Jornada de debate sobre nuevas tecnologías

Debatiendo sobre bombas de insulina

Hace no demasiado tiempo publiqué un post en el que me alegraba por la decisión de la FDA norteamericana de incorporar al paciente en la toma de decisiones de su estructura en un órgano consultor. No es la primera vez que hablo de ello, porque la verdad es que en los últimos tiempos, se escucha un poco más (aunque poco puesto en práctica) eso de incorporar al paciente en el sistema y darle más preponderancia. También hablé de eso dando mi opinión en esta otra entrada sobre el empoderamiento del paciente. Pero en la práctica no es desde luego la tónica habitual que se cuente con el paciente en muchas situaciones en las que podría aportar un enriquecedor y -porqué no- cualificado punto de vista. Este pasado día 23 yo he podido asistir a una de esas excepciones en las que se ha contado con nosotros, de la mano de la Sociedad Española de Diabetes SED.

Las nuevas tecnologías en la SED

Cartel de las III Jornadas de Actualización en Tecnologías de la diabetes de la Sociedad Española de Diabetes SEDLa Sociedad Española de Diabetes SED es una organización científica centrada en mejorar la prevención y el tratamiento de la diabetes a través del conocimiento. Compuesta mayoritariamente por profesionales de salud relacionados directamente con la diabetes, divide su actividad en distintos grupos de trabajo. Uno de ellos, el denominado de “Nuevas Tecnologías” realizó este pasado fin de semana un curso de actualización de conocimientos. La tecnología avanza rápido, y los profesionales de salud que trabajan por la diabetes deben ponerse al día con las últimas novedades tecnológicas, cambiantes y efímeras. Aunque el curso era de dos días, una de sus partes era la relativa a las bombas de insulina. Se organizó una mesa redonda para analizar las distintas razones de la baja tasa de implementación de estos dispositivos en nuestro país, que se encuentra a la cola de Europa. Y para abordar de manera global el problema, la SED decidió -acertadamente a mi juicio- contar con la aportación de uno de los elementos implicados en este problema: el paciente. Aurora Torralba (@dt1conhistoria) fue uno de los ponentes en dicha mesa redonda, aportando su experiencia con la bomba de insulina. Asimismo, allí estaba la Federación de Diabéticos Españoles FEDE representada por su Presidente Andoni Lorenzo (@andonilor) y su Gerente Mercedes Maderuelo (@m_maderuelo). Pero además, allí estábamos presentes como pacientes varias personas, entre las que destaco al expertísimo y “glucolega” Dani Royo (@webdm1).

La ISCI en España es rara avis

La Dra. Pilar Martín Vaquero (@c_dmedical) nos introdujo de manera brillante en el tema, demostrando y evidenciando la eficiencia de la terapia con bomba de insulina. Para llegar a esa conclusión, debemos partir de las intimidatorias cifras de la diabetes en nuestro país, que -según la Dra. Martín Vaquero- ya supone el 12,5% del total del gasto sanitario español. Desmenuzando las cifras, la doctora nos puso de manifiesto la curiosa diferencia entre unos bajos costes directos de la diabetes y sin embargo unos altos costes indirectos. Las complicaciones de la diabetes suponen el 71,4% del total del coste de la diabetes. Una combinación de cifras que pone en evidencia la importancia de atajar los costes derivados de complicaciones mediante un mejor control de la enfermedad, terreno en el que entra de lleno la bomba de insulina. Sobre estos dispositivos, la Dra. Martín Vaquero demostró la menor mortalidad cardiovascular asociada a pacientes con terapia con bomba de insulina frente a la multidosis bolo-basal. En definitiva, las cifras conducen a una evidenciada y demostrada mayor eficacia de la terapia con bomba de insulina frente a la mayoritaria rutina bolo-basal mediante plumas de insulina.

La Dra. Pilar Martín Vaquero nos adelantó en su exposición que la Agencia de Evaluación de Teconlogías Sanitarias de Canarias está en la actualidad evaluando -a petición del Ministerio de Sanidad- la posible financiación de los sensores de medición continua de glucosa MCG. Pero nos desveló que a falta de completar el trabajo “las sensaciones y resultados hasta el momento son poco positivos” al respecto.

