No voy a firmar en Change.org sobre el FreeStyle Libre

Change-org y FreeStyle LibreA finales del pasado mes de octubre, un señor llamado Joaquín García Fuster incluía en la plataforma Change.org (una web que recoge firmas para distintas iniciativas ciudadanas) un manifiesto dirigido a la Ministra de Sanidad y a los Consejeros de Salud de las distintas autonomías, en el que solicita la inclusión del nuevo medidor FreeStyle Libre en el catálogo de prestaciones, de tal manera que podamos recibir sensores de este dispositivo en lugar de tiras reactivas sin coste para nosotros. En el momento de escribir esta entrada tiene ya más de 35.000 firmas recogidas. Pero yo con esta publicación quiero decir que NO voy a firmarla y porqué me parece una mala idea la publicación de esa iniciativa.

El revuelo originado por el FreeStyle Libre es evidente. Y una de las primeras preguntas que me hace mucha gente y que circulan por la red a raíz de este nuevo medidor es la de si será financiado por el Sistema Nacional de Salud. Evidentemente, la respuesta es NO. Porque dicho de manera escueta y popular, esto no es “llegar y besar el santo”. Normalmente se necesita un proceso y unos estudios clínicos por detrás que avalen la bondad de un medicamento o producto sanitario. La sanidad pública no puede comprar un producto para la salud sin tener datos que justifiquen que es adecuado, que sirve, que mejora la salud o la calidad de vida, que es seguro o que su relación coste-efectividad es adecuada. Y en el caso del Libre aún no hay material suficiente que recomiende su compra por parte del Sistema Nacional de Salud. En realidad, hace ya unos cuantos años que existen los medidores intersticiales y ninguno de ellos es financiado por nuestro sistema de salud pública, lo cual indica que esto no es un proceso sencillo. Por eso, aún nos tocará esperar hasta que se vayan publicando materiales científicos que puedan certificar (si es que lo hacen) la conveniencia del Libre. Quizá la diferencia de lo que había hasta ahora es que el número de usuarios de los otros sistemas de medición intersticial era mucho menor. Según parece, las ventas del Libre están yendo bien, a juzgar por la limitación en la venta de sensores. Y eso nos beneficia, ya que un número alto de usuarios facilita y acelera los plazos para disponer de estudios y resultados, necesarios para su posible entrada en el SNS. Y creo que será entonces -con ensayos y datos en la mano- cuando toque movilizarse o hacer ruido (en caso de que decidieran no incluirlo pero los estudios sí lo avalaran). El SNS jamás va a comprar consumibles para un aparato de medición sin tener ni una sola prueba tan sólo porque lo pidan una, cinco mil o cien mil personas. Y menos aún en una iniciativa que no tiene sustento ni alega evidencias de ningún tipo más allá de las ganas. Porque los argumentos que ofrece Joaquín García Fuster en su petición son nulos. Este es un extracto de su planteamiento sacado de unas declaraciones hechas en prensa y cuyo link adjunto al final:

Cada mes empleo 150 tiras en 150 pinchazos, cuyo precio ronda los 54-56€ por caja. En total la seguridad social está pagando más de 162€ por mi tratamiento cada mes. Con este nuevo método, y utilizando sólo dos pinchazos, podría suponer si tenemos en cuenta el precio de venta al público unos 120€ de coste – Joaquín García Fuster

Las ganas no sirven como argumento para el SNS

Dice que el SNS ahorraría dinero porque le saldría más barato comprar para un paciente 2 sensores al mes por 120€ que gastar más de 200€ en tiras reactivas. Esos datos son erróneos y por tanto, inválidos como argumento para reclamar al Estado. Lógicamente el precio por tira para la Administración es infinitamente más pequeño, fruto de su negociación con las empresas fabricantes. Y a día de hoy, comprar 4 cajas de tiras al mes para un tipo 1 le sale (nos sale a todos los españoles) infinitamente más barato que 2 sensores del Libre por 120€.  Así las cosas, con ese argumento falso, y contando únicamente con el de las ganas (que aunque yo también pueda tener, me temo que no cuentan), firmar esta petición de Change.org me parece sobre todo una desacreditación del colectivo de pacientes de cara a futuras reivindicaciones por nuestra parte. Por ejemplo, en caso de una posterior reivindicación sobre este mismo tema si los estudios lo avalaran pero el SNS decidiera no incluirlo. Las ganas no son ningún argumento para pedir al SNS que nos proporcione sensores para el FreeStyle Libre.

En su momento ya me pareció un error algo que hizo FEDE con respecto al Libre, y opino que ahora también sería un error que una asociación de personas con diabetes se adhiera o dé difusión a esta petición poco elaborada y precipitada. Además de que no creo que sea lógico que nadie deba hacerle el trabajo a Abbott. Por todo ello, yo no pienso firmar lo que en mi opinión es un despropósito de petición, mal planteada, sin base, y sobre todo, absolutamente extemporánea. Pedir eso a menos de un mes del lanzamiento del Libre es precipitarse por completo.

Para que tengáis todos los datos posibles, os pongo el link de la petición oficial colgada en la plataforma Change.org y también os añado una noticia en prensa sobre esta iniciativa publicada en El Periodic de la Comunidad Valenciana. Me parece triste que con lo que nos cuesta aparecer siempre en los medios, esta sea información relevante y noticiable como para que aparezca en un periódico, y la verdad es que no me gusta mucho que la gente lea una petición del colectivo de personas con diabetes tan poco fundamentada en la que además, el iniciador de la petición se autoproclama representante de todo el colectivo sin que nadie le otorgue esa representación. Si hubiera en algún momento una petición que deba agrupar al colectivo de personas con diabetes, debería salir de una decisión consensuada de las organizaciones oficiales de las que nos hemos dotado (en este caso la FEDE y sus integrantes, las federaciones autonómicas). Y aún en ese caso, quizá sería más coherente pedir que se incorporen “los sistemas de medición intersticial” de manera genérica en lugar de pedir uno en concreto.

No tengo nada en contra de Joaquín García Fuster. Ni siquiera le conozco. Pero viendo su perfil en Change.org, al menos tiene experiencia en eso de pedir o protestar recogiendo firmas, pues lleva ya 125 acciones. Espero que el resto de sus peticiones sean más fundamentadas que esta.

Me gustará saber tu opinión sobre esta petición de Change.org referida al aparato que está en boca de todos. ¿Qué opinas tú?

  • Aravaca

    Yo he firmado y reenviado a mucha gente. Coincido contigo en todo, no obstante soy optimista (además en el sentido de la palabra, lo cual me quita objetividad). Las ganas y los sentimientos nos han podido, lo reconozco.
    Saludos.

    • ninoester

      pues yo ya he firmado también ,por lo menos como dice un compañero mas arriba el caso es meter ruido ,un saludo a todos

  • Montse

    Creo que estas muy equivocado, o tu situación no es como la del resto, pero si no empezamos ya a hacer ruido nos tiraremos 10 años o más esperando que entre por la S.S. y eso para mi son más de 20.000 pinchazos y ya llevo demasiados.

    • javier manso

      Estoy de acuerdo, yo también llevo demasiados

  • Joan Cortes

    Hola. Llevo el Libre hace 13 días y aun no me ha caido. Yo también firmé, creo que el ruido es bueno. pero más importante el trabajo a nivel de asociaciones. En mi ciudad Palma de Mallorca, la semana que viene hay una conferencia/reunión entre la asociacion de diabeticos de baleares, representante abbot para hacer la presentación del Libre y lo más importante, un representante de la Conselleria de Salud de la Comunidad. yo he de explicar mi experiencia. te te diré que tienes razón con lo de los cáculos, pero sí que es verdad que habrá un ahorro importante en tiras y otro factor… los 10 minutos de cada cita con una enfermera para regatear dos cajas de tiras, eso también es dinero. no pido una financiacion, faltaría más, pero un copago no estaría mal y además evitaría el “abuso” . se debe trabajar comunidad por comunidad. esto no lo arregla Ana Mato, ya vereis que pronto habra comunidades que lo financiaran al menos en parte. se acercan elecciones autonomicas…
    que la Fuerza os acompañe. Joan
    pd. no sé cuantos comentarios he intentado poner y no hay manera…

    • Rafa

      Por favor: el tema de “evitar el “, NO. Aunque se ponga, como has hecho, entre comillas, la palabra “abuso”.

      Ya es bastante penoso, absurdo y nocivo para la salud no poder controlarse en condiciones “el azúcar” o, si quieres hacerlo, no poder ir de vacaciones, no poder ir a hacer deporte, no poder… Porque, se diga lo que se diga, un diabético no puede ir “a la aventura” al nivel de una persona que no tiene ningún problema de salud.

      En mi caso, ha habido temporadas bastante malas a nivel personal y familiar que me han trastocado casi las 24 horas del día la glucemia, y además en ambos sentidos, durante meses. ¿Me conformo con 6 tiras al día, que para lo que se permite “ya es mucho”, cuando las he tenido que gastar apenas llegando la media tarde porque he tenido picos hacia arriba y también hacia abajo y no sé en qué medida? Pues NO. Porque son mi salud e, incluso, mi vida, las que están en juego, y siendo quizá algo frívolo con la frase, “soy demasiado joven para morirme ya” (34 años), por culpa de un capricho ajeno, y encima por parte de gente que vive precisamente de mis impuestos.

      Y ésos son otros tipos de ventajas de este tipo de “máquinas del azúcar”: la tranquilidad, la libertad de acción y la no represión, sí, represión, tal y como suena, por parte de un sistema cada vez más absurdo, corto, estúpido y ladrón, ya que no sólo lo pagamos con los impuestos sino con el repago al que se emperran en que llamemos “copago”.

      Bueno… Saludos desde Córdoba. :-D :-)

  • yolanda

    Hola, creo que a veces es bueno y recomendable adelantarse a los acontecimientos y si de este modo la Administración se “entera” de la penosidad que implica esta enfermedad será mejor que quedarse con los brazos cruzados a “verlas venir”. En mi caso, tengo un hijo de 14 años con DT1 y seguramente muchos coincidirán conmigo en que ya es bastante doloroso para ellos tener los dedos como los tienen, tan “machacados”, especialmente a mí me “duele” entrar todas las noches a las 00.30 en su habitación y tener que realizarle el “pinchazo”, cada vez que se estremece y pega un “bote, respingo” yo siento como si me clavaran a mí la mayor estaca del mundo. Creo que con esto ya digo suficiente.
    Lamento el tono de mi comentario pero no puedo evitarlo como madre.
    Un saludo

    • si hay alguien a quien entienda y me solidarice con ellos, es a los padres y madres de niños y niñas con diabetes. Y te entiendo perfectamente. Lo dice muy bien Aravaca en el primer comentario “las ganas y los sentimientos nos han podido”.

  • No seré yo quién juzgue tu postura. Yo si firmé, y mandé a todos mis contactos para que firmaran. ¡Para fundamentos de petición estamos los que observamos el despilfarro en S.S., eso se lo dejamos al fiscal de Mallorca !. Si esta petición es tan descabellada y mal planteada, ¿a qué esperamos a hacerla como debe ser?. ¿Se ha planteado siquiera? ¿Se plantea Abbott ofrecerlo siquiera a la S.S.? Nos dejamos arrastrar por cosas mal hechas o mal planteadas, pero…¿es que hay otras?. Un mar de dudas, Gracias por tu gran trabajo.

    • Glò, preguntas a qué esperamos. Pues esperamos a que pase el tiempo necesario. Sinceramente, pedir algo cuando no han pasado ni quince días desde que está en el mercado (recuerda que hablamos de un dispositivo médico para el control de la diabetes, ni más ni menos) creo que exige un poco más de reflexión al margen de los necesarios estudios que lo avalen. Mi intención con esta entrada es recordar que todo tiene un proceso. Pero insisto una vez más: os entiendo a todos los que habéis firmado.

  • yolanda

    Hola, acabo de entrar en la página y van 54.500 firmas, ¿significa esto que esas 54.500 personas no están deseosas de mejorar y sobrellevar mejor su enfermedad? Las firmas ascienden vertiginosamente, por algo será, ¿no?

    • Yolanda, las ganas. Lo he dicho en el blog. Son poderosas, porque hablamos de algo que supuestamente puede ayudarnos a controlar la enfermedad mejor. Pero que haya100 mil o 10 millones de personas opinando en una dirección no quiere decir que tengan razón. Y podría poner muchos ejemplos (no pocos tristes) que desmontan esa supuesta “razón de la mayoría”.

  • Lucia

    Me parece injusta esta critica que haces a Joaquín García Fuster, en el final de tu post. En cuanto a otros medidores intersticiales que haces referencia que no se piden que si financien es porque son mas engorrosos como por ejemplo el de Medtronic, no se puede comparar para nada al FreeStyle Libre y decir que si a salido al mercado es porque ya han habido estudios previos.

    • Lucía, deberías ver los muchos requisitos de todo tipo cuando salen los concursos de material para diabetes (tiras sobre todo). No se quedan en si “es engorroso”; me temo que van mucho más allá. Hay que valorar muchísimas cosas antes de decidir si uno u otro producto es incluido en el sistema.

  • yolanda

    Estoy de acuerdo con Lucía, además creo que cuando un producto sale al mercado lo hace con todos los estudios y análisis necesarios por no hablar de las autorizaciones y aprobaciones de instituciones tan importantes como la FDA, entre otras. No creo que ningún diabético quiera colocarse un aparato para empeorar su situación.
    Por otra parte el hecho de que una persona inicie campañas, ya sean pocas o muchas en favor de algo que puede beneficiar a un colectivo, no es razón suficiente para desacreditarla, más bien al contrario: “de ser agradecido es bien nacido”, yo, particularmente, agradezco infinitamente a Joaquín García Fuster su petición, al menos él tuvo el coraje de iniciar algo, ¿no?

