibir una adecuada educación diabetológica en forma de respuestas envueltas en un paquete lleno de comprensión, empatía y afabilidad. Como médico, estás comunicando a alguien que tiene algo que él no puede curar y que va a acompañarle hasta que críe malvas, si nadie lo remedia antes. Y como paciente (novato) no tienes nada conocido sobre la diabetes y todo por aprender. Por tanto, a quien ejerce de educador se le requiere -y presupone- tacto, paciencia y psicología. Y de esto último mi primer endocrino no andaba sobrado. Porque un primer endocrino es alguien especial. Además de que elegirlo adecuadamente es importante (ya hablé de ello en esta entrada: “El arte de elegir endocrino”), él es quien te inicia en el proceloso camino de la diabetes. Es un experto al que sigues, tu enciclopedia de la diabetes, quien tiene las respuestas. Es como cuando te echas una novia resabida: aprendes, te sientes seguro y sólo tienes que dejarla hacer. La primera vez que vas a un endocrino es pura curiosidad. Con suerte, es probable que nunca hayas estado antes en ese médico con una especialidad de nombre tan extraño, sólo superada por la de “internista”. Nunca he entendido lo de internista. ¿Pero acaso todo lo que nos pasa en medicina no es interno y dentro de nuestro cuerpo? Semejante sinsentido escapa a mis humildes competencias y es objeto de otro debate, así que dejando de lado al internista, alguien con diabetes se “casa” con un endocrino, al que visitará regularmente y que deberá instruirle cual caballero Jedi a su padawan, hasta conseguir que el padawan sea autosuficiente, se convierta en maestro y se maneje con soltura en los revirados caminos de la diabetes. Que le enseñe, vamos. Pero no se trata sólo de enseñar bien, sino también de dejarse enseñar. O mejor dicho, de querer aprender.

Educación diabetológica antigua vs actual

Educación diabetológica debe ser motivadora
La educación diabetológica no debe ser como en un cuartel o un colegio (Imagen: Warner Bros. Pictures).

La diferencia entre la educación recibida hoy día por alguien que empieza con diabetes y la que se daba en 1986 cuando yo debuté (otra vez esta odiosa palabra) es abismal… por suerte para todos los que estáis leyendo estas líneas. En 1986 yo iba descubriendo cosas sobre la marcha en mis propias carnes y no precisamente por la educación recibida. Como por ejemplo la hipoglucemia, “eso” que detecté que me pasaba cuando iba a la piscina, que me provocaba un temblor de manos y que descubrí que se solucionaba comiendo y bebiendo. Un procedimiento que averigüé yo solo, pero que a aquel hombre no le debía convencer, a juzgar por las sonoras broncas que me echaba ante mi solución de tomar bebidas azucaradas para solventar aquellas desagradables y desconocidas situaciones nuevas para mi. Una actitud por su parte lejos de cualquier lógica. Abroncar a un perdido y temeroso diabético de nuevo cuño no era -ni es- desde luego la mejor estrategia educativa.

Con el paso de los años, he ido conociendo a muchas personas con diabetes. Y a pesar de que tanto técnicas/contenidos educativos y protocolos en diabetes han mejorado muchísimo, muchas de estas personas, como dice la estadística, o no han recibido educación diabetológica o la que han tenido es mejorable. O si no es cuestión de educación, es su actitud como pacientes la que es mejorable. También he conocido a muchas personas que no se sienten suficientemente entendidas/motivadas/ayudadas por sus médicos. Para mi este último es un aspecto fundamental. Como decía al principio del texto, el médico debe ser un poco psicólogo. Y sobre todo en especialidades como la que trata a una persona que va a estar visitándote 3 o 4 veces al año hasta que te jubiles o uno de los dos (tú o tu paciente) pase a mejor vida… o hasta que el paciente cambie de médico, como hice yo en cuanto pude, huyendo de aquel endocrino iracundo y vehemente.

Cómo mejorar la implicación de la persona

El concepto de adherencia en salud no tiene nada que ver con pegamento
No. Adherencia en salud no significa lo mismo que en bricolaje (imagen: Counselling).

Por tanto, me surge muchas veces la pregunta de cómo podría mejorarse la adherencia (terapéutica*), ese concepto con un nombre que siempre me trae a la cabeza la imagen de un post-it o la del pegamento, y que supone la diferencia entre el bien y el mal; entre ser un buen paciente o ser un rebelde sin causa. Y más allá de mejorar la adherencia del paciente con su tratamiento, también otras “adherencias” debieran ser mejoradas: la del paciente con su médico, la del médico con su paciente, o la del médico con la diabetes en general y lo que esta supone. Creo que todos debemos aplicarnos en ese sentido (empezando por los pacientes), pero a veces he pensado: ¿cómo “alegrar” este asunto? ¿Cómo hacerlo más amigable y llevadero? ¿Cómo se puede motivar a alguien en una tarea cuyo mejor logro es simplemente reducir -que no eliminar- la posibilidad de tener complicaciones? Desde luego, eso no es muy motivador.

