La diabetes digital

Las ventajas de una gestión digital de los datos

Si hay algo que ha alterado la forma de gestionar la diabetes en los últimos años ha sido sin duda la Red. A pesar de que los dispositivos de medición intersticial son los más famosos y hoy por hoy los más deseados, la digitalización de la diabetes ha traído consigo algo que ha pasado desapercibido: el modo en el que gestionamos la enfermedad. Ahora nuestra diabetes es digital. Y hoy quería hablar de la gestión del big-data de nuestra diabetes a raíz de la presentación de una encuesta a la que asistí hace días en Madrid con motivo de la presentación de una nueva plataforma de gestión de datos de Abbott Diabetes Care; Libreview.

En los últimos años se han popularizado los programas de cocina. Y nos hemos familiarizado con cierta terminología hasta ahora coto únicamente de chefs y personas del mundillo culinario. Uno de esos conceptos es el de las famosas reducciones; unas salsas que contienen los sabores intensos y concentrados de determinados productos o materias primas. En diabetes, si hacemos una reducción culinaria de la enfermedad, esa esencia podríamos decir que son los números. La diabetes se reduce a muchos números; valores de glucosa que vamos tomando y que dibujan el perfil de nuestra diabetes. Y controlar la diabetes se reduce -en pocas palabras- a cuadrar todos esos datos en un equilibrio casi siempre precario y muy provisional, que cambia y se modifica continuamente.

La diabetes significa equilibrio; cuadrar muchos factores que no siempre es posible equilibrar
La diabetes significa equilibrar muchos factores: a veces demasiados. Y no siempre es posible hacerlo (Imagen: Nuria Hernández Pintor)

De lo analógico a lo digital

Y todos estos datos los acompañamos con otras circunstancias que deben quedar reflejadas y cuyo registro es especialmente útil para una posterior interpretación y entendimiento de los mismos: cantidades de hidratos de carbono… dosis de insulina… situaciones como deporte… enfermedad… y muchas otras cosas cotidianas que influyen en la diabetes. Tradicionalmente, toda esta información se escribía en unas farragosas libretas que aún hoy más de uno inexplicablemente sigue rellenando de manera artesanal cual monje benedictino. Ya en la consulta, el médico debía interpretarlas (un mérito nunca suficientemente valorado) y sacar conclusiones tras haber metido en su cabeza todos los datos de ese cuaderno. Y aunque hace muchos años ya que los medidores disponen de cables para pasar los datos al ordenador, esa era una tarea que debíamos hacer de vez en cuando en nuestra casa. Dedicar una tarde a volcar y analizar datos. Pero en los últimos la Red ha adquirido una funcionalidad más a las que ya teníamos. Primero la utilizamos para obtener información, después para intercambio de experiencias y emociones… y ahora también para gestionar ese big-data de la diabetes.

Presente y pasado en la gestión del big-data de la diabetes
Presente y pasado en la gestión del big-data de la diabetes

Todos esos datos han pasado a estar en la nube, un lugar en el que tenemos acceso universal y permanente. Si nuestra vida es activa… también debía serlo el control de nuestra diabetes. Y si la diabetes requiere de una toma constante de decisiones (muchas de ellas afectando incluso a la pauta de medicamentos), era lógico que esos datos los tuviéramos accesibles en todo momento para facilitar esa toma de decisiones (especialmente en la diabetes tipo 1). Y pasamos a disponer de todos esos datos en plataformas en la nube, a los que se puede entrar o bien con apps específicas con nuestro smartphone o mediante plataformas de software accesibles por un navegador de internet. El smartphone se convierte así en el instrumento de control de nuestra diabetes. Los datos de glucemia y otros valores relacionados se vuelcan en tiempo real al smartphone, el cual los sube a la nube para tener un dibujo instantáneo de lo que ocurre en nuestra enfermedad. Control en todo momento y en todo lugar, a lo que se suma la más que interesante prestación de la telemonitorización de los datos, fundamental en el caso de padres de niños con diabetes u otro tipo de cuidadores.