    • Yolanda, no desacredito al promotor de esta iniciativa para nada. Si así lo crees, me he debido de explicar terriblemente mal o me has entendido mal. Tan sólo considero muy significativo que lleve 125 peticiones en esa plataforma, porque ciertamente lo es.

  • rebeca

    Yo tampoco firmé y de momento no pienso hacerlo. Como idea el libre me parece fantástico, pero la experiencia de los usuarios me muestra que aún tiene un camino que recorrer. Somos muchos, en España y fuera, los que estamos obteniendo unos resultados inaceptables y nadie (ni en Abbott) sabe el porqué. Me encantaría que el sistema evolucionara y estas lagunas se resolvieran para en un futuro poder hacer presión y luchar por un producto fiable que nos ayude a todos en el día a día y nos haga la vida más fácil. De momento soy de los que no van a firmar

    • Rebeca, mi negativa va más por lo inoportuno y poco fundamentada petición que por los posibles errores o problemas que pueda tener el Libre en sus comienzos. El aparato acaba de salir y entre todos estamos descubriendo muchas cosas sobre él, de lo que no sólo aprendemos los usuarios, sino también Abbott, de cara a mejorarlo y perfeccionarlo.

    • papa Jesús 1

      Estoy en desacuerdo contigo, jedi. Toda iniciativa es buena, sabemos que va a fracasar pero hará ruido y presión para mi eso es bueno. Mis resultados con el libre son malos pero lo veo un comienzo de un cambio. Hay que fomentarlo para que mejoré. Dexcom ya ha dado algunos pasos. Hay que aumentar la competencia para que mejore.

  • CaroGo

    En otros países ya se paga por el SNS… Y no todos los sistemas pagados por el SNS funcionan perfectamente.

  • Marcos

    Hola a todos. Creo que hay razón por ambas partes. Lo primero, y como bien dice Jedi, no podemos falsear datos del precio de las tiras. Por ejemplo, en Madrid el precio por bote ronda los 12€+IVA (fuente BOCM), mientras que el PVP si es de 50€. Creo que es Abbott quien debería presentar su sensor a concurso ofreciendo un buen precio para poder competir con las tiras y, aquí si, hacer presión desde los colectivos y asociaciones para que las consejerías valorasen la opción de incluirlo en su catálogo. Es cierto que se necesitan más datos para comprobar su beneficio sobre nuestra salud, pero desde mi opinión, llevo dos sensores (esperando el tercero) y han sido un alivio impresionante. Las mediciones en un 85% algo inferiores respecto a la capilar (-10 a -15 mg/dl), pero ver hipos nocturnas y por culpa del efecto Somoyi no advertirlas, no tiene precio.
    Viendo ahora tu artículo y los link que proporcionas, es posible que me adelantase a firmar viendo que no ha sido la mejor manera de hacerlo y más autoproclamándose representante del colectivo (y eso que yo no pertenezco a ninguna asociación). Creo que hay que hacer las cosas bien desde su inicio, pero tampoco creo que sea tan malo ver que hay un nuevo dispositivo, más barato que un MCG y con buenas expectativas hacia los diabéticos y que las consejerías tomen nota para poder incluirlo en su catálogo de forma subvensionada parcial o total. Es solo una opinión.
    Un saludo para todos

    • Marcos, el alivio del Libre lo tengo clarísimo desde el primer día. Y lo sentí también con Dexcom y con el Guardian de Medtronic en su día. Eso es real y siempre lo he destacado. En eso creo que todos coincidimos; calidad de vida de un medidor intersticial. Está claro.

  • Miguel

    Se te a ocurrido pensar que a Abbott no le interesa entrar en concurso para que se incluya en el sistema sanitario, que como están actualmente sacaran mayor tajada de esas mismas ganas por parte de los usuarios, como leí hace poco solo atienden los pedidos de antes del día 15 de Noviembre por que están sin existencias o algo así. Asi que a mi modo de ver pasara lo de siempre los intereses económicos primero explotaran al usuario y después al sistema sanitario. que este bien planteada o no la petición puede ser pero si se puede acelerar el proceso bienvenida sea.

    • Marcos

      Yo creo que si le interesa. Piensa en la cantidad de gente que no puede permitirse el pago de unos 1400 € anuales (24 sensores), entre los cuales me incluyo. Tengo una previsión de utilizar de 6 a 8 anuales y de forma circunstancial frente a los “necesarios” para un año, aunque sea a un precio más competitivo (el de adjudicación). No hablemos ya de gente que directamente lo descarte por precio. Tampoco de los costes por fabricación “electrónica” (mayor demanda, mejores precios). Lo que se quiera llevar Abbott como idea, patente, siempre estará ahí.

  • Roger Puigdemont

    Mejor negociar ahora que no cuando sea un éxito y el precio suba demasiado.

  • Esteban

    Esta claro que todos estamos en el mismo barco, y las expectativas que nos ha creado este nuevo dispositivo son ilusionantes, pero todavía queda mucho camino por recorrer, corregir ciertos defectos como la sujeción y la fiabilidad en las mediciones. Espero que con el paso del tiempo se resuelvan y nos olvidemos de más pinchazos. Yo también he firmado, por que me parece que es una manera de hacer presión. Oscar, gracias por la labor que estás desarrollando y te animo a que sigas dándonos tus opiniones y facilitando esa información que tanto nos ayuda.

  • jj

    Estoy de acuerdo contigo en el fondo pero no en la forma. Personalmente no he firmado la petición por distintos motivos que no vienen al caso pero si la difundí, principalmente porque un sistema tan novedoso nos hace colocarnos en las noticias y que mucha gente se acerque a la diabetes de una u otra manera. Porque no en la forma? pues porque “divide y vencerás” nunca ha sido una gran estrategia. Eres libre de firmar o no firmar y creo que las criticas deben ser siempre bien recibidas siempre y cuando sean constructivas, es algo así como si yo digo que tu tienes muchos privilegios a la hora de probar este tipo de tecnología, privilegios que el diabético de a pie no tiene (te lo aseguro) porque has sido portavoz de una asociación y has estado introducido en distintas federaciones y trabajando con el ministerio de sanidad a la hora de elaborar una guía de la diabetes…..sería una crítica totalmente injusta tan injusta que no permitir a todos los diabéticos tener este sistema de forma totalmente gratuita y que sean los profesionales quien deciden la utilización de cada uno de ellos.

    • jj, y entiendo que a algunas personas el que yo haya tenido ese “privilegio” con el Libre les dé rabia o envidia o llámalo como quieras. Lo entiendo y puede que me pasara lo mismo a mi. Es lógico. Te doy la razón. Y por eso lo que hice (que no han hecho todos los “afortunados”) es contar a los cuatro vientos todos y cada uno de los detalles que he sido capaz de extraer del aparato. Y cuando digo todos, es todos, como creo que ha quedado claro, sobre todo tras explicar mi nula vinculación con Abbott en una entrada que imagino habrás leído.
      En cuanto al “divide y vencerás”, pues no es mi intención crear división. Y dudo que nadie nos divida en las grandes cuestiones que todos compartimos y por las que luchamos. Me limito a manifestar mi total disconformidad con una iniciativa que se extiende como un virus gracias a las capacidades de las RRSS y que yo considero que nos perjudica a todos más que beneficiarnos. Y a diferencia del autor de esa iniciativa que se erige portavoz de todas las personas con diabetes, yo tan sólo soy portavoz de mi mismo en mi derecho de decir cuáles son los motivos que me empujan a decir NO a esa iniciativa. Y soy constructiva con ella porque pienso en todo momento en la globalidad de las personas con diabetes, y en una posible falta de credibilidad o de fuerza en posteriores reivindicaciones en esa misma línea. Pienso en todos, porque si no, no tendría el más mínimo sentido que la publique. Tan sólo no la firmaría y punto. A nadie le importa que firme o no. Pero como creo que nos perjudica y afecta a todos, pues he decidido contaros mis motivos, sabiendo que no serán entendidos ni compartidos por muchos.

      • jj

        Jedi, ” excusation non petita acusatio manifesta” que decía un dicho latino….no te defiendas indicando que es envidia un privilegio, no tienes necesidad, ya te he dicho que sería injusto decir eso. Yo, por ejemplo, también tengo el privilegio de probar estos cacharros aunque por otros motivos bien distintos y tampoco tengo vinculación económica ningun laboratorio.
        Con respecto a la propuesta en cuestión, que creo que es lo que nos interesa, no puedes argumentar que es tu opinión cuando sabes que te sigue mucha gente (y por cierto, es de agradecer las aportaciones que realizas) y tu opinión es más que influyente en este tipo de cuestiones. Creo que con la libertad de no firmar ya demuestras estar en desacuerdo. Por otro lado, mi experiencia con el freestyle libre no está siendo muy positiva pero no por eso digo de forma categórica, que es un sistema pésimo. Por ejemplo, te has parado a pensar que a lo mejor este sistema viene de lujo a los diabeticos tipo II (que no se inyectan insulina pero si utilizan farmacos) para ver determinadas pautas de comportamiento en su glucosa. Quizá exista una parte de población con diabetes a la que le sea util y creo que son los profesionales los que deben decidir su utilización o no en casos determinados. Pensar que esta medida nos perjudica a todos creo que es exagerado y nada correcta, en el fondo tienes siempre la capacidad de decisión y emplear otro glucómetro. No se está pidiendo que el freestyle sea el único sistema de medición.

        • jj, tienes razón en que con no firmar, ya estaría siendo coherente con mi pensamiento, pero del mismo modo que publico mis opiniones en otras áreas bajo la categoría que he denominado “reflexiones”, me ha parecido interesante abrir el debate de este asunto tan de moda como es el Libre, porque estoy seguro que no todos opinamos igual. Y me gusta conocer todo lo que me estáis diciendo; vuestra opinión y vuestra forma de ver este asunto.
          En cuanto a los tipo 2 a los que aludes, no estoy muy de acuerdo con la utilidad de un medidor continuo en un tipo 2 que no puede tomar decisiones terapéuticas en su día a día. Otro debate interesante, por cierto, que tiene mucho que ver con la escasa o nula educación que recibe este colectivo que no olvidemos que supone el 90% del total de personas con diabetes.

          • jj

            Jedi, te recuerdo que estoy totalmente de acuerdo contigo y yo no firme, solo me gustaría que consideradas otras posturas y otras visiones y que supieras diferenciar entre dar una opinión de un producto que has testado y una opinión (reflexión) de un “asunto” tan de moda. Una cosa es que los diabeticos, entre los que me incluyo, no estemos satisfechos con este sistema y otra coso bien distinta es que la prensa se haga eco de que los propios diabeticos no se ponen de acuerdo. En cualquier caso, todo se puede reducir a opiniones ;)

  • Pipozindar

    Esta claro k firmamos solo por k tenemos ganas d ke funcione pero firmar es gratis y si funciona eso k llebamos adelantado para la futura subencion de la ss

  • Juan

    Felicitarte por tu trabajo. Siento discrepar contigo. No comparto casi nada de lo que dices en esta ocasión. Soy partidario de hacerle el trabajo a Abbott y a todas aquellas personas o empresas que trabajen en el campo de la diabetes y beneficie a los diabéticos. El Libre, para mí, es un beneficio grande y éste u otro MCG lo deberíamos tener todos los diabéticos. El Dr. Antuña es partidario de los MCG. Yo soy partidario de los MCG y también del Libre. Una persona como yo que en más de treinta añosha vivido la inyección con jeringuillas de cristal, el control de la glucosuria y después la llegada del glucometer-ames- y reflolux de Boeringher…, pues la verdad el sistema actual es un poco mejor pero tampoco tanto… quiero dar un paso más hacia el mejor control y el Libre lo es. El camino no me importa si es por vía Change, FEDE u otra. A mí me representa cualquier diabético que haga cosas buenas para los diabéticos, tú por ejemplo. Las Asociaciones también pero no son una vía única y exclusiva.

    • Juan, yo también he conocido el Reflolux y similares y al igual que tú, nos medíamos la glucosa en orina. Así que coincido totalmente contigo en que la medición intersticial como la del Libre es un avance importante. De hecho, a mi particularmente me gusta, y lo he dejado claro en unas cuantas entradas. Lo que no puedo asegurar es que el Libre sea “El Sistema” definitivo con mayúsculas. Por pura prudencia, eso aún nadie podemos decirlo. Lleva un mes escaso entre nosotros.
      En cuanto a la representatividad, a mi particularmente me gusta que sean las asociaciones y federaciones quienes canalicen nuestras peticiones de manera ordenada y formal, pues son los interlocutores más preparados y reconocidos también por la propia administración.

  • Fernando

    Discrepo con tu punto de vista, aunque si tal vez este de acuerdo en que se le cambie el nombre a la iniciativa por “Iniciariva para que el SNS valore la posibilidad de incorporar el Freestyle Libre como complemento (opcional) para el tratamiento de la diabetes”.
    Por otro lado considero que si el producto ha llegado al mercado es porque habrá pasado los sellos de calidad, o ISO, impuestos por la UE y que es un producto seguro. Lo que pasa es que nuestro SNS es muy lento en comparación con los de otros países en donde algunos han incorporado, incluso, videoconferencias médico-paciente. No se puede permitir que el tiempo pase de esta manera en salud, porque lo que si que pasa son nuestras y nuestro deterioro. Yo estoy usando el Libre y mejorado más que notablemente mi calidad de vida pues, entre otros aspectos, he bajado el número de casos hipoglucemias. Y se da la paradoja de que cada mes me quitan del sueldo un dinero para subvencionar el SNS, y que debo quitar además de mi sueldo 120€ para comprar estos sensores. Sin obviar que el SNS se ahorra el dinero de mis tiras que ya no necesito más que alguna de vez en cuando para alguna comprobación. No se puede permitir.