*¿QUÉ ES LA ADHERENCIA TERAPÉUTICA? En el año 2003 la OMS definió el término adherencia como «el grado en el que la conducta de un paciente, en relación con la toma de medicación, el seguimiento de una dieta o la modificación de hábitos de vida, se corresponde con las recomendaciones acordadas con el profesional sanitario». La adherencia requiere el consentimiento del paciente con las recomendaciones recibidas, y expresa una colaboración activa entre el profesional sanitario y el paciente en la toma de decisiones que afectan a su propia salud. Fuente: Elsevier.

Hoy día se habla mucho de la gamificación. ¿Podríamos “jugar” a algo en la diabetes? ¿Funcionaría gamificar la educación diabetológica? A veces en la asociación de diabetes a la que pertenezco hemos pensado más de una vez: ¿Qué demonios podemos hacer para que venga más gente a nuestros actos? En ocasiones es descorazonador que trabajes organizando algo y que de casi 2000 socios llenes tan sólo una pequeña sala. Y bromeamos pensando si no conseguiríamos más afluencia al regalar alguna cosa, por pequeña que sea. La gente -sobre todo cuando nos juntamos- somos bastante tonta. Es escuchar la palabra “regalo” y se nos funde el seso, sea cual sea nuestra condición social. Por cualquier porquería perdemos hasta la educación. Basta comprobarlo en actos de todo tipo. ¿Sería banalizar demasiado la enfermedad pensar en algún tipo de estímulo para conseguir adherencia del paciente? ¿Y qué tipo de estímulo? En la educación infantil se utiliza mucho la técnica psicológica del llamado refuerzo positivo, que consiste básicamente en proporcionar un estímulo agradable, una especie de premio, para que aumente la probabilidad de que una determinada conducta se repita en el futuro. Este procedimiento premia lo positivo en lugar de centrarse sólo en castigar o dejar en evidencia las actitudes o comportamientos negativos. Y esta última frase es la que me gustaría para la educación en diabetes; que podamos poner en valor lo positivo sobre lo negativo, que sin embargo  suele primar en las consultas de diabetes. Generalmente sacamos a la palestra las cosas malas, lo que no hay que hacer, lo que hemos hecho mal, se “riñe” (suavemente o no) al paciente por lo que no hace bien… La conclusión es que por regla general y por diversos motivos (entre los que obviamente está la enorme dificultad en el control de la diabetes) se sale poco contento, escasamente motivado, difícilmente animado a mejorar. ¿Un “caramelito” podría animarnos? ¿Cómo podría ser ese caramelito? Y alguien puede decir (y con cierta razón): ¿Pero acaso no es suficiente estímulo el implicarse en tu propia salud e intentar que esta sea mejor? Y como diría aquel “pues sí, pero…”.

En el día a día de un paciente con diabetes, especialmente en la tipo 1, sus estímulos son meros números: las medias que arrojan los medidores son el examen provisional, los controles del curso, lo que anima o deprime. Pero siempre esperando la nota de fin de curso, la sobrevalorada hemoglobina glicosilada. ¿Cómo podemos conseguir que la visita al endocrino no se convierta en un examen oral en el que sólo se escuchan cosas que no debes hacer, cosas a mejorar y raramente una felicitación o estímulo? De entre los muchos programas de diabetes que podemos encontrar en internet, hay una app para smartphone llamada MySugr (para mi una de las dos recomendables junto con Social Diabetes) que a base de crear mini-juegos consigue que te motives en la tarea de anotar tus resultados, de ser constante haciéndote glucemias, de mejorarlas, de conseguir hacer deporte… gamificar algo tan serio como la gestión de la diabetes es algo brillante. Me gusta. Y no sólo para niños, sino que lo veo apto para cualquiera. Si hasta los representantes de la soberanía popular en el mismísimo Parlamento del Estado juegan con el smartphone, ¿por qué no hacerlo con los pacientes de diabetes para que mejoren su adherencia? Y más allá de la adherencia en pacientes ¿podría conseguirse implicar de alguna manera a los endocrinos y profesionales médicos de la diabetes como elementos clave que son en esa adherencia? Estamos en nuestro derecho de pedir a los profesionales de salud que sean eficaces en su educación diabetológica; en sus métodos, en sus formas… y por supuesto, que no nos riñan o chillen, como me pasaba a mi en 1986. Ese tipo de actitudes y personajes están fuera de lugar. ¿Cómo convertir la consulta en algo motivador y alegre? Efectivamente, es complicado. Pero sería interesante explorar nuevos caminos. El alto porcentaje de personas con diabetes que no tienen un buen control metabólico justifica darle un poco al coco. El primer paso para controlar la diabetes pasa por unos agentes dispuestos y activados: tanto profesionales de salud como pacientes. ¿Cómo ser un buen padawan de la diabetes? Yo no tengo las respuestas, pero al menos sería ya un paso importante que seas consciente de la importancia de estas cuestiones.

