Pacientes en la red: ¿somos fiables? #CarnavalSalud

Como cada año, #CarnavalSalud es la ocasión para que todos los que estamos metidos de una u otra manera en el mundo de la salud podamos hablar al unísono de un mismo tema. Este año con el tema “El paciente como fuente de información y conocimiento en salud” (enlace externo a la web de WikiSanidad). Una propuesta de #CarnavalSalud que hace referencia a que del mismo modo que se debe revisar y elegir con cuidado la información de salud facilitada por profesionales, instituciones y medios de comunicación, también la generada por un paciente debe ser revisada. Partiendo de esa obviedad, creo que todos los pacientes en este fregao tenemos claro (o deberíamos) que aún teniendo a veces esa etiqueta de “paciente experto”, ni somos científicos, ni médicos, ni personal de enfermería, ni gestores sanitarios, ni por supuesto, expertos. Si acaso, expertos en nuestra propia patología. Esa denominación no debe ser tomada sensu stricto. Y hacerlo es caer en la simpleza y tener ganas de polemizar estúpidamente.

Obviamente, este es un tema que me pilla muy de cerca, pues aún siendo activo en el tema salud, ni soy profesional de salud, ni investigador, ni tengo un trabajo relacionado con la salud. “Tan sólo” un paciente -llamémosle- “con recorrido”. Y ese debe ser el punto de partida. Un paciente es un paciente. Pero cuando nos referimos a paciente experto (que entiendo que es el que podría generar ese riesgo de desinformar fruto de esta propuesta de #CarnavalSalud), hablamos de pacientes que primero fueron  activados, para pasar después a ser implicados, dando un paso más allá. Que no sólo se preocupan ellos por su propia salud, sino que intentan ayudar a los demás a informarse, a tomar conciencia de su salud, a empoderarse, como ya expliqué en esta otra entrada sobre el paciente empoderado. Lo explica muy bien Dani Royo (otro paciente implicado) en su artículo sobre esta propuesta de WikiSanidad (enlace externo al artículo de Dani Royo). Y lo explica no menos bien Nuria (Tu Lupus es mi Lupus) en su reflexión sobre este mismo debate (enlace externo al artículo de TuLupusEsMiLupus).

En definitiva, la fiabilidad de un paciente en la Red como bloguero o generador de contenidos va a venir dada básicamente por su propia fiabilidad como persona. Si es alguien serio, establecerá políticas, mecanismos y procedimientos que filtren sus fuentes, que otorguen fiabilidad a su sitio web… y todos esos puntos que aparecen en múltiples infografías sobre el tema y que, por cierto, debemos cumplir no sólo los pacientes, sino también los demás, incluyendo a un profesional de la salud, que perfectamente podría meter el remo en cualquier tema. Pero sobre todo, la fiabilidad del paciente generador de contenidos vendrá dada por su comportamiento en el día a día en la Red.

¿Fiabilidad? La misma que puede tener cualquier otra persona que se lanza a generar contenidos en la Red ¿Quien revisa esa información? Nadie, del mismo modo que en muchos otros blogs creados por personas profesionales o que trabajan en el mundo de la salud. El propio público es el que la examina. ¿Acaso un medio de comunicación tiene que pasar sus noticias de Salud por el filtro de algún equipo médico o científico que se las apruebe? ¿Acaso no hemos visto, oído y leído en más de una ocasión noticias de salud publicadas por un medio que al margen de ser un absoluto sindios, dejan en evidencia que quien la ha hecho no tenía la más remota idea de lo que estaba escribiendo?

¿La experiencia de un paciente es extrapolable a todos los demás? Por supuesto que no. Pero ese paciente debe dejar claro en sus contenidos cuándo se habla de algo universal y demostrado o cuándo se habla de experiencia personal y subjetiva. Nuevamente volvemos a los mecanismos, políticas y procedimientos que cualquier bloguero serio debería autoimponerse antes de escribir una sola línea en su blog.

Creo que sin duda, el paciente puede y debe ser un creador más de información y conocimiento dentro del mundo de la salud, ya que es y debe ser también un agente que debe tenerse en cuenta en un nuevo modelo sanitario en el que se pueda aportar desde todos los ángulos, incluido el del paciente.

¿Cuál es tu opinión? ¿Un sitio web o una red social de un paciente tiene que mirarse por defecto con más precaución que lo publicado por un profesional de salud? Déjame tu comentario.

  • Nuria Lupus

    Has dado en el clavo en… todo!!!! Creo que en este interesante debate hay que tener en cuenta dos cosas:
    1.- Que no hay que meter a todos en el saco: hay blogs de pacientes (y de especialistas o que se autoproclaman especialistas) que no son fiables y ante esto debe primar el sentido común de todos y no permitir que ensucien el trabajo que otros hacemos cada día (y que nuestro tiempo nos lleva).

    2.- Los pacientes, como bien dices y yo también digo hasta la saciedad, no somos médicos ni científicos ni enfermeros… ni pretendemos serlo! Cada uno debe ocupar su lugar y sólo así podremos aportar de forma válida.

    Gran artículo, como siempre!

    • Gracias Nuria. Tienes razón, pero todo es complicado porque (aludiendo a tus puntos):

      1. si debe primar el sentido común, al final queda en manos del lector saber qué es contenido de calidad del que no lo es. Por tanto, el generador de contenidos debe esforzarse siempre por hacer las cosas bien y con seriedad, YA SEA PROFESIONAL DE SALUD O PACIENTE COMO NOSOTROS.

      2. Efectivamente, cada uno debemos tener claro qué somos y qué papel nos corresponde. Tú y yo hacemos una labor de ayuda (o lo intentamos) a los demás. Ahí termina nuestra labor (que no es poca). Y este punto enlaza con el anterior: volvemos a que es necesario tener sentido común y saber qué eres, quién eres, qué puedes decir y también cómo lo debes decir. Los procedimientos de trabajo en un blog, tus rutinas, tu política editorial es básica. Marca la diferencia entre un blog y otro. o entre un perfil público de un paciente o de otro…

  • María José Picón

    Una vez mas me descubro ante tus sensatas palabras.
    Lo que te hace admirable es la honestidad.
    Un abrazo.

Como cada año, #CarnavalSalud es la ocasión para que todos los que estamos metidos de una u otra manera en el mundo de la...
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