Cómo ser un buen padawan

¿Una cuestión de educación?

Mi primer endocrino, de cuyo nombre no quiero acordarme, creo que sabía más bien poco de psicología. O quizá era simplemente falta de educación. Esa era mi sensación en aquellos momentos del llamado «debut». Por cierto, sigo sin entender porqué se utiliza un término tan evocador y glamuroso para algo tan poco gratificante como es el diagnóstico y primeros compases de una enfermedad. En ninguna de sus dos acepciones oficiales de la RAE la palabra «debut» se ajusta siquiera remotamente al caso de una persona que por desgracia para ella, es oficialmente diagnosticada de diabetes. Que Dios tenga en la gloria al iluminado que acuñó ese término desafortunado. En fin, a lo que iba. Cuando comienzas con la diabetes estás perdido y necesitas toda la ayuda del mundo. Pero aún con ayuda, estás perdido. Mucho más que si le pones a alguien un capítulo cualquiera de «Lost» y no ha visto nunca antes nada sobre esa serie. Y acudes a la consulta con cara de interrogante deseando recibir una adecuada educación diabetológica en forma de respuestas envueltas en un paquete lleno de comprensión, empatía y afabilidad. Como médico, estás comunicando a alguien que tiene algo que él no puede curar y que va a acompañarle hasta que críe malvas, si nadie lo remedia antes. Y como paciente (novato) no tienes nada conocido sobre la diabetes y todo por aprender. Por tanto, a quien ejerce de educador se le requiere -y presupone- tacto, paciencia y psicología. Y de esto último mi primer endocrino no andaba sobrado. Porque un primer endocrino es alguien especial. Además de que elegirlo adecuadamente es importante (ya hablé de ello en esta entrada: «El arte de elegir endocrino»), él es quien te inicia en el proceloso camino de la diabetes. Es un experto al que sigues, tu enciclopedia de la diabetes, quien tiene las respuestas. Es como cuando te echas una novia resabida: aprendes, te sientes seguro y sólo tienes que dejarla hacer. La primera vez que vas a un endocrino es pura curiosidad. Con suerte, es probable que nunca hayas estado antes en ese médico con una especialidad de nombre tan extraño, sólo superada por la de «internista». Nunca he entendido lo de internista. ¿Pero acaso todo lo que nos pasa en medicina no es interno y dentro de nuestro cuerpo? Semejante sinsentido escapa a mis humildes competencias y es objeto de otro debate, así que dejando de lado al internista, alguien con diabetes se «casa» con un endocrino, al que visitará regularmente y que deberá instruirle cual caballero Jedi a su padawan, hasta conseguir que el padawan sea autosuficiente, se convierta en maestro y se maneje con soltura en los revirados caminos de la diabetes. Que le enseñe, vamos. Pero no se trata sólo de enseñar bien, sino también de dejarse enseñar. O mejor dicho, de querer aprender.

Educación diabetológica antigua vs actual

La diferencia entre la educación recibida hoy día por alguien que empieza con diabetes y la que se daba en 1986 cuando yo debuté (otra vez esta odiosa palabra) es abismal… por suerte para todos los que estáis leyendo estas líneas. En 1986 yo iba descubriendo cosas sobre la marcha en mis propias carnes y no precisamente por la educación recibida. Como por ejemplo la hipoglucemia, «eso» que detecté que me pasaba cuando iba a la piscina, que me provocaba un temblor de manos y que descubrí que se solucionaba comiendo y bebiendo. Un procedimiento que averigüé yo solo, pero que a aquel hombre no le debía convencer, a juzgar por las sonoras broncas que me echaba ante mi solución de tomar bebidas azucaradas para solventar aquellas desagradables y desconocidas situaciones nuevas para mi. Una actitud por su parte lejos de cualquier lógica. Abroncar a un perdido y temeroso diabético de nuevo cuño no era -ni es- desde luego la mejor estrategia educativa.

Con el paso de los años, he ido conociendo a muchas personas con diabetes. Y a pesar de que tanto técnicas/contenidos educativos y protocolos en diabetes han mejorado muchísimo, muchas de estas personas, como dice la estadística, o no han recibido educación diabetológica o la que han tenido es mejorable. O si no es cuestión de educación, es su actitud como pacientes la que es mejorable. También he conocido a muchas personas que no se sienten suficientemente entendidas/motivadas/ayudadas por sus médicos. Para mi este último es un aspecto fundamental. Como decía al principio del texto, el médico debe ser un poco psicólogo. Y sobre todo en especialidades como la que trata a una persona que va a estar visitándote 3 o 4 veces al año hasta que te jubiles o uno de los dos (tú o tu paciente) pase a mejor vida… o hasta que el paciente cambie de médico, como hice yo en cuanto pude, huyendo de aquel endocrino iracundo y vehemente.

