El paciente, clave del cambio en el sistema sanitario

Esta frase del titular (o muchas parecidas) las hemos escuchado hasta la saciedad en distintos eventos de salud en los últimos años. El paciente es el centro del sistema sanitario. El paciente como centro en un nuevo modelo sanitario… Y aunque la mayoría de las veces se suele quedar en eso -un simple titular-, creo que empezamos a ver detalles que nos empujan a pensar que las cosas van cambiando poooooooco a poco. Pero vayamos más atrás. ¿Qué es lo que el paciente debe cambiar? ¿Por qué es tan importante?

Si hay algo que quienes gestionan la sanidad tienen claro es que el modelo actual es difícilmente sostenible en un futuro no ya a medio plazo, sino incluso a corto plazo. La sanidad, como la sociedad en sí misma, sufre de múltiples cambios y evoluciones. Y del mismo modo que nada tiene que ver la sociedad de los 70 con la de ahora, tampoco la sanidad debe ser la misma. Cada vez vivimos más y haremos por tanto más uso del sistema sanitario, pero no de una manera puntual sino sobre todo de un modo más continuado; más crónico. Esta es la palabra clave; crónicos. Algo en lo que se van convirtiendo quienes hace décadas sencillamente morían. Ya no morimos de muchas cosas, sino que nos hacemos crónicos. Y gestionar un sistema de salud en el que morimos más tarde y que obliga a una atención permanente de estas personas crónicas exige cambios. Muchos. De ahí que hace ya mucho tiempo se dé vueltas a este asunto y se vayan tomando medidas que permitan que esto de lo que estamos tan orgullosos pueda seguir siendo algo grande. Que nos atienda con eficacia y sobre todo, que nos lo podamos permitir.

Congreso Hospitales y Gestión Sanitaria 2017

Congreso de Hospitales y Gestión Sanitaria

Estos pasados días se ha celebrado en Sevilla el 20 Congreso de Hospitales y Gestión Sanitaria. Un encuentro en el que se dan cita -dicho de manera grosera- las cabezas pensantes de nuestro descentralizado sistema sanitario para intentar mejorar la gestión de esta joya que debemos cuidar y que es el Sistema Nacional de Salud español. Bajo el lema “¿Cómo continuamos progresando?” se han celebrado multitud de encuentros y mesas redondas de todo tipo para hablar de cosas que ni entiendo ni debo compartir aquí porque tampoco interesan. Pero lo que sí interesa es lo que me llevó a mi a Sevilla a una de esas mesas redondas del Congreso; la que bajo el título “La experiencia del paciente: clave para el futuro de la gestión de los centros” nos reunió a varios pacientes y nos permitió exponer nuestras ideas ante un público muy especial y valioso. Y digo valioso porque no es nada habitual que en un evento dirigido a profesionales de salud hablen pacientes. Y mucho menos habitual que sea en un congreso de gestión sanitaria. Pero… ¿qué mejor lugar para que hable un paciente, verdad? Así pensé yo cuando Joan Carles March me cursó la invitación. Y por eso me faltó tiempo para hacer la maleta y salir zumbando hacia la bonita Sevilla.

Pulsar al paciente para mejorar el sistema sanitario

Parece una obviedad que preguntar al paciente sirve para mejorar el sistema sanitario. ¿Cómo nos gustaría que fuera? ¿De qué manera se podría mejorar? ¿Qué le dirías a los gestores de centros hospitalarios para mejorar sus centros y para que la voz del paciente se escuche? ¿Se está mejorando la humanización en el cuidado de la salud? ¿Podemos personalizar más la sanidad y hacerla a la carta y por tanto, más útil y eficaz? Estas fueron algunas de las preguntas que se lanzaron al aire en la mesa redonda en la que participé y que moderó Ángel Ramírez (periodista y creador del Diabetes Experience Day). La voz de 4 pacientes se escuchó durante más de una hora y quienes deciden cómo gestionar nuestra sanidad fueron el distinguido e interesante público. Además de quien escribe estas líneas, me acompañaron Celia Martín (@PsoriasisEnRed @CMRancel), Raquel Nieto y Mauricio Dueñas (paciente formador de la Escuela de Pacientes de Andalucía).