¿Qué opinas sobre la educación y el papel que juegan tanto profesionales de salud como pacientes? ¿Crees que son más importantes incluso que los propios contenidos educativos? ¿Crees como yo que habría que buscar una manera de “alegrar” este tema y con ello animar e implicar a pacientes y a profesionales de salud? Déjame tu comentario y comparte esta entrada en tus redes sociales.

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Imagen destacada: Notinerd.com

 

  • Elisa

    Hola Óscar, para mi todo tiene importancia. Pero destacar especialmente lo necesario que es en esos primeros momentos (donde en mi cabeza solo estaba mi “nuevo peque diabético” de 5 años y no conseguía centrarme en la lenta, la rápida, las raciones…) tener un profesional compresivo y con mucho tacto. Yo tampoco olvidaré a las enfermeras de diabetes :)

  • Francisco

    Hola, creo que los aparatos de medición continua de glucosa son el vehículo que nos conducirá a a la adherencia terapéutica y que nos alejará del lado oscuro de la diabetes que es el desanimo, porque el intentar mejorar la gráfica cada día es una motivación y porque son un arma poderosa contra la hipoglucemia.

  • Jose Antonio

    Estoy totamente deacuerdo Oscar a mi también me paso algo parecido cuando “Debute”” que menuda palabrita como dices… LLego el Endocrino me enseño a pincharme y adiós muy buenas. (Mala Suerte has tenido)
    Lo que seria necesario es que se tomaran muy muy enserio esta enfermedad y se consiguieran o curación o mejoras cuantiosas ( el Ebola puso a trabajar a toda la comunidad científica y se descubrió curación) La Diabetes no es lo mismo pero con tantos años de enfermedad ya podrían haber inventado ( pastillas, páncreas bionico, medidor continuo, etc etc ) que por lo menos te hacerque a llevar una vida mejor o mas simil a una persona sin diabetes.
    ¿ porque no lo hacen?

  • María José Picón

    Buena reflexión Óscar. El debut (a mí tampoco me gusta, pero no consigo encontrar un sinónimo con el que se me entienda) es un momento muy delicado, es el momento de arropar, no valen las prisas, el mundo se ha de parar. Si la sala de espera revienta, pues que reviente ¡ señores, aquí hay una persona a la que le acaba de cambiar su vida para siempre!. Estoy convencida de que cómo te traten esos primeros días marca cómo irá el resto. Recordais el día del debut igual que la fecha de vuestro cumpleaños, por algo será.

    Pero esos días no deben durar mas allá de 7-10, luego hay que emprender el camino de la autonomía. Si se prolonga, mal vamos. Habrá quien necesite mas tiempo y quien menos pero si transcurridos 2-3 meses, la persona con diabetes sigue necesitando llamarte en todo momento para saber qué hacer, no hemos hecho bien nuestro trabajo.

    Y a partir de ahí empieza el camino, largo, de vernos como tu dices cada 3-4 meses. De compartir vuestro proyecto de vida. De escuchar vuestros “esques” (es que estuve de vacaciones, es que me he separado, es que he cambiado de horarios….) e intentar que todo eso no influya en tu diabetes pero, sobre todo, que tu diabetes no influya en todo eso. Porque la diabetes no debe impedirnos disfrutar de las cosas buenas de la vida y no debe empeorar cómo vivimos las cosas malas que nos ocurren.

    Llevas razón, la verdadera adherencia terapéutica no es la del paciente con nuestros consejos, sino la de los profesionales con la DM-1. La diabetes tipo 1 no gusta a muchos endocrinos, se nota y lo notáis. Te puedo asegurar que no es un camino fácil para nosotros, pero hay algunos piraos a los que nos atrae a pesar del desgaste personal que supone. Quizá sea porque en algún momento profesional, nos tocó hacer de educador-endocrino y esto nos hizo ver los excelentes resultados que da la educación frente a una fría prescripción de dosis de insulina.

    Bueno, siento el rollo tan largo. Un abrazo.

    • Gracias por tu aporte, Maria José. Llevas razón en lo que dices. Gran comentario. Un lujo contar con tu opinión y con el trabajo que realizas. Eres claramente uno de esos endocrinos a los que les apasiona la diabetes y se nota.