  • Francisco

    Yo creo que es tu Endocrino el que te dirá si es adecuado o no llevar el LIBRE que para eso han estudiado y si está ya está financiado mejor. ¿Eres tu medico? Con etas firmas se da a entender de las ansias que hay por este tipo de aparatos.

  • yolanda

    A raíz de todos los comentarios vertidos en esta página me da mucha lástima, rabia e indignación que nos llevems las manos a la cabeza cuando ocurre una desgracia del tipo d cualquier accidente automovilístico, aéreo, ferroviario, marítimo, etc. y tengamos que oír aquello de: “si estaba cantado que cualquier día ocurriría una desgraci”, pero hasta que no muere alguien no se ponen los medios. Con esto quiero decir que según los argumentos aquí planteados es mejor apoltronarse, esperar a las callosidades d los dedos, al desangrado gratuito y continuo, a los sobresaltos y aspavientos d rigor ante la punzante lanceta… antes que animar, empujar e impulsar la utilización d nuevas tecnologías financiada con la ayuda del sistema de la SS al que yo pago todos los meses. Me niego a tener sobre mi conciencia la muerte d miles d seres financiados gracias a mi aportación al sistema, m niego a tener que pagar operaciones de cambio de sexo, me niego a ir a la cola de todo. Estoy a favor d la investigación, desarrollo y aplicación de las nuevas tecnologias y si mi hijo se puede beneficiar de ellas mejor que mejor. Basta ya d ponernos trabas entre nosotros mismos, por qué si alguien tiene la iniciativa d adelantarse a algo se lo tenemos que censurar porque le falta una coma, una conjunción o no empleó el verbo adecuado, si además el contenido de su mensaje es explícito, claro y conciso? Yo firmé y confieso que me estoy devanando el cerebro buscando y rebuscando más posibles firmantes. Es la obligación que tengo con mi hijo y con todos los diabéticos que sufren todos los días. Estoy del lado de las causas justas y es la primera vez que me implico en algo de este tipo. Perdón por la extensión de mi comentario pero la ocasión lo requería un saludo

  • david juanias espriu

    El debate es bueno para todos, en mi caso los dos sensores han funcionado perfectamente con mi hijo, me dan una tranquilidad inmensa y me han permitido tocar algunas pautas como modificar el tiempo entre dosificar la insulina y la ingesta.  Sólo con modificar el tiempo, con la misma ingesta y con la misma insulina puedes pasar de tener una digestión en 250 o una en 130…..si, el valor final es el mismo, pero  has pasado dos horas alto o no, por todo esto digo que el menor de los motivos para tener el libre es evitar pinchazos, en mi caso.

     

    Yo también firmé, y leyéndote, veo que quizás fue por impulso Yo lo quiero, y me lo costearé mientras pueda por delante de muchas otras cosas, pero es verdad, Abbott debe ganarse el beneficio de esta renta fija mensual y demostrar que se lo merece, que su producto es fiable en un porcentaje muy alto, mientras tanto un montón de firmas, pienso que quizás hacen ver a Abbott el potencial negocio, y a la competencia, que todo se mueva es bueno.

    buen debate Oscar

  • Paula

    En mi caso quien me lo recomendó fue mi endocrino de la seguridad social. Por lo que yo creo que si lo están recomendando será por algo…

  • Iñaki

    Totalmente en desacuerdo!, es un avance que debería llegar a todos!!! y no podemos esperar mas, demasiado lento va!
    Cada día que pasa, son 6 pinchazos mas!, YA SON DEMASIADOS!
    MIs resultados con el libre son excelentes!!!
    Creo que algún sensor esta defectuoso (por lo que decís), pero sobre ésto , espero que Abbott se haga responsable y si la SS está detrás, se esforzarán por que funcione.
    Ademas, en cuanto entre por la SS, toda la competencia de laboratorios se pondrán las pilas, saldrán nuevos, mejores y mas económicos.
    Recuerdo que las insulinas, agujas…estan incluidas en la SS y en mi caso, me han fallado las dos, he tenido que tirar bolis, agujas y no por ello estría de acuerdo que no las cubriese la SS.
    Creo que aquí Jedi has buscado el morbo en tu blog, no creo que verdaderamente opines así. O Abbott te da los sensores gratis o no te entiendo, es mucho dinero que pocos se pueden permitir.
    Iñaki

    • Iñaki, te contesto por alusiones :-)
      La verdad es que todo lo que he escrito lo pienso exactamente así. Jamás jugaría con las personas que me leen o buscando una polémica estéril. Pero he querido escribir mi opinión porque sabía a ciencia cierta que era generadora de debate y quería conocer vuestra opinión y vuestros argumentos, porque sabía que aquí en este tema a mucha gente le domina el corazón antes que la razón; es un asunto que nos llega muy adentro el de un hijo con diabetes, o el de alguien que lleva muchos años (yo los llevo también) con diabetes y esto es un rayo de esperanza (aunque pareciera que ahora se acaba de inventar la medición continua, y lleva ya unos cuantos años, pero bueno). Alguien dice algo así como que podría habérmelo callado. Pues sí. Pero esto es mi blog. Y del mismo modo que os doy mi opinión de otros muchos temas (con los que podríais no coincidir), pues he querido darlo de este, porque en mi opinión esta iniciativa carece de base y parte del impulso irreflexivo. No voy a repetir los argumentos, pero si has leído todos los comentarios aquí y en mi página de facebook, hay personas que opinan igual que yo. ¿Cuántas? da igual. Y vuelvo a repetir: esta opinión NO tiene nada que ver con el Libre. Sino con la forma y el modo de hacer la petición; improcedentes ambas por varias razones ya argumentadas.

  • yolanda

    Hola, ya van 60.500 firmas. Según Jedi se trata d 60.500 personas que están equivocadas. Hay que ser honesto, cuando a uno le “pisan” una idea que pensaba poner en su blog para incrementar el número d visitas, pues no pasa nada, al contrario hay que apoyarla y, en su caso, discurrir otra que pueda mejorarla si es posible. En esta ocasión, Jedi, te has ofuscado un poco. Yo siempre esperaba tus comentarios con gran avidez, secundaba todos tus comentarios, m entusiasmaba con tus experiencias probando los medidores, pero ahora… con mi mayor respeto hacia ti, m has decepcionado sustancialmente, d verdad.
    Un saludo d uns padres con un niño con DT1

    • Yolanda, no he tenido nunca el más mínimo impulso de crear ninguna iniciativa popular, te lo aseguro. Ni en diabetes ni en nada. y si lo hiciera, sería a través de mi asociación a la que pertenezco y a la que le doy todo el tiempo libre que puedo, y tras ella, a mi federación de diabéticos españoles FEDE que es quien canaliza nuestras peticiones y es nuestro interlocutor en asuntos que nos afectan a todos. Ese sería mi camino si quisiera hacer algo, nunca con el estéril camino de una iniciativa personal. Es evidente que calificándome como lo haces demuestras que no me conoces en absoluto, pero entiendo que lo digas, porque eres madre de un niño con diabetes, las personas que más fácilmente se pueden dejar llevar por el corazón y el impulso en este tema (puede que en tu lugar, yo también lo hiciera).

  • Marcos

    Dudo mucho que Jedi haya escrito este artículo porque le pisen la idea. Es su opinión y nos la hace pública.
    Sigo pensando que por hacer ruido con lo de las firmas sea malo (repito, yo he firmado) pero hay que hacer las cosas bien, sin arrojar datos falsos ni enarbolar banderas. Si los MCG no están bajo cobertura sanitaria estoy casi seguro que es por su precio, y aquí entramos en el meollo de la cuestión (solo hay que ver lo que esta pasando con el medicamento para la hepatitis). Ahora se ha presentado un nuevo dispositivo más barato, que desde mi opinión puede competir con el precio de las tiras y que nos puede proporcionar a todos los diabéticos una sustancial mejora de vida, pues genial, pero también dijo con calma y con estudios de todo tipo. Cuantos medicamentos se han aprobado por distintos organismos y al final tenerlos que retirar por diversos motivos (hasta edulcorantes!).
    Entiendo perfectamente a los padres y más aun, a los propios niños, pero tampoco le pongáis en bandeja hacer de conejillos de indias a Abbott, porque los primeros en lavarse las manos si hay algún problema (cosa que dudo mucho), serán ellos.

  • Aravaca

    Cuando discuto con mi mujer, o con un amigo, parece que vamos a partir peras. Pero luego seguimos siendo marido y mujer o amigos.
    Si ya nos hemos dicho lo que teníamos que decir, pues santas pascuas plin. Cada uno ha expresado lo que tenía que decir, con mayor o menor fortuna. Por ahora es un privilegio que tenemos, y que dure mucho. Y muchas veces queremos cambiar alguna frase o decirla de alguna otra manera, sentimos que quizás no quisimos decirlo así y ya está.
    Lo malo es que en los blogs, los foros, el facebook etc todo queda escrito. Si vuelves a leer lo que dije antes, y no lo que he dicho después, seguirás pensando que lo estoy diciendo de la primera manera, la que no nos gusta.
    Si uno se justifica o disculpa, pues justificado o disculpado queda. Creo que el Jedi nos ha dicho ya varias veces que quizás lo podría haber dicho de otra manera que no sentara mal a sus lectores.
    Yo lo he entendido así, soy padre de niña diabética y está más que disculpado, aunque personalmente no me ha ofendido en absoluto.
    Y sus reflexiones siguen formando parte de mi “Misalito Regina” de la diabetes.
    Gracias al Jedi y a todos los blogueros que se mojan por la diabetes.

    • Aravaca, gracias por tus palabras. No era mi intención en absoluto generar crispación. De hecho, sabía que sería un artículo con cierta polémica, pero lo que buscaba era conocer la opinión de las personas que lo leyeran y generar debate sobre algo que -la verdad- pensaba que tendría alguna persona más entendiendo mi postura. Aunque es probable que muchas personas que opinan como yo sencillamente callan y han preferido no decir nada. Cada uno opinamos de una forma, pero todos tenemos diabetes y en el fondo, ansiamos y anhelamos los mismos objetivos.

  • santos

    Hola soy Santos. Yo he firmado, por supuesto, padre de un niño de 12 años, y con ella desde los 7. Resumiendo, diría que “el que no llora no mama”. S no lo pedimos nosotros ¿ quién lo va a pedir? A parte que lo veo todavía no muy fiable. Si los de Abbout no lo han autorizado para niños, por algo será. En definitiva, cuanto más lo pidamos y antes, antes nos lo proporcionaran.
    Además hay que comprender al que ha tenido la iniciativa de esto, al colnvivir tantos años con la diabetes. Ánimo para este señor.

    • ximo220550

      Muchas gracias.

  • Lulu

    Buenas tardes Jedi
    He estado ausente unos días p motivos d trabajo,soy medico hace 30a y diabética 44, p supuesto q si el FreeStyle libre realmente arroja e valores aproximados a los reales ,seria nuestro aleluya,he usado 2 sensores y el 95% d los resultados comparados han sido erróneos 100-120 p debajo dl valor real,lo q m ha obligado a realizar mediciones capilares constantemente Es muy pronto para enriquecer a Abbott,debemos ser pacientes ,no es el primer MGC q uso,el DEXCOM ,,cuyo precio es prohibitivo para muchos,se tiene q calibrar constantemente con un medidor capilar,las cifras son bastante irreales ,lo q m provocó en plena actividad laboral grave hipo glucemia
    Lamentablemente ,la cantidad q somos,la necesidad y ansias d mejorar nuestra calidad de vida,la preocupación d los padres d niños con DM 1 ,hace q los laboratorios se froten las manos
    Ante esa disparidad d resultados no m han dado NINGUNA explicación ,no saben
    Es muy cómodo controlarte los niveles,con solo acercar el lector,pero ¿tienes la seguridad q es correcta esa lectura siempre?Si fuera así,seria la primera en exigir la subvención de los sensores
    Un saludo

    • JOMANI

      Hola Lulú, te he escrito en otra entrada, pero por si no has tenido oportunidad de leerlo, lo hago de nuevo. La página de Abbott ya no deja comprar nuevos Freestyles Libres y estamos muy interesados en adquirir uno para nuestro hijo. Confiamos en que nos ayude a prevenir sus hipoglucemias. Al leer que has intentado la devolución hemos pensado que quizá estarías interesada en vendernos tu dispositivo. Nos dices, por favor, si es posible. Saludos

      • Lulu

        Hola JOMANI
        Si aun estas interesado ,escribe tu correo electrónico y me pondré en contacto contigo de forma privada
        Un saludo

    • Hola Lulu. Tienes razón que aún es pronto. Yo tengo únicamente 4 sensores de experiencia (estoy con el quinto), y de ellos, uno me ha ido mal, el resto bien (con el quinto aún no tengo datos como para enjuiciar, acabo de comenzar). Efectivamente, es imposible saber si todas las mediciones que hace el Libre son correctas, pero tienes una gran pista: la gráfica que dibuja. Y en el Libre es coherente en sus valores consecutivos, lo cual da credibilidad a sus resultados. QUiero decir, que si estás en tendencia ascendente, el Libre te mide 120 en una lectura y en la siguiente125, y no 140. Ni 100. O sea, que es lógico en las lecturas que da, lo cual no ocurre en un medidor capilar, en el que si te miras en esas mismas circunstancias (tendencia ascendente) y pongamos que su primera medida es 120 como el Libre, en la siguiente te puede dar 110, y en la siguiente 135, y en la siguiente 127. Y todas ellas dentro de la norma ISO que regula la exactitud de estos aparatos. Eso no ocurre con el Libre. Y a mi eso me da más confianza. Pero quiero saber porqué hay personas a las que un sensor, de repente, les mide mal. Porque cuando mide mal, según parece lo hace así durante toda la vida del sensor.