Qué permite la gestión online de los datos

¿Qué utilidad le podemos dar a esta nueva manera de utilizar los datos? ¿En qué cambia la gestión de la diabetes? Al margen de que la Red nos ha permitido un acceso instantáneo a herramientas que facilitan el control (apps de educación, cálculo de raciones, de dosis de insulina… los sistemas de gestión del big-data de la diabetes también nos han otorgado una serie de ventajas evidentes. Ventajas que son automáticamente reconocidas por los pacientes, pero que sin embargo la estadística demuestra que a día de hoy no se están utilizando lo suficiente, tal y como pone de manifiesto la encuesta Diabe+ que publicó hace unos días Abbott Diabetes Care en una iniciativa denominada #DiabetesEn1Click y que pretende impulsar el uso de las TIC en general y las plataformas digitales de gestión de diabetes en particular. Si uno lee esa encuesta queda claro que estas plataformas a día de hoy no están popularizadas y que aún demasiada gente hace una infrautilización de todos los datos que genera en el día a día con su diabetes, y por tanto, está perdiendo posibilidades de un mejor control de la enfermedad.

Porque en diabetes los datos significan control. Es más fácil tomar decisiones con más información. Y recopilar todos esos datos en la nube permite una mayor facilidad en la toma de decisiones por parte tanto del médico como del propio paciente. Tener acceso siempre al dibujo general de nuestra diabetes implica y es eficaz contra la inercia que también sufrimos los pacientes. Asimismo, la relación entre paciente y profesional médico puede ser mucho más eficaz gracias a las ventajas de la telemedicina: ahorro de tiempo… calidad de vida… productividad en la gestión del profesional de salud… grandes ventajas que a día de hoy no se están poniendo en práctica pero que son posibles gracias a las evidentes ventajas de la telemedicina, también infrautilizada por nuestro sistema sanitario. Y por supuesto las ventajas de la telemonitorización, ya que subir los datos a la nube no sólo es útil en la vigilancia y gestión personal. En muchas casos es necesario y conveniente un acceso de terceras personas a nuestros datos (familiares, cuidadores…).

TIC aplicada a la diabetes
Las TIC han supuesto un gran cambio en la gestión de la diabetes (ddpavumba para FreeDigitalPhotos).

Libreview, la última en llegar

Actualmente disponemos de varias plataformas online, algunas de las más conocidas son Emminens de Roche (enlace externo), MenaDiab Online de Menarini (enlace externo), Social Diabetes (enlace externo), Diasend (enlace externo) o MySugr (enlace externo). Todas ellas permiten tratar nuestros datos en todo momento gracias a la nube, algo que no todas las plataformas permiten. Abbott tenía aún pendiente esa funcionalidad, algo que ha solucionado con Libreview, su plataforma propia de gestión de datos. Esta plataforma web -accesible desde cualquier dispositivo y sin necesidad de instalar ningún software adicional- permite la captura de los datos de todos los medidores de la casa Abbott (incluyendo el FreeStyle Libre), así como la introducción de datos manuales. Visualmente, el programa sigue la estela del AGP de Abbott, un programa muy visual y eficaz con su sistema de gráficas con manchas agrupadas en base a percentiles sobre la media, que disponía también de un código semafórico para indicar las áreas de mejora en distintos apartados. En mi opinión, tanto el programa del que bebe (AGP) como el actual Libreview tienen una gran ventaja: son simples, pero eficaces. Libreview sigue siendo sencillo de usar y sus gráficas son visualmente muy claras. Además, la ayuda a la interpretación de los datos mediante semáforos (rojo, amarillo y verde) permite que muchos usuarios poco adiestrados en estos programas puedan iniciarse y descubrir no sólo su utilidad, sino sobre todo sacarles partido para mejorar su diabetes detectando los puntos de mejora. Pero quizá la gran ventaja de este sistema para muchos es que soluciona la situación paradójica que se daba con los usuarios del FreeStyle Libre, por la cual ciertos datos se subían a la nube (cuando se escaneaba el sensor con el smartphone) mientras que los recogidos con el receptor del Libre quedaban alojados en local, quedando separados. Ahora tanto unos como otros subirán a la plataforma en la Red permitiendo hacer el dibujo completo de la marcha de la diabetes de esa persona. Hay que decir que España ha sido el primer país europeo en el que se lanza esta plataforma, al que seguirán otros muchos países europeos. En este link puedes acceder a la plataforma Libreview y registrarte (enlace externo).