¿Cómo sería el sistema sanitario ideal? Esta fue una de las preguntas. Y todos pudimos incorporar aspectos interesantes a ese debate de cómo conseguir un sistema eficaz y deseable por todos. Personalmente, me gustaría que esté más preparado para atender a este enorme y costoso colectivo de personas crónicas. Hoy creo que no está preparado. Tan sólo lo está para atender crisis agudas de salud. Además, quisiera un sistema de salud que me escucha, que me permite aportar, que capacita al paciente y sobre todo, que le sabe implicar en su enfermedad y en la gestión de su salud. Un sistema que haga hincapié en empoderar al paciente para que éste haga menos uso de su sanidad pública y por tanto, provoque menos gasto. Pero cómo conseguir todo esto? Hoy dedico este post a detallar de manera más extensa algunas de las ideas de las que hablé en el congreso… y también las que no tuve ocasión de decir. Como siempre, son mis opiniones. Las de un simple paciente. Muy implicado, eso sí, pero al fin y al cabo paciente. Y además, no profesional de la salud. Por lo que pido disculpas de antemano si meto la pata en algo…

Ponentes de la mesa de pacientes en el 20ª Congreso de Hospitales y Gestión Sanitaria
Los 4 representantes de los pacientes y el moderador, tras acabar el acto.

La voz del paciente

Parece lógico pensar que esto es algo útil y necesario. Aunque en la práctica no parece llevarse a cabo. O no al menos en la intensidad deseada. Yo quisiera que el sistema disponga de los canales adecuados para dar la voz a los usuarios. Abrir canales de comunicación eficaces con la ciudadanía. Que se lean las propuestas y se tomen en serio, porque muchas lo son. Quisiera también que se abran canales regulares de trabajo conjunto con un poderoso agente del entorno de la salud al que el sistema sanitario le da la espalda desde siempre: las asociaciones de pacientes. Potentísimos en su labor de capacitación del paciente, forman, resuelven, ayudan, apoyan… Hasta ahora, son entes que trabajan solos y sin recursos. Pero podrían hacer mucha más labor (y más eficaz) si empiezan a ser visibles para el sistema sanitario y trabajaran mano a mano con él. Algo tan simple como prescribir asociacionismo a un paciente con determinadas patologías sería un gran paso. Y por ejemplo otra área en la que podrían ayudar mucho al sistema es en prevención y concienciación.

En resumen, a pesar de ser este un punto en el que muchos coinciden, la realidad es que hay recelo a dar no sólo voz al paciente, sino un papel más activo en el escenario de la salud. ¿Cómo lo encajo en el sistema sanitario? Los gestores sanitarios están desubicados. Sin embargo, hay pasos. Actualmente empiezan a verse pacientes en Consejos Asesores o en Comités Éticos de Investigación Clínica, por ejemplo. Aunque en estos últimos la incorporación del paciente ha tenido que venir dada a través de una imposición normativa que obliga a esta incorporación y no por iniciativa propia. Yo he formado parte de uno de ellos durante más de un año y creo que se puede hacer mucho trabajo en este terreno. Pero además de esto, un paciente cabe en muchos sitios; muchos de ellos incluso desconocidos por mi. En resumen, habría que adecuar estructuras y organismos para un paciente colaborador. Hoy vemos al paciente llamado “experto” como formador de otros pacientes, pero podríamos verle también definiendo o aportando por ejemplo, en diseño de políticas sanitarias, planes de salud locales,  procesos de compra de material…

En los Ayuntamientos, algo tan importante como el Plan General de Ordenación Urbana se expone públicamente y se abre un período de alegaciones y aportaciones ciudadanas. ¿Qué pasaría si hacemos lo mismo con el diseño de las políticas sanitarias y que estas sean expuestas y sometidas a la aprobación y posibles modificaciones de los usuarios del sistema? ¿Por qué no incorporar al paciente en órganos y consejos en los que se decide cómo se quiere abordar la sanidad? En el mundo en el que yo me muevo (la diabetes), hay algunos representantes de pacientes en Consejos Asesores de la Diabetes, unos órganos consultivos que deciden y ratifican ciertas decisiones sobre esta patología tan prevalente. Pero el papel de estos representantes de pacientes es en la práctica algo casi ornamental, con una presencia numéricamente exigua y un resultado ineficaz. ¿No tiene acaso lógica que unos representantes de pacientes tengan algo que decir a la hora de comprar consumibles o equipamientos para el control de la diabetes? ¿Decidir sobre materiales que ellos conocen y usan? Creo que escuchar al paciente en órganos con decisiones de compra es necesario. Hay que ir más allá del examen técnico y puramente médico. Quien usa unos materiales, consumibles o equipamientos tiene mucho que decir y aportar.