      • Paula

        Buenos días,
        Me preocupa el hecho de si Abbott está realizando algún seguimiento con los sensores “defectuosos”. ¿Están recogiendo y analizado los sensores de la gente que llama a Abbott para decir que tiene un sensor “defectuoso”?. Es que me da la impresión que los encargados de este tema aquí, en España, son pocos y con poca formación. Parece que tienen un guión del que no salen. Y, es verdad, que como les estamos haciendo tanta publicidad a lo mejor ni se toman las molestias en gastar dinero en un estudio/investigación más profundo.
        Por otro lado, os quería preguntar si usáis la misma zona para el sensor o vais rotando. Yo en con el segundo sensor lo he puesto un poco más arriba que el primero y supongo que para el tercero tendré que cambiar de brazo.

        Un saludo y muchas gracias

        • danfg95

          Hola, yo tuve un sensor defectuoso que me dejó de funcionar y el trato de abbott fue muy bueno. Llamé al servicio de atención al cliente y, tras pedirme el numero de lote, me enviaron uno nuevo gratis. Y no solo se quedo ahí, me enviaron un kit entero para la devolución del antiguo, ya que lo querían analizar en el laboratorio. Este kit incluía sobre, bolsas especiales para el transporte de material medico, sello especial para el transporte sin coste, y instrucciones para hacerlo todo bien. Así que en ese sentido me pareció que tenían un plan elaborado en el caso de remplazo. Saludos

  • david juanias espriu

    El otro dia paso el libre 140 dice, hago un capilar 97, repito el capilar 142…..La misma noche libre dice 190, el capilar 37….me quedo muerto…..repito capilar 185….Quantas veces habremos hecho caso a un capilar que falla?

  • edgardo

    yo creo que queda en evidencia la desesperación de los diabeticos y de los padres , por conseguir algún avance en la medición del azúcar, sin el trauma de los pinchazos. Se llevan muchos años con el mismo sistema y no creo que tenga que ver apoyar esto con enriquecer a ciertos laboratorios.Muchas veces pensamos que la tecnologia y la medicina han avanzado tanto en otros campos , que también puede ser posible en la diabetes. Estamos ante grandes descubriminetos y ante una aparatologia cada vez mas pequeña y efectiva que facilita los procesos , al menos de control, no hablemos de su cura. Tampoco me animaria a entrar en un debate de conveniencia o no de los laboratorios en la cura de la enfermedad, porque en este caso sólo se discute , si en la era de las computadoras de la nanotecnologia de las operaciones microscopicas, todavía seguimos con un sistema arcaico y antihigienico , como el de las tiras reactivas, que inclusive , tampoco sabemos si es exacto. Me llama mucho la atención el desarrollo y el dinero que invierten ciertos laboratorios y cuando tienen todo , inclusive largan al mercado aparatos como el freestyle y otros tantos, luego terminan en la nada. ¿no sería mejor seguir probando hasta mejorar este sistema , antes de abortarlo?

  • Paco

    Hola a todos. yo lo estuve usando 15 días…y la verdad me parece que funciona genial. No tengo acciones de abbot, ni nada parecido, pero lo que es de ley hay que reconocerlo. el aparato es muy bueno.
    yo tengo 43 años y llevo unos 10 pinchándome mínimo 5 veces al dia… para mi es un engorro pero no imagino, pues gracias a Dios yo debuté tarde, lo que debe ser para un niño.
    pero lejos del engorro o no de pincharse, la ventaja de este aparato para mi es otra… es el indicador que señala si estás tendiendo a subir o a bajar… eso de cara a los que hacemos ejercicio es muy bueno y a los niños y a los padres de estos, cuando les dejan en la cama, saber si están estables o bajando…
    si lo que queremos es saber si falla y hemos de esperar unos meses para verificar su fiabilidad, lo comprendo, pero por otro lado, cuantas veces os habéis cuestionado si los medidores tradicionales que usais fallan? pienso que les damos credibilidad en general y solo nos cuestionamos el resultado cuando no nos cuadra el resultado del medidor llamativamente. en estos casos hacemos una segunda medición… y generalmente suele ser que hicimos mal la primera…
    yo no he firmado aún… pero la verdad creo que lo haré… ya no por mi… sino por los más pequeños a los que creo que les hace la vida mucho más fácil.

  • unomas

    Hola a todos… como padre de dos niños con diabetes tipo 1, creo que mi postura estará clara ya antes de exponerla. Desde luego yo si firmaré, o mejor dicho ya he firmado. ¿Mis argumentos?.. Las ganas. si, las ganas de que dejen de pincharse. A nosotros no nos corresponde argumentar si es bueno o malo el aparato (mas alla de que seamos los conejillos de indias), eso le corresponde argumentarlo a los laboratorios. A nosotros no nos corresponde argumentar si la Seguridad Social debe o no incluirlo en el listado de productos financiados, ese estudio les corresponde a ellos. A nosotros lo que nos toca es remar en una misma direccion, y si este aparato supone una luz al final del tunel de los pinchazos, creo que deberiamos ir de la mano a la hora de solicitarlo, desde ya, desde el minuto uno.
    No se lo facilitemos a la seguridad social, no hagamos de nuestras discrepancias sus argumentos y se lo pongamos en bandeja.

  • pepo

    me h encantado el post..yo no firmo….m gustaria q m financiaran tb un pancreas nuevo…pero hay q serrealistaa una cosa son lis deseos otra l realidad y esta nos dice q estos aparatos no tienen la fiabilidad necesaria para manejar situacions q nos encontramos dia a dia los diabeticos prefirero q m financien x el momento las tiras y si todo sale dia y lo dejan fino x fin estos sistemas entonces ya nos cambiamos todos….esto m recuerda a cuando salio aquel sistema de medicion x los ojos y rollos asi…

    • Rafa

      ¿Sabes…? En 2012 ya curaron la diabetes tipo 1, con un 100% de efectividad, a los perros, si no recuerdo mal en Barcelona. Con un simple pinchazo en la pierna. Así del tirón.

  • danfg95

    En mi humilde opinión pienso que el que no lo firma es porque todavía no lo ha probado (a excepción de Jedi). Yo llevo mas de un mes con el FreeStyle Libre y te cambia la vida.

    La sanidad publica, al igual que negocia el precio de las tiras y hace concursos públicos, seguro que también puede negociar y bajar el precio de los sensores para que le sea igual o mas económico que las tiras reactivas.
    Y no solo es mejor por el hecho de no tener que pincharse, si no, porque al medirte cada 5 minutos, ves como esta funcionado la insulina (te muestra siempre las gráficas) y puedes reducir picos que con los de glucemia capilar no ves. Esto ayuda a tener una mejor hemoglobina.
    Yo animo a firmar porque creo que es algo que mucha gente no se puede permitir, el coste puede ser similar o inferior si la sanidad publica lo negocia bien, y en tal caso debería estar al alcance de todos.
    Saludos.

  • Pedro

    Yo si firmo desde mi corta experiencia tercer sensor pero a mi me ha convencido siento estar en desacuerdo con jedi pero hay que empezar ya por que no podemos es segir costeándolo de nuestro bolsillo

  • Jesus

    Hay que firmar. Todo el mundo. Se trata de que el coste de los gastos en nuestra enfermedad sea menor. Yo recibí de MUFACE un glucómetro sin coste (Breeze de Bayer), y también recibo gratis, mensualmente, 150 tiras reactivas. A partir de que compré El Freestyle ( he usado 3 sensores), ya no utilizo ni el 10 % de las tiras reactivas; sólo me hago mediciones capilares puntualmente. Sin embargo Bayer sigue recibiendo dinero de un servicio que ya no utilizo. Creo que es mejor subvencionar el sistema de Freestyle.

  • Iñaki

    según Abbott, estan en ello…pero ellos mismos dicen que tardará años aunque es su intención.
    En cuanto a la cantidad de sensores que se pueden comprar, dicen que el año que entra, a principios ya se podrán pedir los que quieras en un mismo pedido.
    Al contrario que lo que he visto en algún comentario, para mi la atención al cliente ha sido excepcional.
    Llevo ya 4 sensores, y ha sido un cambio de vida total. Hago mucho deporte, y el sensor me ha aguantado siempre, natación, surf, wakeboard, tenis, gimnasio…
    Hay que votar SI, para que todos lo podamos tener y en consecuencia mejore NUESTRA CALIDAD DE VIDA A TODOS!!!

  • Ricardo

    Hola, antes de nada pido perdón porque ahora mismo no
    dispongo de tiempo suficiente para leer las 62 respuestas a este comentario,
    pero sí me gustaría reaccionar ante las dos falacias que, a mi modo de ver,
    sustentan este artículo:

    1 – «Normalmente se necesita un proceso y unos estudios clínicos por detrás

    que avalen la bondad de un medicamento o producto sanitario. La sanidad

    pública no puede comprar un producto para la salud sin tener datos que

    justifiquen que es adecuado, que sirve, que mejora la salud o la calidad

    de vida, que es seguro o que su relación coste-efectividad es adecuada».

    -> Si no ando muy equivocado, todo ese proceso de investigación, fases
    previas, estudios clínicos, etc., con una duración de hasta 10 años desde el
    lanzamiento del prototipo o la invención, son necesarios para que sea
    autorizada la puesta en el mercado del propio producto. Por lo tanto, dado que
    el producto ya está en el mercado, ya se dispone en teoría de amplísima
    documentación sobre el mismo. Este es el trabajo de la EMA en Europa y de la
    FDA en Estados Unidos.

    2 – «Dice que el SNS ahorraría dinero porque le saldría más barato

    comprar para un paciente 2 sensores al mes por 120€ que gastar más de

    200€ en tiras reactivas. Esos datos son erróneos y por tanto, inválidos

    como argumento para reclamar al Estado. Lógicamente el precio por tira

    para la Administración es infinitamente más pequeño, fruto de su

    negociación con las empresas fabricantes. Y a día de hoy, comprar 4

    cajas de tiras al mes para un tipo 1 le sale (nos sale a todos los

    españoles) infinitamente más barato que 2 sensores del Libre por 120€».

    -> Este argumento es una auténtica contradictio in terminis. Resulta obvio
    que, si el SNS decidiese financiar el FreeStyle Libre, el primer paso sería
    negociar el precio con Abbott, exactamente igual que se hace con las tiras
    reactivas. Por lo tanto, el precio final por sensor estaría también lejos de
    los 59,90€ que actualmente tenemos que desembolsar los usuarios. El único error
    del señor García Fuster estaría en el cálculo, porque esos “120
    euros” corresponden, en el mejor de los casos a 28 días y meses de 28 días
    solo hay uno. Sin tener en cuenta aquellos sensores que, por múltiples razones,
    acaben su vida útil antes de los 14 días de la obsolescencia programada por
    Abbott, el precio mínimo por mes oscilará entre 128 y 130€.

    Finalmente, me gustaría añadir, con todos los respetos, que este comentario me
    parece fuera de lugar, gratuito y destructivo por parte de alguien que ya ha
    alabado públicamente las virtudes de este (me atrevo a decir) gran salto
    adelante para millones de diabéticos. Personalmente, después de probar esta
    maravilla, yo no sé cómo voy a poder volver a vivir con los míseros datos que
    ofrecen 6 o 7 tiras reactivas al día.

    • Ricardo, la RAE define “falacia”: 1. f. Engaño, fraude o mentira con que se intenta dañar a alguien. 2. f. Hábito de emplear falsedades en daño ajeno.

      Ninguna de las dos acepciones sirven para el caso. Mi artículo no es un engaño ni un fraude; ya que no intenta engañar a nadie; tan sólo se limita a dar una opinión (la mía) y publicarla en MI blog, un lugar muy habitual en el que colgar opiniones personales. En cualquier caso, y adicionalmente, yo siempre identifico mis entradas de opinión con la categoría “Reflexiones”, lo cual ya desde un principio te está indicando que es una opinión que tan sólo merece ser respetada como las demás. No hay tal fraude a nadie y menos aún se intenta engañar a nadie ni producir daño ajeno. Por tanto, comienzas con un término incorrecto.

      En segundo lugar, voy a las dos supuestas falsedades que citas:

      1. me temo que mezclas cosas. Por un lado está la fase y los ensayos necesarios para la comercialización de un producto, y por otro la documentación, las pruebas, los recursos o la bibliografía que pueda necesitar el SNS para dar entrada a un producto sanitario a su catálogo de productos subvencionados. Lo primero no garantiza lo segundo. Que se comercialice un producto no implica que deba ser incluido en el SNS. ¿Acaso lo están todos los medicamentos que se comercializan en nuestro país? Por tanto el error no es mio, sino tuyo al mezclar ambas fases, completamente independientes.

      2. Yo no juzgo un futurible, sino la petición de ese hombre en Change. Por tanto, analizo su argumento a la hora de pedir al SNS la inclusión del Libre. Y sus cálculos económicos son falsos porque usa el PVP en lugar del precio de compra de la administración, que evidentemente es infinitamente menor. Aún no sabemos a qué precio podría llegar la negociación Abbott-SNS para sus sensores, y por tanto aún no podemos jugar a decir que uno sea más rentable que el otro. El Sr García Fuster hace un cálculo engañoso y ese es otro motivo más que convierte su petición en poco seria..