Imagen de la plataforma Libreview
La plataforma Libreview bebe del anterior software AGP que gozaba de una gran claridad en la presentación de los datos (imagen: Abbott Diabetes Care).

Diabe+, aunando a todos los agentes de la diabetes

Hay algo importante detrás del uso de este tipo de plataformas informáticas para la diabetes. Y es las enormes ventajas que conlleva, algo que mucha gente aún desconoce. Y por ello Libreview se ha lanzado en el marco de una campaña que pretende impulsar el uso de las tecnologías en la diabetes, algo en lo que sin duda muchas personas con diabetes estamos totalmente de acuerdo. Y me parece interesante destacar que desde Abbott Diabetes Care se ha querido contar con la participación de distintos agentes involucrados en la diabetes: Sociedad Española de Diabetes (SED), Asociación de Salud Digital (ASD), Federación Española de Diabetes (FEDE). Yo también he tenido la ocasión de participar en la presentación de esta campaña pudiendo aportar la visión de la persona con diabetes sobre el mundo de la tecnología en la diabetes y la importancia de la Red y las TIC. Espero y deseo que este grupo de distintos agentes del mundo de la diabetes pueda dar frutos e impulsar de manera efectiva no sólo el conocimiento sino sobre todo el uso de estas tecnologías de las TIC en el tratamiento de la diabetes. Pero no sólo entre los pacientes (que también), sino entre muchos profesionales de salud, que aún -sorprendentemente- siguen siendo reacios a tratar los datos de la diabetes con este tipo de plataformas, aduciendo absurdos y peregrinos motivos de falta de tiempo, recursos o incluso limitaciones informáticas de sus instalaciones en consulta. Tratar a una persona con diabetes (especialmente tipo 1) implica obligatoriamente tener todas las herramientas que permite la tecnología para el mejor tratamiento de la enfermedad.

Charla Jedi Azucarado en la campaña Diabe+ de Abbott Diabetes Care
Durante mi presentación sobre la tecnología y las TIC en diabetes (imagen: Abbott Diabetes Care).

Los resultados de la encuesta Diabe+ los tienes a continuación en la siguiente infografía, de los cuales se destaca básicamente que a pesar de que las personas con diabetes reconocen la utilidad de las TIC y las plataformas de gestión del big-data de la diabetes, no las utilizan y tampoco las sacan partido:

Encuesta Diabe+ de Abbott Diabetes Care
Resumen de los resultados de la encuesta Diabe+ sobre el uso de las tecnologías TIC en diabetes (imagen: Abbott Diabetes Care).

Gestiona tu diabetes con la tecnología

Si hoy día muchas personas con diabetes viven revolucionadas con alguna de las nuevas tecnologías de diagnóstico como la medición intersticial, también deberían mostrar la misma ilusión por acceder a sistemas que permitan tratar ese big-data que generan aparatos como esos. Porque una cosa y la otra van unidas inevitablemente, y quien no lo vea así no está aprovechando todo lo que permiten estas tecnologías. Nuestra diabetes es digital desde hace ya tiempo. Y nuestra vida móvil. Convertir la diabetes en algo accesible en todo momento y lugar es algo no sólo obligado, sino conveniente.

Campaña Diabe+
La Dra. Virginia Bellido del Hospital Universitario de Cruces durante la jornada de presentación de la campaña Diabe+ (imagen: Abbott Diabetes Care).

Y tú… ¿haces uso de las plataformas de gestión de datos? ¿Crees que permiten mejorar el control de la diabetes? ¿Crees que hace falta adiestramiento en ellas? Y si no las usas… ¿cuál es el motivo? Déjame tu comentario. Y comparte esta entrada en tus redes sociales si te ha parecido interesante.

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