Otras áreas como la participación del paciente en la elaboración de ensayos clínicos o las Guías de Práctica Clínica me parecen tan escandalosamente obvias y necesarias que su ausencia me resulta casi insultante. Hoy, la mismísima FDA norteamericana ya dispone del Patient Engagement Advisory Committee (enlace externo en inglés), un órgano formado por pacientes que asesora a la Administración en materia de productos sanitarios. Temas como la regulación de dispositivos médicos y su uso por pacientes, ensayos clínicos, etiquetado de dispositivos, necesidades clínicas insatisfechas… (hablé de ello en octubre de 2015 en este post llamado “El paciente en los órganos regulatorios”).

La Red y la tecnología

Estos elementos que han revolucionado la historia de la humanidad también tienen mucho que aportar en la salud del siglo XXI. La digitalización y el big data sanitario nos permiten infinitas posibilidades de ser más eficaces en nuestra sanidad. Sin salirnos de los crónicos, la tan cacareada telemedicina sigue sin estar implementada de manera regular y es sin embargo una potentísima herramienta para este colectivo. Aunque a día de hoy se sigue viendo por parte de muchos profesionales como un engorro y un trabajo extra (por un mal planteamiento), en realidad ahorra recursos, tiempo, dinero y da calidad de vida al paciente. Especialmente pensada para los crónicos, a los que hay que facilitarnos el paso por el sistema de salud. Somos personas que hacemos un uso intensivo de la sanidad: visitas periódicas a distintos especialistas, en distintas fechas y con lugares distintos. Complicaciones que al sistema no le preocupan lo más mínimo, pero que debería tener en cuenta. La tecnología nos permite coordinar mejor todo eso y hacer la vida más fácil al paciente.

Gracias a las apps xDrip y NightWatch, podemos acceder a los datos del Dexcom en nuestros sitemas Android
Ya disponemos de tecnologías tan beneficiosas como la monitorización continua de glucosa, aunque aún no están soportadas por nuestro Sistema Nacional de Salud (Stephen Black / NightWatch)

Pero la Red nos permite también disponer de mejores herramientas de gestión en determinadas patologías, como la diabetes. Hoy disponemos de apps que nos permiten revisar y controlar nuestra diabetes en cualquier momento simplemente con un smartphone. Que el profesional de salud no prescriba algo tan potente como esto es increíble. Y si a estas herramientas unimos las tecnologías personales de diagnóstico como por ejemplo la medición continua de glucosa, los beneficios pueden incrementarse exponencialmente. Calidad de vida, mejor control, menos complicaciones, más ahorro, más esperanza de vida… Estar hoy día viendo cómo el sistema sanitario sigue dudando sobre si financiar o no estas tecnologías de lectura continua de glucosa es frustrante, sobre todo si tenemos en cuenta que para gestionar correctamente la enfermedad debemos vigilar precisamente esa variable; la glucosa. Una auténtica contradicción de clase triple A. Y entre disponer de 5 lecturas al día realizadas de manera manual pinchándose en un dedo o tener 300 determinaciones automáticas e indoloras obtenidas mediante un parche en el brazo, las posibilidades son bien distintas. De momento, los pacientes vamos actualmente claramente por delante del sistema en el uso y el aprovechamiento de diversas tecnologías para la salud. Pero claro, disponer de ellas también exige una capacitación no sólo del paciente, sino del profesional médico, que hoy en muchos casos no las prescribe porque sencillamente, lo desconoce todo sobre ellas.

Pero además, la Red nos permite algo tan necesario como la historia clínica digital. El paciente debería tener acceso a su historia desde cualquier lugar y en cualquier momento. Lamentable e inexplicablemente, no todas las autonomías españolas disponen de esta prestación que la tecnología ya nos permite desde hace unos cuantos años. Mis datos de salud son míos y quiero acceder a ellos. No deberíamos tener que reclamar algo tan obvio a estas alturas de la película.