      En cuanto a tu conclusión, reitero que estás juzgando un artículo de opinión, y por tanto debes tener eso claro desde el principio. “Fuera de lugar” es evidente que no, ya que está en MI sitio web. “Gratuito” tampoco porque hablo de un tema de actualidad y doy mi opinión, Y “destructivo” aún menos porque como ya he dicho, a mi el Libre me gusta, pero eso no implica para nada que vaya a firmar ciegamente cualquier petición mal planteada y alocada que se le ocurra a cualquier diabético. Son cosas completamente diferentes.

      Y sí, coincido contigo en que la medición continua es una auténtica gozada si se sabe utilizar (este es otro debate polémico) y debería estar cuanto antes subvencionada. Mi opinión es que esto llegará más pronto que tarde, y mi opinión es que entrará primero para determinados pacientes tipo 1, y no para todos de manera indiscriminada.

      • Ricardo

        Jedi, una falacia es un razonamiento no válido
        o incorrecto pero con apariencia de razonamiento correcto.
        Es un razonamiento engañoso o erróneo (falaz),
        pero que pretende ser convincente o persuasivo.
        [http://www.xtec.cat/~lvallmaj/preso/fal-log2.htm] Algunas falacias se cometen intencionalmente para persuadir
        o manipular a los demás, mientras que otras se cometen sin intención
        debido a descuidos o ignorancia. En ocasiones las falacias pueden ser
        muy sutiles y persuasivas, por lo que no resulta sencillo detectarlas
        detectarlas.
        [http://es.wikipedia.org/wiki/Falacia]

        Desgraciadamente, la RAE no es a menudo la fuente más fiable ni la más completa. Te lo digo como lingüista y como gallego.

        Respecto a tus argumentos, por supuesto que «que se comercialice un producto no implica que deba ser incluido en el SNS». De hecho, esto no es en modo alguno deseable, porque una gran mayoría de los supuestos medicamentos existentes en el mercado tienen una finalidad simplemente estética o unos beneficios cuando menos discutibles. Aquí de lo que se trata es de financiar medicamentos y sistemas que supongan un gran avance o revistan o una importancia decisiva para el tratamiento de una determinada dolencia.

        Para muestra, un botón: la vacuna contra el virus del papiloma humana fue aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud apenas dos meses después de su autorización por el Ministerio de Salud.
        [http://www.publico.es/142353/la-vacuna-contra-el-cancer-de-cuello-de-utero-sera-gratis-en-toda-espana-a-partir-de-septiembre]

        Por lo tanto, considero que una gran demanda social por parte de un gran colectivo como somos los diabéticos puede acelerar en gran medida su introducción en el catálogo del SNS, de modo que no necesitamos esperar años a que se publiquen no sé cuantos estudios científicos en The Lancet. Esta petición no es ningún «despropósito» ni, desde luego, «absolutamente extemporánea».

        Tampoco es, por otro lado, ningún capricho, y los muchos que ya hemos probado el medidor somos bien conscientes de ello. No solo en España, sino en media Europa, donde este debate se está produciendo simultáneamente. En Francia, por ejemplo, ha habido peticiones semejantes a la española y el Ministerio de Sanidad francés está valorando su inclusión en el catálogo de la Seguridad Social. En algún otro país me dicen que ya está subvencionado, aunque no dispongo todavía de datos que me lo confirmen.

        En mi caso personal y particular, mi media de glucosa ha descendido hasta en 20 unidades desde que utilizo el FreeStyle Libre (alrededor de un punto en HbA1c estimada) y eso tiene una repercusión directa en mi esperanza de vida. No es moco de pavo, no es ningún capricho y, desde luego, no es extemporáneo querer empezar a sumar años y calidad de vida desde ya.

        Por otro lado, en cuanto al precio, sigo pensando que mi crítica es válida. Insisto en que yo no habría presentado los cálculos como el Sr. García Fuster, pero es indudable que, utilizando el PVP, se ha valido de los únicos valores comparables posibles. Además, ya que has mencionado repetidamente que el «precio de compra para la Administración es infinitamente inferior», me hubiese gustado que presentases el dato exacto y veamos de cuan infinitamente estamos hablando.

        Para acabar, insisto también en que tu artículo es «destructivo», porque lo constructivo de verdad habría sido proponer mejoras a la solicitud, dirigirse directamente al señor García Fuster para intentar presentar de la mejor manera posible nuestros argumentos como colectivo diabético. Lo demás solo es poner palos en las ruedas. Por su puesto, todos tenemos derecho a nuestras discrepancias ilustradas, pero al menos me alegro de que, a juzgar por los demás comentarios que he leído aquí debajo y a juzgar por el éxito de la solicitud en Change.org, la mayoría de nuestros compañeros diabéticos no comparten para nada tu opinión.

        Salud

        • Te doy la razón con el párrafo que comienza con “por lo tanto, considero que una gran demanda…”. A veces por desgracia, es la gente la que inicia un proceso. Pero todo tiene su tiempo y sus formas. Estamos hablando de algo que lleva en el mercado ¡¡dos meses!! y que aún debe demostrar que es lo que parece. Yo desde luego soy de una corriente mucho más -llamémosla- “prudente” a la hora de pedir o levantar los brazos por algo.

          Si no me puedo fiar de la RAE, que es quién mantiene mi lengua y define el significado de sus vocablos… ¿de quién si no? :-)

          En cuanto a la constructividad, para mi ser constructivo es gestionar una petición organizada desde las federaciones y asociaciones de personas con diabetes, centralizarlo con nuestra Fed. de Diabéticos Españoles FEDE y hacer las cosas bien. Eso sería para mi lo mejor. Como se hizo con la ampliación del carnet de conducir, por ejemplo.

          Y en el tema del “éxito” de esta iniciativa, el número de apoyos no implica para nada la validez o conveniencia de una propuesta (no hace falta poner ejemplos de ello). Pero en este asunto como ya dije, nos arrastra demasiado el corazón sobre la razón.

        • Marcos

          Si quieres el dato exacto del precio de las tiras:
          12€+IVA de media (fuente BOCM) en los concursos de la Comunidad de Madrid.

          Un saludo

          • Ricardo

            Muchísimas gracias, Marcos. Tenía mucha curiosidad por conocer ese dato. Si las farmacéuticas consiguen ganar dinero vendiendo a ese precio, entonces se confirma que el PVP es un auténtico atraco para el usuario final.

            Saludos

    • Marcos

      Como diría cierto personaje televisivo… “alucino pepinillos” con comentarios como el tuyo Ricardo. Pero veo que ya te ha respondido Jedi perfectamente.
      Como ya expliqué en un comentario anterior, yo firmé, pero también estoy de acuerdo con Jedi en que hay que hacer las cosas de forma correcta, sin falsear datos y a su debido momento. También es cierto que en la petición en sí no hay nada erróneo y no viene mal hacer ruido, ya que si no estoy mal informado, en verano de 2015 tienen que renovar los contratos con las farmacéuticas sobre las tiras reactivas (por lo menos en la Comunidad de Madrid).

      Un saludo a todos

    • salud

      Totalmente de acuerdo contigo y además añadir que esas 6 o 7 tiras conllevan a 6 o7 pinchazos diarios y eso si el dia va bien porque si te resfrias o coges un virus añadele unis cuantos más.
      Mi hija debutó como diabética a los 13 meses de edad y va a hacer 22 en marzo , lleva casi 21 años usando a diario 6 o 7 tiras como tú bien dices……las cuentas mejor que las hagan otros que solo hablan de números (€).
      Mientras pueda aunque me lo tenga que quitar de la boca seguiré comprando los parches (como ella los llama).
      Mi hija estudia fuera de casa y en todo momento sabe como està desde que salió este método,cosa que a mi me da tranquilidad.
      Antes de comprarlo me informe con la enfermera que la lleva y me dió confianza.
      Diabética es y no puedo evitarlo pero calidad de vida siempre que esté en mis manos se la darè .
      A estos que no lo tienen tan claro solo decirles que se pongan por un dia de su vida en el de un diabético pinchandose 6 veces un dedo para saber como están ……solo un día.
      Gracias.

    • paz

      Hola, soy nueva en esto de añadir comentarios. Utilizo el libre desde hace tres meses xq no puedo permitirme el coste economico de continuo, la verdad, mejor calidad de vida y mejores resultados en salud mi glicosilada 6.1. Si no fuese efectivo o tuviera efectos adversos importantes, no estaria puesto a la venta; de eso se encarga el propio laboratorio; por tanto creo que el problema economico no es solo nuestro, es del propio laboratorio y del SNS. Si el SNS se preocupa por la salud de todos los pacientes, deberia pensar en el coste que conlleva una mala praxis en diabetes; quiero decir patologias asociadas, dias de hospitalización, medicacion, ESTO, si que le sale caro al SNS.Por tanto en mi humilde opinión, deben negociar y si hay algún otro sistema con las mismas prestaciones que el LIBRE, sacar un expediente de contratación y NEGOCIAR, pero amigos mios mucho me temo que a la vista de lo q hay… de negociar nada. Todo son intereses, ni le interesa a uno, ni al otro, y los pacientes pues “haber que pasa y sino soltar la pasta”. No somos nosotros los que tenemos que hacer cuentas, no somos los que debemos vigilar y prevenir males mayores de nuestros enfermos ( bastante tenemos con lo nuestro), son los gobiernos los que no solo deben educar para prevenir las enfermedades, tambien deben conseguir que los enfermos puedan vivir cada dia con una mejor calidad de vida, que no es lo mismo que una esperanza de vida mas larga. Muchas gracias por tantos ratos y por tanta información.

  • Ximo220550, gracias por tu intervención en este hilo generador de tanto debate. Pero el bienestar de todos los diabéticos pasa por muchas cuestiones y asuntos, y algunos más prioritarios, como la desigualdad de las prestaciones de salud en las regiones de España, los recortes en algunos materiales indispensables para nosotros, o la creación de una especialidad de enfermería de educador en diabetes, por citar algunos. Y todos ellos canalizados adecuadamente por nuestras asociaciones y federación nacional. De nuestra unión depende nuestra fuerza como colectivo y nuestra capacidad de presión (o, aunque no me guste llamarlo así, de “lobby”). Si hay que pedir que se incluya la medición continua, creo que hay que hacerlo con el procedimiento más adecuado y efectivo, y sobre todo con más rigor y más objetividad. El Libre no es ni el único sistema disponible ni tiene porqué ser el más recomendable.

    • Rafa

      Pues yo, sintiéndolo mucho, y a mi pesar (debido a mi ideología política, a la que llegué personalmente hace mucho tiempo, y que aunque no confesaré creo que se me nota a la legua), diré que me parece de los mejores sistemas que hay. Por tamaño y por tanto portabilidad (y por tanto libertad para poder de verdad “ir a la aventura” en el campo, en la playa, de fiesta, “largo etcétera), por precio de mantenimiento y por comodidad.

      También los hay que son del tamaño y casi forma de un móvil con una ranura donde metes el dedo, los hay que son gafas para medir en los vasos de la retina, etcétera.
      La cosa, opino yo, no es apoyar el sabotaje a esta petición. La cosa es apoyar que todos estos nuevos sistemas sean apoyados, si no es por el ahorro (que también), al menos por la mejora en calidad y libertad de vida y en las cifras, obviamente a la baja, del gasto público en complicaciones de la diabetes (si no recuerdo mal, hará tres o cuatro meses “lanzaron al aire” en televisión el dato de que la diabetes cuesta en España como un tercio del gasto en sanidad).

  • ximo220550

    Jedi Azucarado, si en mi petición hablo del Libre, es sencillamente porque fue el medidor del que me hablo mi endocrino, dandome muy buenas referencias sobre el. Yo soy valenciano, y por suerte tengo una enfermera educadora, se que en otros lugares de España, esta mucho peor que yo, y deberiamos hacer que la atención fuera igual para todos. Se me ocurrio hacer la petición en Change.org porque no conocia otro metodo por el que pudiera llegar a alacanzar el objetivo.

  • Miguel

    Un diabético controlado es un paciente con calidad de vida y sin generar gastos supérfluos en el futuro. Yo uso el Dexcom y, sinceramente, bajar la glico a 6.7% desde 7.3% en 5 semanas es simplemente una pasada.
    Sigo optimizando y creo que el Libre podría ser la clave para que haya una guerra de precios y el coste para el diabético baje.
    Gracias por un foro tan útil.
    Saludos.

    Miguel

  • Susanna

    Hablais del Free ¿i los sensores del Dexcom que aún són más caros? ¿porque si hace años que está en el mercado aún no entran por la seguridad social? Lo veo mucho más útil que el free ya que tiene alertas de hipo e hiper, pero en años no se ha conseguido un buén precio para los sensores, yo lo quisiera para mi hija perono me lo puedo permitir.

  • sweet dreams

    Hola
    Acabo de leer algunos comentarios y la argumentación inicial. Me gustaría decir que los medidores continuos de glucosa en sangre se utilizan en el ámbito hospitalario desde hace muchos años, han dado muy buenos resultados y te los ponen a temporadas cuando el control es muy difícil, para poder conocer que ocurre en cada momento y poder adaptar la pauta, según la respuesta y necesidad de cada uno…. Yo los llevé hace 10 años en dos ocasiones y me los pusieron en un hospital público, luego mi endocrino me recomendó que compara uno y me sugirió dexcom, pues era más actual y tenia más funciones. Lo he llevado durante bastante tiempo pero sus sensores eran muy caros, así que dejé de utilizarlo.
    Este sensor está más que probado y experimentado, pero para nada se han incluido ni siquiera los consumibles en el sistema de salud pública y cual fue mi sorpresa cuando hace un par de años volví a pedir unas cajas de consumibles y me dijeron que el aparato ya no estaba en el mercado, que habían cambiado el modelo y si quería tenía que comprar otro. ( con lo caro que es….) Vamos 5 años después cambian el modelo y dejan de fabricar los sensores…. Considero que la razón por la que no se incluyen estos aparatos de medida es meramente económica, para nada tiene que ver con lo probados o experimentados que estén.
    De la misma forma que después de varios años de negociaciones nuestro sistema de salud pública se niega a incluir la nueva insulina que llegó ya bastante tiempo atrás al mercado, vamos que no es tan nueva, y sus resultados están más que probados en la mayoría de países, utilizando las palabras de mi endocrino, que suele asistir a congresos internacionales, en aquellos países en los que se utiliza ha desplazado a todas las demás del mercado, pero nuestros expertos en salud alegan que no mejora la calidad de vida en el paciente y por tanto como es más cara, no es necesario incluirla

  • Artemio

    Favorezcamos a los creadores de opinión que nos interesen y aumentaremos nuestra la rentabilidad económica.