Cómo mejorar la implicación de la persona

Por tanto, me surge muchas veces la pregunta de cómo podría mejorarse la adherencia (terapéutica*), ese concepto con un nombre que siempre me trae a la cabeza la imagen de un post-it o la del pegamento, y que supone la diferencia entre el bien y el mal; entre ser un buen paciente o ser un rebelde sin causa. Y más allá de mejorar la adherencia del paciente con su tratamiento, también otras «adherencias» debieran ser mejoradas: la del paciente con su médico, la del médico con su paciente, o la del médico con la diabetes en general y lo que esta supone. Creo que todos debemos aplicarnos en ese sentido (empezando por los pacientes), pero a veces he pensado: ¿cómo «alegrar» este asunto? ¿Cómo hacerlo más amigable y llevadero? ¿Cómo se puede motivar a alguien en una tarea cuyo mejor logro es simplemente reducir -que no eliminar- la posibilidad de tener complicaciones? Desde luego, eso no es muy motivador.

Hoy día se habla mucho de la gamificación. ¿Podríamos «jugar» a algo en la diabetes? ¿Funcionaría gamificar la educación diabetológica? A veces en la asociación de diabetes a la que pertenezco hemos pensado más de una vez: ¿Qué demonios podemos hacer para que venga más gente a nuestros actos? En ocasiones es descorazonador que trabajes organizando algo y que de casi 2000 socios llenes tan sólo una pequeña sala. Y bromeamos pensando si no conseguiríamos más afluencia al regalar alguna cosa, por pequeña que sea. La gente -sobre todo cuando nos juntamos- somos bastante tonta. Es escuchar la palabra «regalo» y se nos funde el seso, sea cual sea nuestra condición social. Por cualquier porquería perdemos hasta la educación. Basta comprobarlo en actos de todo tipo. ¿Sería banalizar demasiado la enfermedad pensar en algún tipo de estímulo para conseguir adherencia del paciente? ¿Y qué tipo de estímulo? En la educación infantil se utiliza mucho la técnica psicológica del llamado refuerzo positivo, que consiste básicamente en proporcionar un estímulo agradable, una especie de premio, para que aumente la probabilidad de que una determinada conducta se repita en el futuro. Este procedimiento premia lo positivo en lugar de centrarse sólo en castigar o dejar en evidencia las actitudes o comportamientos negativos. Y esta última frase es la que me gustaría para la educación en diabetes; que podamos poner en valor lo positivo sobre lo negativo, que sin embargo  suele primar en las consultas de diabetes. Generalmente sacamos a la palestra las cosas malas, lo que no hay que hacer, lo que hemos hecho mal, se «riñe» (suavemente o no) al paciente por lo que no hace bien… La conclusión es que por regla general y por diversos motivos (entre los que obviamente está la enorme dificultad en el control de la diabetes) se sale poco contento, escasamente motivado, difícilmente animado a mejorar. ¿Un «caramelito» podría animarnos? ¿Cómo podría ser ese caramelito? Y alguien puede decir (y con cierta razón): ¿Pero acaso no es suficiente estímulo el implicarse en tu propia salud e intentar que esta sea mejor? Y como diría aquel «pues sí, pero…».

En el día a día de un paciente con diabetes, especialmente en la tipo 1, sus estímulos son meros números: las medias que arrojan los medidores son el examen provisional, los controles del curso, lo que anima o deprime. Pero siempre esperando la nota de fin de curso, la sobrevalorada hemoglobina glicosilada. ¿Cómo podemos conseguir que la visita al endocrino no se convierta en un examen oral en el que sólo se escuchan cosas que no debes hacer, cosas a mejorar y raramente una felicitación o estímulo? De entre los muchos programas de diabetes que podemos encontrar en internet, hay una app para smartphone llamada MySugr (para mi una de las dos recomendables junto con Social Diabetes) que a base de crear mini-juegos consigue que te motives en la tarea de anotar tus resultados, de ser constante haciéndote glucemias, de mejorarlas, de conseguir hacer deporte… gamificar algo tan serio como la gestión de la diabetes es algo brillante. Me gusta. Y no sólo para niños, sino que lo veo apto para cualquiera. Si hasta los representantes de la soberanía popular en el mismísimo Parlamento del Estado juegan con el smartphone, ¿por qué no hacerlo con los pacientes de diabetes para que mejoren su adherencia? Y más allá de la adherencia en pacientes ¿podría conseguirse implicar de alguna manera a los endocrinos y profesionales médicos de la diabetes como elementos clave que son en esa adherencia? Estamos en nuestro derecho de pedir a los profesionales de salud que sean eficaces en su educación diabetológica; en sus métodos, en sus formas… y por supuesto, que no nos riñan o chillen, como me pasaba a mi en 1986. Ese tipo de actitudes y personajes están fuera de lugar. ¿Cómo convertir la consulta en algo motivador y alegre? Efectivamente, es complicado. Pero sería interesante explorar nuevos caminos. El alto porcentaje de personas con diabetes que no tienen un buen control metabólico justifica darle un poco al coco. El primer paso para controlar la diabetes pasa por unos agentes dispuestos y activados: tanto profesionales de salud como pacientes. ¿Cómo ser un buen padawan de la diabetes? Yo no tengo las respuestas, pero al menos sería ya un paso importante que seas consciente de la importancia de estas cuestiones.

¿Qué opinas sobre la educación y el papel que juegan tanto profesionales de salud como pacientes? ¿Crees que son más importantes incluso que los propios contenidos educativos? ¿Crees como yo que habría que buscar una manera de «alegrar» este tema y con ello animar e implicar a pacientes y a profesionales de salud? Déjame tu comentario y comparte esta entrada en tus redes sociales.

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