Mi médico y yo

La relación entre médico y paciente ha cambiado mucho en las últimas décadas. Y si hablamos de deseos en este artículo, yo quiero que el paciente consensúe y dialogue con su médico. Que haya una auténtica comunicación bidireccional; no un discurso tipo monólogo. Pero también quiero que el paciente se implique en la toma de decisiones de su salud y en su plan de cuidados. Ya hay evidencia de que activar al paciente es clave en el control (Y EN LA PREVENCIÓN) de muchas enfermedades. Y para eso necesito a un paciente más activo e implicado, algo que hoy sigue siendo un activo infrautilizado del sistema. Eso parte -entre otras cosas- de que el profesional de salud sepa implicar más a sus pacientes. En diabetes, son muchas las personas que afirman “tener un poco de azúcar” en lugar de reconocer que tienen una diabetes tipo 2. Y no lo reconocen porque sencillamente, nadie les ha dado ese diagnóstico de manera clara. Esto cuando yo estudiaba en la Facultad de Ciencias de la Información se denominaba “error de código”; ambos interlocutores no se han entendido. Lo que decía el emisor no ha sido correctamente decodificado por el receptor. Este es uno de los problemas principales de esta enfermedad que cuesta muchísimo dinero al sistema sanitario: la falta de concienciación y de implicación. Si no somos capaces de explicar un problema al paciente, éste no lo entenderá como tal, sino simplemente como algo coyuntural, leve o menor. Este”error de comunicación” de muchos médicos sale caro a todos. Pero no sólo es un problema que atañe al profesional de salud. El paciente también debe ser alguien que entienda que es él quien debe tomar las riendas de su propia salud y no confiarse al médico como una especie de mecánico que le arregla cada vez que va. Así no vamos por buen camino. Y para activar a los pacientes necesitamos concienciar. El paciente debe ser mucho más colaborativo. Debe implicarse y hay que implicarle. Como decía al principio de este punto, para eso hay que escuchar, consensuar entre médico y paciente. Mi médico y yo. Paciente y profesional, dos agentes que deben cambiar sus chips si queremos que el sistema sanitario cambie a mejor.

médico y paciente
En todas las fotografías de archivo vemos siempre un médico hablando a un paciente, nunca un diálogo (Imagen: CatalunyaPress).

La salud en el colegio

Siempre he dicho que para concienciar sobre salud y para que seamos usuarios responsables de un sistema sanitario más eficaz debemos entender cómo funciona todo. Y asumir que la sanidad no es un pozo sin fondo. Entender que la salud comienza en uno mismo y en su actitud. Algo que a día de hoy la gente no tiene muy claro. Vemos a nuestro sistema de salud como un ángel de la guarda que siempre estará ahí para lo que sea y que seguirá pase lo que pase. Y sin embargo, si seguimos como hasta ahora sin hacer ciertos reajustes, no será sostenible en un futuro no demasiado lejano. Por tanto, concienciarse de qué debemos hacer con nuestra Sanidad pasa primero también por comprender que somos nosotros mismos los que debemos comenzar a gestionar la Salud, escrita con S mayúscula. La salud comienza en uno mismo y se aplica a diario. Concienciar, formar y educar. Algo que muy probablemente no podremos hacer con personas de cierta edad, pero sí con la futura sociedad que nos relevará. Y para conseguirlo yo pondría en marcha algo que aprovecho a comentar en todas las tribunas cuando tengo ocasión: concienciar en salud desde el colegio. La salud como una asignatura más ¿Por qué no pensar que una formación temprana en salud va a repercutir en una mayor concienciación y corresponsabilidad de un sistema sanitario que es de todos? Hagamos que esto dure.