  • Artemio

    Ximo220500 gracias.

    La empresa privada trata de controlar los canales de distribución para eliminar clientes con alto poder de negociación (el estado, p. ej) que puedan negociar condiciones. Es una práctica estratégica habitual de empresas. Quieren generar el máximo beneficio posible. Por eso tampoco les conviene que los clientes formen compren de manera agrupada o evidencien esas prácticas. Lo siento por ellos. Internet les limita en ese aspecto y para ello, cabe contrarrestar ese impacto.

    Voy a firmar el manifiesto

  • Ricardo

    Totalmente de acuerdo, Artemio.

  • teresa

    si os interesa mi opinion,os dire que es el mejor medidor que he usado,y ademas muy exacto,cuando el endocrino que te lleva,te dice que te tienes que hacer muchas mediciones de glucosa durante el dia y quizas de noche,piensas!!!!!!!!!!como quedaran mis dedos,pues bien con el sensor de FreeStyle,no notas nada,lo llevas puesto los 14 dias,puedes vaciar los datos en tu PC,en fin para mi a sido un gran descubrimiento,ahora solo queda esperar que nos lo pase la S/S

  • toni

    PUES NO FIRMES. Decir que no voy a firmar porque ” necesita un proceso unos estudios clínicos por detrás que avalen la bondad de un medicamento o producto sanitario” me parece no es estar en esta mundo. NO SE TRATA DE UN MEDICAMENTO EXPERIMENTAL ni nada por el estilo que implique NINGUN RIESGO, por tanto el artículo es desafortunado y fuera de lugar.

    Mi hija de 6 años lo lleva desde hace meses y el cambio ha sido brutal. El hecho de poder monitorizar en continuo y poder regularizar sus niveles glicémicos sin esperar el siguiente control capilar no tiene precio.

    FELICITAR la iniciativa de Joaquín García Fuster y los 103.000 detrás que evidentemente hemos apoyado este cambio. Me da igual si es Abbott o Costello quien lo saque al mercado..

    También me es indiferente si Joaquín García Fuster tiene o no experiencia en recoger firmas. También se podría decir lo mismo acerca sobre si el autor tiene intereses en la Seg Social para que no lo financien. Absurdo no? pero ya puestos a buscar excusas…..

  • salvador

    Esto ya es el colmo. Los dos últimos parches que he comprado, el primero me lo pongo y a las 6 horas me dice “sensor agotado”. Llamo y me dicen que me lo cambian. Procedo a ponerme el segundo parche y bualaaaaaaa la caja no trae parche. Desesperante el pésimo servicio. Yo ya paso de comprar más parches.

  • maribel

    yo lo llevo puesto y estoy encantada, el hecho de saber como esta la glucemia sin dar 20 mil pinchazos,tengo diabetes desde nacimiento,osea 28 años y esto es lo mejor que por ahora hay…es bastante exacto, a lo relacionado en que de errores ,como todo es un software, por lo tanto esta la duda,en fin yo ya lo he pedio y lo recomiendo al cien por cien

    • JOEL

      HOLA DONDE PUEDO COMPRAR UNO. +

  • maribel

    como todo lo nuevo ,estudiaran si entra o no en la SS, también antiguamente los glucómetros se tenían que comprar y ahora pues no es que lo den como rosquillas,pero hay mejor acceo a ellos,

  • Dani

    Desde mi punto de vista, la petición no se debería referir a un producto comercial fijo, (Free, Dexcom, Medtronic, …) sino que la petición debería reflejar la inclusión en la SS de un medidor continuo de glucosa, sea cual sea el fabricante sin centrarse en uno en concreto ya que ahora mismo hay varios disponibles en el mercado. Esta claro y no creo que nadie dude que añadir un medidor continuo es algo importante en la vida de un diabético, máximo conocimiento de uno mismo ( como indica Jedi en el alguna de las respuestas la formación es muy importante) y mejorar la calidad de vida (reducción del numero de pinchazos). Otro dato a tener en cuenta es que no siempre es un sistema valido ya que en ocasiones las mediciones han de ser lo más exactas posibles y el % de error de esto medidores es mayor que las pruebas capilares, al final debería ser el endocrino el que “recete” el producto para los casos que consideren. En nuestro caso en particular mi mujer esta embarazada, se hace unos 10 perfiles diarios, y tenemos el Free en la caja esperando a la mejor ocasión para empezar a probarlo ya que en estos momentos el % de desviación del medidor puede tener consecuencias importantes y hay que ajustar los valores de glucemia al máximo y tener la máxima exactitud. Para no extenderme más, desde mi punto de vista: el control que hace cada uno, la alimentación, el ejercicio y el conocimiento de uno mismo son la clave.

  • Pedro

    Tengo una niña de dos años, diabetes tipo 1, con 7 mediciones mínimo al día.
    Juzga tu la necesidad. Esas pruebas son simples comparativas entre medidores no es un estudio ni costoso ni lento proceso, para entidades medicas. Por cierto estas comparando precios de venta al publico contra negociaciones de compra por volumen de la seguridad social.
    Incluso de esa manera en los casos de mas de 200 mediciones/mes no hay tanta diferencia.
    Animaros a firmar ya sea por esta marca o por otras alternativas.

  • Belen

    Cuando el producto sale al mercado ya ha sido testado y pasado controles, el argumento que se ha expuesto no me convence nada y como te han dicho ya el precio de mercado para un comprador de gran volumen también cambiará en este caso
    Y lo dices tu? Una persona que lo usa y que ha abierto un foro sobre el?……

  • Jose

    Yo soy usuario del medidor y si lo pruebas no quieres volver a pinchar el dedo, no es por dar dinero a una farmacéutica, es nuestra salud, con el medidor continuo puedes ver como funciona la insulina después de una comida o por la noche, no son los pinchazos que te quitas, es la salud que ganas, para un trabajador 120 euros al mes es un dinero a mi me gustaría que me descontaran los 57 euros que no gasto en tiras, solo eso y no volvería a utilizar un medidor de tiras reactivas en la vida.

    • Rafa

      Sí, son las dos cosas, hablemos claro: las dos cosas. Tanto los pinchazos en el dedo como el control y la tranquilidad que ganaríamos.
      Las continuas cicatrices en los dedos lo que no son es beneficiosas para nada. Por no hablar de los posibles efectos a largo plazo de las pequeñísimas, microscópicas, esquirlas de aleación de metales que quedan dentro de nuestro cuerpo, tanto de las agujas de análisis como de las agujas de insulina, a diario, durante décadas.

  • Pingback: Vivir sin medición continua de glucosa()

  • Iñaki Herz

    No. A la empresa lo que le interesa es que el Sistema Nacional de Salud compre de manera centralizada su producto. Si la empresa privada no gana con el trato con el Sistema de Salud Público, simplemente no firmará ¿Por qué iba a firmar algo que no le conviene? Perjudicar a la empresa centralizando la compra de su producto, solo se puede hacer cuando puedes elegir entre varios productos, y hay competencia abierta. Aquí se está pidiendo la compra a una empresa muy concreta, así que nunca esa empresa se va a ver perjudicada, y el poder de negociación del Sistema de Salud pública será 0. Por supuesto que puede conseguir una rebaja, pero solo a cambio de asegurarle muchas mayores ventas de las que de otra manera podría conseguir, y de tal manera que ese aumento de ventas compense con creces la rebaja hecha.

    Que el gobierno le subvencione el producto, para la empresa es lo mismo que si le toca la lotería. Significará asegurarse un crecimiento rápido, y eliminar cualquier competidor a corto plazo. (Quién puede competir contra un producto que vale 0€?)

    No ocurre exáctamente lo mismo hoy en día con las tiras, porque estas tienen competencia, varias empresas compiten con ofertas al gobierno y la empresa que consigue el contrato con el gobierno puede compensar una rebaja en la oferta, con lo que gana por asegurarse mayores ventas y aprovechando las economías de escala, mientras que el que pierde el contrato sabe que pierde prácticamente todo el mercado.

    Hay un peligro en esta forma de funcionar a través de contratos con el gobierno que tiene el Sistema Nacional de Salud. Asegurar un contrato monopolístico a una empresa es poner una barrera más a la entrada de competencia. Y eso acaba perjudicando a todos en poco tiempo. Menos mal, que estos productos tienen otros mercados extranjeros donde desarrollarse, crecer, competir, teniendo que convencer al usuario y no a un político, porque si no, viviríamos con los mismos productos médicos que hace 40 años.

    Por otros comentarios que he visto, parece que la gente no se entera de que la distribución y comercialización también son costes de un producto… pero esto no tiene nada que ver con tu comentario.

  • cristina

    Muy buenos días a todos,

    Necesito vuestra ayuda muy urgente. Me han diagnosticado DM1 en Abril de este año y tras salir del hospital con una glicada de 14 actualmente estoy en 5.3.
    Me acabo de enterar de que estoy embarazada…. sin buscarlo y tras 7 años de arrastrando problemas de infertilidad por un tubo… alucinante pero cierto.

    Debido al embarazo mis valores de glucosa son un puñetero yo-yo y las bajadas… mira aun las soluciono rápido pero las subidas son mas problemáticas. No paran de decirme los médicos las malas que son las hiperglucemias para el bebe…. así que mi frustración no puede ser mas grande y para mas INRI soy asintomática así que ya puedo llegar yo a 200 o a 25 que no noto nada… la ultima hipo de 25 hasta que no empezó a chorrear literalmente el sudor yo no me enteré.

    Actualmente me mido cada dos horas con tiras que la mayoría compro yo misma( me gasto mas de 200 euros al mes) porque en el CAP que tengo nunca tienen mas de dos cajitas de tiras para tres semanas de uso.

    Resumiendo ya el memorándum que os acabo de escribir, estoy buscando algún usuario ya registrado de Abbott para poder comprar el Freestyle Libre y los sensores. No se si es posible hacerlo a través de un cliente ya registrado. He intentado comprarlo tanto aquí como en UK, pero como ya no aceptan clientes nuevos estoy en lista de espera de hace ya dos meses. Necesito tener un control mas afinado aun de mis valores para poder corregir y estar el menos tiempo posible en valores extremos.

    Muchísimas gracias por el tiempo gastado en leer todo esto,
    Cristina

    • Hola Cristina. Me parece increible que te expliquen lo malas que son las hipoglucemias e hiperglucemias, y aún más increible que tengas que pagar un solo euro por tiras reactivas. No sé dónde vives, pero eso en España es sencillamente inaceptable. Es gracioso (por no decir lamentable) que te digan lo que no debes hacer, pero no te pongan remedio para evitarlo. Y que no te prescriban una bomba de insulina, que creo que en tu caso sería a priori una buena solución. Creo que una bomba de insulina bien ajustada te permitiría funcionar con tiras reactivas sin necesidad de pasar a medición continua. Pero si no se pudiera, creo que un sistema combinado como el de Medtronic con la Minimed 640G con medición continua sería sin duda una buena idea para ti. Incluso en ciertos hospitales los sensores de la medición continua los cubren en casos puntuales. Peléalo y como mínimo, pídelo. Estás en tu derecho de que te pongan una bomba.

      • Cristina

        Muchísimas gracias por tu rápida respuesta y por tus consejos. Vivo en Barcelona y la verdad es que es increíble pero cierto. La bomba no me la han planteado porque ” lo llevo súper bien y controlado”… Joder con perdón si me hago controles cada hora y media y voy corregiendo a base de chutes de novorapid como leches no lo voy a llevar bien. Esto si me dicen que me mido demasiado. Que a una embarazada le piden 7 controles al día y que yo hago 20 por decir algo. La conclusión es que nos van llevando conforme los patrones estandarizados que tienen sin pensar ni un momento que cada diabético es un caso único y que con esta enfermedad no siempre 2+2 son 4.

      • Rafa

        Bueno, bueno, a mí me cuestan las tiras reactivas tres euros y pico las cien tiras (la cajita de dos botes con cincuenta tiras cada uno).
        El precio “a pelo y sin anestesia” es de casi noventa euros, pero sin repago, no nos sale.
        P. D.: Que no le llamen “copago” a algo que ya pagamos con los impuestos. Es “repago”.

  • Francisco

    Tu eres un subnormal y ojala toda tu familia se tuviere que pinchar varias veces al dia y no saber el porque de hiper e hipoglucemias y acabasen ciegos, cojos y con dialisis de por vida.

  • Xavi

    utilizo el freestyle desde hace 1 año y estoy DESEANDO que entre por la seguridad social… desde que lo utilizo he bajado mi indice de glucosa de 8.2 a 6.6, para mí no necesito mas estudio que los resultados en mi enfermedad… dejemos de jugar con la ilusión de la gente y su dinero, este aparato mejora la vida de las personas con esta enfermedad a la vez que debilita nuestro bolsillo debido a su alto coste. YO HE VOTADO SI a change.org, espero que los que tengamos algo de corazón también lo hagáis, gracias

  • yolanda

    Hola, he entrado en la página creada por usted iniciando la petición y ha sido cerrada, me gustaría saber si usted o alguien conoce la razón de este cierre. En un principio pensé que habría sido por aquello de lo de “prueba superada” (conseguido), pero lamentablemente he podido comprobar que no ha sido así ya que he tenido que pagar el precio íntegro del pack, y lo peor de todo es que veo que en el SNSS se financian otros “tratamientos” que precisamente no cumplen con la preservación de la salud… Gran contradicción y al mismo tiempo penosa…
    Un saludo para todos

  • Andrea

    Creo que usted debería informarse un poco más y releer antes de publicar.