  • rebeca

    Acabo de leerte y simplemente parecia leer mi propia historia. CUando debuté, mi endocrino era un señor mayor de la era de la post guerra. Su frase: “se acabó el azucar para siempre” se me quedó grabado a fuego. No me enseñaron a contar raciones, no me enseñaron nada. Y todo en plena adolescencia.
    Años despues, he podido aprender gracias a nuevos medicos, nuevos endocrinos, y gracias a Dios, conocer gente como yo en redes sociales con las que hablar y tratar de esto. Me he sentido muchisimas veces juzgada (debes bajarte la basal, ponte una basal temporal, esto no lo estas haciendo bien…..) mucha gente que plantea ayudarme pero solo consigue meter presion. Cualquier chorrada influye en glucemias (infecciones,estado animico,menstruacion…) por lo que no hay dos dias iguales, y el control perfecto no existe. Y tratas de modificar basales, quizas con la esperanza de no ver un 300 o corregirlo, ya que desde el debut, es lo unico que te enseñan, y se te queda a modo de estigma para siempre. Y metes la pata. Y te regañan, tanto tu entorno como tu endocrino, diciendo que te vas a quedar tonto de tantas hipos, que no debes tocar patrones si no sabes….y eso corta las alas de uno, frena tu autonomia. NO sabes como acertar y no entiendes que estás haciendo mal. Es duro, pero es nuestra lucha constante.

  • Francisco Pérez

    Opinar en la red es algo que siempre me ha parecido interesante, llegas a mucha gente y, es posible que tus comentarios sirvan para algo y para alguien. Yo fui diagnosticado de diabetes hace casi 40 años, concretamente en las vacaciones de Semana Santa de 1978, ya llovió, y mi vida cambió completamente, en aquella época la educación estaba en pañales y la que te caía encima por parte de un endocrino era monumental, la frase típica “Ya no puedes hacer esto………….”, “ya no puedes comer esto………..”, en fin todo limitaciones, daros cuenta del momento 25 años y entrada en la democracia con todo por descubrir y yo sin poder hacer muchas cosas. Lo que te deja frío es el mensaje devastador de que vas a serlo durante toda tu vida, lo que vivas y hagas lo que hagas. A la disciplina de pincharte todos los días varias veces, en aquella época con jeringuilla de cristal y de hacerte varios análisis de orina, que servían para muy poco, dada la información que proporcionaban, se añadían las “sensaciones” de la hipoglucemia y las medidas drásticas que tenías que tomar para salir de aquello, sobre todo cuando hacías algo de ejercicio, vamos te tomabas todo lo que había a mano; aún recuerdo una de las primeras, con mi novia en aquellos momentos, en la piscina, y dándome todo lo que tenía amano para sacarme de aquella torrrija que tenía encima.
    Yo creo que hay que educar a tomar decisiones adecuadas y eso solo se puede hacer desde el conocimiento de la diabetes de cada uno, el mayor experto es uno mismo y la figura del educador ha de ser la de orientar y nunca de imponer, ahí entramos en conflicto. El estilo de vida lo busca uno individualmente y hay que incluir la diabetes de una forma lo más positiva posible, o al menos no muy negativa.
    Hoy afortunadamente contamos con un elenco de especialistas en diabetes que entienden mucho mejor lo que es el manejo con una implicación mayor y analizando el caso individual de cada persona, aunque quedan especialistas que van por el libro y siguen con el chorreo cuando las cosas no van bien según su criterio, y no te preguntan la causa de determinadas incidencias y el porqué de algunas decisiones, les importas un pimiento y tu diabetes y tu vida mucho más.
    Alguien se ha parado a pensar en porqué hay tanto fracaso terapéutico, la culpa no va a ser siempre nuestra, de los pobres pacientes, curiosa palabreja para definirnos, encima tenemos que ser “pacientes” cuando nos ha tocado la china de una enfermedad crónica; bueno no caminemos más por esa senda porque nos podemos estresar y ya sabemos que eso no es bueno, nos sube el azúcar.
    También, y para terminar hemos de pensar que, sin estar las cosas demasiado bien, al fin y al cabo estamos en un país del primer mundo y aquí llegan las posibles mejoras y soluciones terapéuticas antes, porque yo he visto como es la diabetes en el tercer o cuarto mundos y eso es espeluznante, permanentemente en busca de insulina porque no tienen garantizado nada y se mueren simplemente de un coma por no poder pincharse su dosis habitual.

    • Francisco, gracias por tu extensa e interesante opinión. No te quito razón prácticamente en nada de lo que dices. Y como he dicho en el artículo, creo que este asunto nos compete a todos: pacientes, profesionales de salud.. y por supuesto nuestra Administración.

¿Una cuestión de educación? Mi primer endocrino, de cuyo nombre no quiero acordarme, creo que sabía más bien poco de psicología. O quizá era simplemente...
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