No se trata sólo del sistema: también de mi

Muchos de estos cambios no exigen sólo modificaciones a nuestro sistema de salud, sino también a nosotros como pacientes. Debemos cambiar de mentalidad, de forma de entender la sanidad. Debemos ser mucho más conscientes del valor de la salud, de la importancia de no perderla, de colaborar activamente en mantener ese bien tan preciado que es la salud y a la vez, de cuidar nuestro sistema sanitario. Y mucho de eso pasa por la formación y la educación como pacientes. En mi mundo de la cronicidad y la diabetes, hay que potenciar la formación y la educación. Un buen control de la diabetes pasa por un paciente formado. Pero hoy la práctica totalidad de los pacientes con diabetes tipo 2 no reciben ninguna formación diabetológica. Y así, las cifras negras de la diabetes seguirán siendo negras por mucho tiempo por muchos parches que se intenten poner. Debemos educar a TODOS los pacientes. Lo que hoy día es un pequeño asterisco en una analítica puede suponer un gasto humano y económico importante en años si la persona no se conciencia y no está suficientemente empoderada para gestionar su salud.

Humanización, un viejo término ya conocido

Este concepto es un viejo conocido de la Administración sanitaria, que se preocupa desde hace ya bastantes años en intentar mejorar en este aspecto. Una preocupación lógica y esperable de quien imparte los cuidados de una manera masiva. Hay que procurar mantener siempre como un norte la humanización en un sistema sanitario enorme, complejo, burocrático, tremendamente compartimentado y que funciona como una gran máquina de curar. No somos números de historia, sino personas, iguales a quienes nos atienden en esa enorme estructura administrativa que es la Sanidad Pública. Pero hemos llegado en muchos casos a que se prioricen aspectos administrativos, financieros o procedimentales, olvidando un poco la auténtica esencia de un sistema sanitario: un servicio gestionado por humanos y orientado a otros humanos. La humanización debe ser por tanto una auténtica prioridad de nuestras instituciones de salud.

Humanización de la Sanidad
Muchas veces, humanizar la sanidad pasa por pequeñas cosas… (imagen: Pixabay)

Mi sistema de salud

Probablemente, si preguntáramos a muchas personas, su sistema de salud ideal incluiría un concepto que mencionarían mayoritariamente; la personalización. ¿Cómo conseguirla? Algo que a priori podría parecer inalcanzable para todo un sistema sanitario podría resumirse en algo tan simple como “ponerle las cosas fáciles”. Cosas a veces pequeñas, como por ejemplo que seas avisado de tus citas o que se te permita gestionarlas a ti desde la Red acorde a tu disponibilidad y no a la del sistema. Que puedas concentrar tus visitas al centro hospitalario y no estar deambulando una y otra vez para distintos servicios. Que puedas elegir determinados materiales o consumibles en una enfermedad crónica porque se ajustan mejor a tus circunstancias personales… la lista de aspectos podría ser muy muy larga. Si el sistema sanitario me lo pone más fácil, se adaptará a mi y por tanto, tendré la sensación de que está mucho más personalizado y se adecúa a mis necesidades y no al revés como sucede ahora. El ciudadano ve a su sistema de salud como una gran maquinaria lenta y compleja. Como un rodillo que no se adapta a nosotros, sino al revés. Es poco flexible.

Sueño o realidad

Tras todos estos deseos e inquietudes personales… ¿será posible convertirlos en realidad o seguirán siendo un sueño? ¿Estamos realmente concienciados de que debemos cambiar muchas cosas para hacer nuestra sanidad sostenible y que siga siendo nuestra joya de la corona del estado de bienestar? Siendo unos cambios a medio y largo plazo… ¿podrán llevarlos a cabo las personas que están en la cúspide a pesar de que dichas personas suelen pensar en períodos cortos de unos… 4 años? Es cierto que Roma no se hizo en un día, pero los pasos se deben comenzar a dar. Personalmente, valoro que los pacientes tuvieran un hueco en este pasado Congreso de Hospitales y Gestión Sanitaria, pero debemos seguir trabajando para que seamos más y más activos y presentes en algo que además es de todos. Me gustaría acabar insistiendo en un detalle sobre el que he insistido en este artículo: cada uno de nosotros como paciente tenemos mucho que hacer también a título personal. Tolstoi dijo “Todos piensan en cambiar el mundo, pero nadie piensa en cambiarse a sí mismo”. No podemos pretender que cambien las cosas si nosotros no cambiamos primero.

CONTENIDOS DEL POST:1 Congreso de Hospitales y Gestión Sanitaria2 Pulsar al paciente para mejorar el sistema sanitario3 La voz del paciente4 La Red y...
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