    Lo primero, para que se venda un producto en el mercado debe haber pasado y publicado los ensayos y estudios, sino en ningún caso podría venderse sino que debería ofrecerse como participación en ensayo clínico. Aun así es entendible que en el momento del lanzamiento al mercado, la seguridad social no cuente con dispositivos FreeStyle Libre para todxs (porque como usted plantea quieran comprobar la funcionalidad del medidor intersticial), pero desde que se decide adquirir algo hasta que se consigue puede ser un tiempo largo (he aquí el ejemplo de FreeStyle libre a nivel individual); así pues, la presión que pueda ejercer la petición para acelerar el proceso y que todo el mundo, independientemente de su estado económico, pueda disponer de su sensor.

    Lo segundo, si usted niega el gasto de más de 200€ en tiras reactivas por parte de la Administración porque lo que “ésta paga por las tiras reactivas es infinitamente menor a lo que pagaríamos lxs usuarixs fruto de su negociación con las empresas fabricantes”, ¿qué motivo se le ocurre (justificado) para que no se puedan llevar a cabo el mismo tipo de negociaciones y el precio del dispositivo FreeStyle Libre para la Administración sea también infinitamente menor a lo que actualmente nos viene costando? Además, una puntualización más sobre el tema de dinero: nunca, nunca, nunca la salud de una persona debería depender de intereses económicos. No lo utilice como justificación porque está permitiendo que jueguen con su salud de manera descarada en sus narices.

    Puedo coincidir con usted en que tal vez desde el primer momento no deban estar incluidos en el Sistema Nacional de Salud y a que se debería pedir por medidores de glucosa intersticial (siempre que hayan tenido buen resultado en la población); pero no intente desprestigiar esa petición cuando el objetivo es que cualquier persona pueda recibir el medidor de glucosa intersticial independientemente de los números que marquen sus cuentas bancarias.

    Un apunte más sobre la validez de su crítica a la petición: las peticiones que esa persona ha iniciado solo indican que Joaquín García Fuster intenta llevar a cabo acciones con el máximo número de beneficiarios posibles; no lo utilice en este caso para infravalorar su petición cuando él pretende que todo el mundo pueda optar a tenerlo y usted sólo se lo permite a la minoría que haya tenido ya la suerte de conseguirlo y poder pagarlo. Además, si en el país en el que estamos no reivindicas tus derechos, rápidamente te los destruyen (puedo recordarle la propuesta del Partido Popular de que lxs enfermxs crónicxs pagaran el 100% de su medicación) por lo que más razón aun que refuercen la petición de Joaquín y el resto de las que ha iniciado.

    Como último decir que llevo desde principio del año pasado con FreeStyle Libre y no puedo estar más agradecida y contenta, mi control ha mejorado enormemente y la atención que he recibido cada vez que he tenido un problema y me he puesto en contacto con Abbott ha sido genial.

    Invito a todas y todos a firmar cualquier petición que haya para que absolutamente todxs podamos disponer de esta maravilla que ayude a mejorar nuestro control y nuestra calidad de vida. Feliz año y el mejor control de salud posible para todxs!!

    • bernat

      Estoy totalmente de acuerdo con usted .genial

    • Carlos Avello

      Gracias por tu lógica y por tus excelentes argumentos. Saludos.

  • Carlos Avello

    Efectivamente, eres un completo desinformado y formulas cuestiones sin ningún tipo de coherencia (además del ausente fundamento). Dices que dichos sistemas de medición existen desde hace tiempo. Y luego te quejas de que no hay estudios que avalen sus resultados. Decirte, amigo mío, que está empezando a ser recomendado y encargado por numerosos endocrinos de enorme reputación y sabiduría infinitamente superior a la que ninguno de los dos poseemos en cuanto a la diabetes se refiere.

    Por otra parte, ya que te parece oportuna la crítica, te diré que tu articulillo me parece tremendamente egoísta e insolidario, haciendo flaco favor a la comunidad diabética. Me parece incomprensible que por el hecho de no gustarte un sistema no sólo no lo desestimes sino que hagas público a bombo y platillo que no deberían firmar una petición para subvencionarlo. A mí no me gusta la bomba de insulina y no por ello la defenestro públicamente. Por el hecho de que esa opción será otra vida para muchas personas que sí sepan disfrutar de sus beneficios. Y de eso se trata, de mejoras y de opciones. Si no te gusta, hazte un favor, porque deberías de practicar menos el egoísmo y hablar con propiedad y juicio o callarte la boquita y morderte la lengua.

  • Eliminado un comentario de Carlos Avello por no cumplir las normas del blog reflejadas en su política editorial.

  • Carlos Avello

    Veo que aquí eliminamos lo que queremos. Volveré a escribir, porque aquí las críticas parecen permitirse sólo de manera unilateral. Respecto al contraargumento que ofreces, es rotundamente falso y de nuevo sesgado. Dices que el precio de las tiras baja fruto de las negociaciones, pero ese precio base correría la misma suerte con los sensores. Por tanto la comparativa me parece de nuevo incoherente. Efectivamente gasto más de 200 euros al mes en tiras reactivas que se reducirían a unos 120 euros (hablando del precio base que en ambos casos sería reducido al comprar al por mayor. Por otra parte, me parece muy poco ético eliminar un comentario de opinión sobre una opinión poco contributiva que critica todo de forma tremendamente subjetiva y sin atenerse a la realidad. Opinión cargada de desinformación, para mi gusto, que bloquea un cambio en positivo y que hace que personas como yo, para quienes estos avances suponen una gran mejoría, nos sintamos insultados. Especialmente cuando hay personas pendientes de esta solución y que al buscar acerca de la recogida de firmas nos encontramos con una especie de alegato al rechazo de la recogida, con argumentos poco contrastados e incoherentes como, tan pronto que los medidores flash llevan tiempo en el mercado, como que no llevan demasiado tiempo y han de estudiarse.

    Estudios más que numerosos que precisamente hacen que, tras demasiado tiempo, puedan empezar a comercializarse para un público general. Por último y apoyado en la supresión de mi comentario, repito que la diabetes, por más que la banalicemos, es una enfermedad difícil y complicada, y cualquier solución u opción añadida bienvenida sea. A mí la bomba de insulina no me parece la mejor solución, y no por ello arremeto contra su uso o bloqueo su implantación como posible opción y menos de forma pública con una notoriedad aún mayor que la de las muchísimas voces que piden que sea acogido por la sanidad pública. Espero que al igual que yo he tratado de respetar este artículo del todo incomprensible y, a mi parecer, injusto y poco veraz, se respete y no trate de callarse mi opinión. También agradecería que en futuros artículos se corroborasen más los hechos sobre los que se escribe y se sea más justo a la hora de desestimar argumentos o formular teorías o comparaciones. Gracias.

  • Carlos, aquí no “eliminamos lo que queremos”. Se eliminan los comentarios que no cumplen la política editorial de esta web.

    Por otro lado, debo recordar que un blog es un sitio web personal en el que puedes encontrar opiniones del autor. Hay que comprender este punto básico antes de formular ciertas quejas sobre las opiniones de una persona que ha creado un blog personal. En cualquier caso me interesa siempre y mucho la opinión los demás y poder así generar un debate, pero siempre respetando la opinión de los demás. Yo respeto tu opinión. Haz tú lo mismo y respeta no sólo mi opinión, sino a mi. Yo no falto al respeto a nadie en este blog.

    En cuanto a tu crítica, eres tú quien no da ningún argumento para corroborar tu opinión. No voy a entrar a debatir porqué creo que yo tengo razón y tú no. El post se titula “no voy a firmar en change sobre el FreeStyle Libre”. Y está categorizado como “reflexiones”. O sea, opinión pura y dura de su dueño y autor. Me apeteció dejar clara mi postura, que por cierto estoy convencido de que la comparten muchas otras personas y organismos asociativos, más allá de lo que les dicta la pasión, que es normalmente un mal consejero.

    • Carlos Avello

      Si lo borras, por algo será. Ahora me respondes porque sabes que te he desacreditado. Respecto a la afirmación falaz “yo tengo razón y tú no”, ambos sabemos que no la tienes para nada, y que tu problema es que no has sido invitado a la fiesta. Por otra parte, como he dejado más que evidente y clarísimo, tus argumentos se contradicen en varias ocasiones o tienden a la manipulación, obviando cosas de un lado y añadiendo de otro. No tienes razón, absolutamente en nada de lo que has dicho. Ojo, no digo que los demás artículos no me gusten. De hecho, sí. Pero creo que a veces hay que ser más cauto cuando se pone zancadillas a estudios, se llama mentirosos a profesionales sin razón o con mentiras (como la teoría de las prestaciones a las tiras que no se darían en los sensores) y una largúisima cola de despropósitos. Este artículo no sólo está errado, sino que me parece una falta absoluta de consideración y respeto. Cuando has optado por borrar mi comentario, lo has hecho a sabiendas que así era, y que aportaba demasiadas razones que desnudaban la verdad que subyace en tu artículo, la que ocultas y de la que no te has provisto a la hora de escribir. Saludos.

      • Has dejado clara tu postura, pero insistes en no respetar mi opinión atacándola. La diferencia entre ambos (al margen de lo que opinamos) es que yo respeto lo que tú opinas, a pesar de que queda muy claro con tus mensajes que no tienes demasiada información de todo lo que rodea a este mundo del sistema sanitario y a sus procedimientos.
        Y lo de que “mi problema es que no he sido invitado a la fiesta” es sencillamente insultante. Nuevo ataque gratuito por parte de alguien que simplemente opina otra cosa. Por mi parte, este asunto queda cerrado. Tan sólo te recuerdo de nuevo la política del blog de cara al futuro. Si la incumples, sabes a qué te atienes.

        • Carlos Avello

          Bueno, creo que doy por zanjado este debate. No por nada, pero para poder hacerlo, hay que saber hacerlo. Discutir con una persona cuyo único argumento es el victimismo alegando que estoy faltando al respeto a su opinión después de insultar unos estudios de una longevidad mayor a 15 años, que habla sin informarse para nada y haciendo comparaciones sesgadas atacando el trabajo y la información de profesionales especializados sin ningún tipo de fundamento para luego pedir un respeto que no se le ha perdido, y amenazando con borrar los mensajes ajenos por no pertenecer a su misma opinión, me parece, sinceramente, que no se puede hablar con quien no quiere escuchar. Creo que ha quedado todo bastante claro, y creo que mis argumentos son sólidos, repito, desde la comparativa que haces con las ayudas que llegan a las tiras y glucómetros, lancetas… pero no llegan a los sensores, negando la mayor que es un coste más abaratado.

          O por ejemplo la negación de los estudios que han precedido a la incursión de varias marcas en el mercado (que no sólo se aplican a los medidores flash, sino a los integrados en bombas, o incluso a varios modelos de páncreas artificial o sistemas integrados con glucosa y glucagón. Poseer un blog sobre diabetes en el que buscas información sobre productos y la expones al público, a veces de forma desacertada, como lo es esta, sin importarte el movimiento, el esfuerzo, y la cantidad de profesionales y esfuerzos depositados detrás por todo un colectivo, simplemente por razones que parecen encajar con el orgullo, me parece bastante recriminable. Con todo esto y mucho más, y visto que no tienes mucha ilusión no sólo por entrar en razón, sino por que te lleven la contraria, yo me bajo del barco. Saludos y suerte. Espero que al menos este aluvión de críticas te sirva para hablar con más consideración y respeto sobre movimientos que tomen otras personas que no seas tú.

  • Jim

    No voy a entrar en discusiones, pero ya he oído a mucha gente que lo usa y esta muy contenta, incluso habiéndolo comparado con los medidores normales, ni firmo ni dejo de firmar, solo espero que estos avances logren una mejor vida para nosotros y si funciona, mejor. Saludos a tod@s.

  • oscar

    Es libre tener un blog y compartirlo pero si dices esperar opiniones creo deberías empezar por aceptar comentarios que igual tus argumentos no puedan convencer a todo el mundo por igual ni estar de acuerdo en tus artículos periodísticos basados en negatividad .
    La gran mayoría de nosotros no tenemos a ciencia cierta cuanto dinero se gastan las administraciones publicas en la DIABETES entre tiras reactivas que es de lo principal que hablamos ni entrar a valorar costes algunos de un sistema de sensor o no porque en personas con esta enfermedad a mi manera de ver no tiene precio alguno con todo los casos de corrupción destapados en España .
    La calidad de vida no tiene precio alguno y créeme se de lo que hablo porque mi hija lleva viviendo lo desde hace más de 9 años y cuando ves a personas que te explican que no volverían a utilizar el sistema de pinchazos en los dedos por tenerlos destrozados o estar hartos de ello cuando han probado unos sensores que ayuda a mejorar los controles con una mayor calidad de vida y llevar mejor las dosis a administrarse sobre todo en edades muy tempranas créeme ayuda bastante . Esto tienes que pensar que sale por el momento del bolsillo de padres con hijos , de pacientes que igual no pueden permitirse pagar cada mes los sensores o gente que ni tan siquiera puede plantearse costearlo , así que tampoco estoy de acuerdo en tus reflexiones porque a un niño no puedes quitarle la ilusión o la sonrisa de seguir luchando diariamente por su enfermedad y llevarlo lo mejor cada día sin venirse abajo . Dices cosas que igual eres tú el que en este caso hieres sentimientos de padres como yo que tenemos la esperanza de que las investigaciones realizadas sirvan para esto para ver mejoras y sufrir a lo largo de la vida por una enfermedad sin descanso que el dinero de las administraciones o nuestro sistema de salud sea mas inviable como en tiempos pasado pero con reflexiones como las tuyas es difícil avanzar pensando o creando blogs como este , dejan mucho que decir de los pocos datos fiables has dado en cifras o veracidad corroborada amigo o da que pensar si trabajas para una casa farmacéutica competencia de abbott . Saludos .

  • angelpn

    Me parece que cometes un error de cálculo. Por la misma razón que la Administración consigue un precio infinitamente menor del oficial para las tiras, podría conseguirlo para los parches.

  • fernando

    Desde que tengo el Free Style Libre tengo mi Hemoglobina Glicosada en menos de 7. Es algo imprescindible en mi vida y la mejor manera que he encontrado de mantener a raya mi diabetes tipo I. Lo recomiendo a todo el mundo mas aún cuando se ha mejorado el pegamento que utiliza.

  • María José

    Me parece que tú “jedi azucarado” no has probado ni un solo sensor. Y si no lo pruebas no puedes hablar. LLevo poniéndoselo a mi hijo de 10 años ,casi 2 años desde el primer día que salió a la venta, y estamos encantados, su glucosa la tienen controlada en todo momento, con los pinchazos eso no sería posible. Y tú piensa que una persona que esté bien controlada en el presente es ahorro de muchas enfermedades que se generan por culpa de un mal control en el futuro. Yo sólo digo que no todo son cifras presentes que piensen tb en las futuras.

  • Rafa

    En general, la gente pasa hasta de su propio interés. No hay más que verlo, por ejemplo, en los resultados de las elecciones: gran abstención siempre y muchos más votos a los manostijeras que los que viven de nosotros.
    Pero bueno… No me desvío más de tema… Hay gente que hace como que coge papeles para firmarlos con su firma y muchas más y volver a entregarlos, y resulta que desaparecen esos papeles ya con muchas firmas. Con eso ya creo que medio “adivino” por dónde debe ir eso de que no aumenten las firmas a pesar de informar a gente directamente interesada en ello: la gente en general es tonta y/o mala gente por desgracia es así.
    Además hay mucha gente, y confieso que soy de ésos, a la que el recoger firmas apoyando explícitamente un producto concreto de una marca comercial concreta le “tira pa’atrás”. Sea por simple y pura publicidad gratuita, por convicciones ideológicas, por otros temas o por varios a la vez.
    De todas formas, en este caso, es algo de lo que me he informado directamente llamando a responsables de asociaciones de diabéticos, incluyendo gente que lleva usándolo un tiempo ya… Y merece la pena.

  • Lola

    Buenos días, no se desde hace cuantos años tendrás DM1 pero yo llevo sufriendo los pinchazos desde hace 30, tengo la tripa hecha un desastre de los cuatro (o más, según el día) pinchazos de insulina entre lenta y rápida, pero eso no es lo peor, las yemas de los dedos son callos y no tengo sensibilidad de tanto pincharme puesto que tengo que comprobar mi glucemia una media de ocho veces al día (porque pese a los esfuerzos, la dieta, las caminatas, y los cambios de tratamiento no consiguen controlar mis niveles y tengo muchas hiper e hipoglucemias). Muchas veces hasta cuesta sacar una gota de sangre de mis dedos para hacerme un control, y sé que esto se solucionaría con este (u otro) dispositivo de medición, puesto que al menos nos libraría de tantos pinchazos en los dedos.

  • Raül

    Rebates los argumentos del coste de las tiras reactivas diciendo que al estado le salen infinitamente más barato que a un particular. Infinitamente no es un dato muy preciso. Infinitamente más barato se acercaria a un coste cero por parte del estado.

  • mercedes

    Hola, soy madre de un niño con diabetes que ahora tiene 8 años, llevamos asi desde que tiene seis, entre 8 a 14 pinchazos en sus deditos al dia , es asi porque en los niños cambian muchisimo su glucosa diariamente, ahora alto, ahora bajo, su ultimo control es a las 12 de la noche, que era el unico pinchazo que al estar dormido por suerte no se enteraba, llevo un par de meses con este producto y a las tres horas de ponerselo el peque daba saltos de alegria cuando vio que no se pinchaba en los dedos, su sonrisa vale el esfuerzo economico que supone este tratamiento. estamos en el siglo XXI , por dios, los costes para la seguridad social como hablas en tiritas y te olvidastes decir del coste de la maquinita donde ponemos esa tirita, creo que puede ser asumida este produccto por esta sociedad. Estamos hablando de niños y adultos con diabetes uno, que se controla cada tres horas desde que te levantas hasta que te acuestas toda la vida, y hablamos de coste y numeros. ES PENOSO

  • victor sanchez

    Creo que deberias de ponerte en la situación de aquellas personas que por tener las manos llenas de pinchazos y tener que ponerte el boli de medición en el punto más fuerte, para poder llegar a entender que aquellos diabéticos que pasan muy malos ratos cuando se miden (simplemente porque tenr callos en las yemas de sus dedos) necesitan esta clase de medidores que no se trata de un medicamento, sino simplemente de un sistema de medición del siglo XXI.
    Al igual que indicas que las tiras no cuestan igual al SNS como a un particular deberías aplicarte este argumento a la compra de los sensores.
    Y por último, si de verdad quieres conocer avances asombrosos en la rama de la diabetología, tienes que entrar en la base de datos de artículos científicos de PubMed y poner diabetes en el buscador, eso si son avances que necesitan ser probados pero esto es un medidor.
    Que facilitaría la vida a millones de personas solo en España.

  • Miguel

    Vamos, que si la administración negociara el freestyle no le saldría también más barato?? Más que un jedi, pareces un abogado del estado. Si las ventas del freestyle van bien será que funciona, y si funciona, debería ser financiado. Dices que no hay estudios ni pruebas, pues que los hagan y YA. Con opiniones como la tuya, no los harían nunca.

  • Soydelladooscuro

    Soy diabetica tipo 1 desde hace 7 meses, y mis dedos ya no pueden con tanto pinchazo. El dia que todo va bien son 6 veces, pero es muy corriente necesitar hasta 10 y 12 en un dia, pues mis subidas y bajadas son muy bruscas, con lo cual mi gasto en tiras viene a ser de 5-6 cajas al mes, a 27€ la caja, le saldria mucho mas rentable a la seguridad social financiarme el FreeStyle. De ves en cuando me lo compro, pero mi economia no permite estar comprandolo continuamente a este precio. El funcionamiento es fantastico, muy cercano a la muestra de sangre. Ruego a las personas que no lo necesiten, al menos no entorpezcan el camino a los que si que lo necesitamos.
    A veces firmamos cosas que en realidad no nos afectan, pero por humanidad hacemos un favor a alguien que lo necesita.

  • patxi

    no hables por mí , que bastante dinero me cuestan los sensores, y tu no me los pagas. Seguro que estas en nómina de algún ministro . ¿Ya esta bien !

  • Rosa

    Qué fácil es opinar y dar consejos cuando no se está en la situación de millones de personas que sabemos lo que es pincharse 4-5 veces al día. Precisamente por el motivo al que haces mención debería estar subvencionado por la seguridad social, si aún no se sabe si este aparato funciona y es eficaz, por qué tenemos que pagar nosotros por el?? No es suficiente que sirvamos de conejillos?? con el tiempo que lleva esta enfer Que medad o dolencia ya deberían haberla curado, pero somos tantos clientes que cada vez es más rentable, verdad??

  • ANTONIO

    SI ERES DIABETICO NO SE QUE PROBLEMA HAY EN FIRMAR UN ESCRITO QUEDE OTRA MANERA SERIA IMPOSIBLE QUE ALGUIEN LE PRESTARA INTERES PARA FACILITAR EL CONTROL DE MANERA CONTINUA ALOS MILLONES DE DIABETICO QUEE CON VARIOS PINCHAZOS EN LOS DEDOSTRATAN DE CONTROLAR SU ENFERMEDAD EL DINERO ES DE TODOS PERO LOS BENEFICIOS SON ENORMES PRUEBALO DRACIAS

  • Lola

    No, estoy nada de acuerdo con usted. Mi hijo con 2 años, tiene diabetes tipo 1.Sabe usted la tranquilidad que me da el freestyle. Sabes de cuantos pinchazos se ahorra al día? . Creo que no tienes ni idea!!

  • José Antonio Rodríguez Moya

    Sr Briñas: Usted está teniendo un comportamiento inadercuado, porque no critica que la SS financie el MCG, sino crinica a los que nos hemos adherido a la petición de que lo financie. Yo soy diabético tipo 1 desde joven y tengo 69 años, cosa que no se si usted lo es, y llevo desde hace dos años usando el Libre. He pasado de 7,5 Hemoglobina glicosilada a 6,2, por lo tanto su efectividad es cxlara. Le recomiendo para el futuro que usted haga lo que le plazca, pero no critique los actos de los demás si están dentro de la ley. Un saludo

  • Salvador Rivas-Saenz

    El SNS tiene por objetivo principal la protección de la salud de todos los españoles, y por ende son los médicos los que deben de decidir de forma motivada si solicitan o no la inclusión de este sistema de control. Si nos plegamos al precio que exige Abbott entonces sería un Laboratorio Farmacéutico el que dirigiría la sanidad pública española.

    Yo realmente pienso que es un medicamento y por ende que tiene efectos secundarios, aún cuando estos también se puedan ponderar, y por ende requiere un consejo médico.

  • Tino

    Querido amigo, que la paz sea contigo. Mientras tanto yo seguiré defendiendo la salud y el bienestar de todos los diabéticos, apoyando la financiación por la Seguridad Social de los nuevos ”parches”. Me alegra que usted no sepa lo que es ser diabetico. Un saludo

  • Salvador Rivas-Saenz

    Que La Paz os acompañe. No confundamos “el libre” con “el libre alado”, otro modelo de Abbott del que sabemos mucho menos.

  • Dani

    Increible la crónica, supongo que realmente no piensa lo que esta diciendo y su única finalidad es crear polémica, primeramente esto no es un medicamento, es una herramienta que te permite saber el nivel de glucosa en sangre en cada momento tantas veces como te venga en gana, es manejar información en tiempo real con una tarifa plana, tarifa que a día de hoy se la paga el usuario y es simplemente vergonzoso que no se aceleren los trámites para que esto no sea así, quizás la única idea que me dá que pensar es que cuanta más gente acceda a esta herramienta costeándosela ellos mismos, más se ahorrarán en tener que servir tiras a toda la población, espero que eso no sea así.

  • Laura

    Lo que es no saber: precio del bote de tiras en farmacia 50€, precio del sensor en farmacia 60€. Claro que la SS Paga menos por las tiras, y pagaría menos por los sensores. Estoy probando el sensor desde esta misma mañana. La diferencia es notable: yo tengo hipoglucemias por las mañanas, con este aparato sé si la bajada es lenta o rápida, o si la hipo esta estabilizada. Con las tiras, aparte de lo coñazo que son (con el frío no me sangran los dedos) no consigo estos datos. Además, mi endocrino sospecha que tengo hipos por las noches. Solo voy a saberlo gracias al sensor. Por cierto, estoy contrastando con las tiras, y da valores muy similares, diez puntos abajo.
    No quiero ni pensar como es para unos padres de bebe diabético pincharle en los dedos cada dos por tres, una crueldad que se puede evitar. Por cierto, pruebo el sensor porque la SS me lo facilita…los da desde hace meses, así que entiendo que si quiere saber la opinión de los pacientes, es por alguna razón, y es obvia

  • Eduardo

    Considero que es una manera segura y eficaz para estar controlado.. Ya que es muy rápido y puedes poner medios rápidamente. Mi pareja lo usa hace ya un año. Y va super bien.. Por la noche duerme y le paso el aparato y la tengo controlada.. A si descansa más.. Yo no puedo controlarla si tengo que pinchar. Recomiendo a todo el mundo. Que firme para que entre por la seguridad social..

  • Ángel Bernardo

    Es todo muy interesante. La experiencia demuestra que es alabado todo lo que supone una mejora en el tratamiento de la diabetes. Una mejora en el autocontrol que no suponga invadir con la lanceta las yemas de los dedos, es una mejora en el autocontrol relevante, al margen de las otras líneas de medición intersticial que comentas Óscar. Sin embargo, pienso que el control adecuado de la enfermedad ha de partir, de la máxima de su erradicación en el mundo y este es el camino. Pienso que aportando cada cuál su granito de arena estamos más cerca de obtener el principal logro que he dicho y si hay que controlar a los laboratorios, a las empresas y al Ministerio, lo podemos hacer en conjunto. Cualquier idea siempre es buena. Saludos.

  • JMJPM

    Amigo azucarero, eres más listo que el hambre. Mi pregunta es cuantos medidores, bombas, etc. tienes, ya que las has probado todos (medidores, pinchadores, etc.) y luego aconsejas a los demás a usar un tipo determinado.
    Creo que ya está bien cada uno que se compré el que quiera pero no aconsejas a nadie.

  • Sandra

    Creo q tienes razón al pedir una marca concreta. Pero si q hay q firmar para q los sensores entren por la S..S.. Tengo una niña de 4 años a la q hay q hacerle la prueba para medirle el nivel de glucosa una media de 15 veces, día y noche. TU NO QUIERES FIRMAR? RESPETO tu decisión pero en mi lugar q harías?

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