La visión de todos los implicados

La gran idea de la SED fue abrir el debate a todos los implicados: profesionales de salud, pacientes y gestores sanitarios. Sólo así puede verse con mayor claridad el alcance del problema y llegar a conclusiones más enriquecedoras y completas. Para ello, se estableció una mesa redonda en la que pudimos escuchar las distintas visiones de los agentes implicados en este asunto. Por un lado, el clínico, a cargo de la Coordinadora del Grupo de Nuevas Tecnologías de SED la Dra. María Asunción Martínez Brocca, que nos puso al día sobre la situación del recomendable e interesante registro nacional de pacientes con terapia con ISCI que se está desarrollando en la actualidad, y que permitirá tener un dibujo más exacto de la situación actual. Mtez. Brocca puso en evidencia también algo que todos conocemos y que yo siempre he criticado: la desigualdad que tenemos en nuestro país en materia de salud. Hay comunidades autónomas que en cuestiones de implantación de ISCI van desde un envidiable 40% de Extremadura hasta un lamentable e inexplicable 5% de Euskadi. Asimismo, la desigualdad también se da en el ámbito más local, encontrándose diferencias importantes entre provincias e incluso entre centros de la misma provincia. La terapia con bombas de insulina parece concentrarse en pocos centros hospitalarios.

La Dra. María Asunción Martínez Brocca durante un momento de las III Jornadas de actualización en tecnologías de la Sociedad Española de Dianetes SED

La Dra. María Asunción Martínez Brocca durante un momento de las Jornadas de la SED.

En segundo lugar, el paciente tuvo su voz a través de Aurora Torralba, de la Asociación de Diabéticos de Madrid (@DiabetesMadrid). Aurora supo contar con eficacia la vida de una persona con diabetes que vive con bomba de insulina; sus particularidades, sus dificultades, sus ventajas, sus inconvenientes… cosas que ya deberían saber todos los presentes en aquella sala, pero que sin embargo suscitó un gran interés, lo cual demuestra que el conocimiento sobre estos dispositivos está muy lejos de ser el deseable entre los profesionales médicos de diabetes en nuestro país. A continuación, Julio García Comesaña, del Servicio Gallego de Salud, expuso la visión del gestor sanitario, informándonos de las iniciativas puestas en práctica en su comunidad para la mejora de la calidad de vida de las personas crónicas en general y con diabetes en particular. Finalmente, se abrió el debate a todos los asistentes, en el que pudimos participar los pacientes a través de varias intervenciones, tanto desde las asociaciones de pacientes (Andalucía y FEDE) como de pacientes particulares a cargo de Dani Royo o yo mismo.

Si la ISCI es buena, ¿dónde está el problema?

En conjunto, hay un consenso común en el hecho de que la terapia con ISCI es (o puede ser) mucho más eficaz tanto en la gestión de la diabetes como en la reducción de las complicaciones futuras. Sin embargo, los estudios no suelen tener en cuenta otro tipo de variables importantes como por ejemplo la calidad de vida, la adherencia o la diferencia en el nivel de ansiedad que generan las distintas terapias de control de la diabetes. Y en ese capítulo de calidad de vida destacan sobre todo las bombas de insulina y la medición continua de glucosa MCG. Especialmente esta última dispara la variable calidad de vida hasta salirse del medidor, y sin necesidad de estudios yo mismo estoy pudiendo comprobarlo palpando el sentir de muchas personas en la Red a raíz de la aparición en el mercado de aparatos como el Libre o el Dexcom. A pesar de que ya tenemos una comunidad autónoma en España (Extremadura) que cuenta con una avanzada tasa de implantación de ISCI e incluso un mayor camino recorrido en la financiación de medición continua, aún se debe evaluar a fondo todos estos aspectos y saber si con las cifras en la mano, la medición continua supone una mejora real en el control de la diabetes y en la reducción de complicaciones futuras. No obstante, en lo que todos estamos de acuerdo (y quedó patente en la reunión de SED) es que la diabetes representa un desafío, y para superarlo se requiere de manera inevitable de la tecnología. Y rechazar u obviar dicha tecnología sería un grave error. Debemos aprovechar las mejoras tecnológicas de que disponemos en estos últimos años.

¿Y cuál es mi análisis de la situación de las bombas de infusión continua de insulina en España? Creo sin duda que es un problema que afecta a varios agentes, y por tanto todos tenemos hoy día nuestra parte de culpa de encontrarnos en esta situación lamentable. Pacientes, gestores sanitarios y profesionales de salud somos parte implicada y responsable (en mayor o menor medida) de que hayamos llegado a este punto. Por un lado, en el paciente hay gran desconocimiento sobre la terapia con bombas de insulina. Estos aparatos son muy desconocidos entre las personas. Y fruto por tanto de ese desconocimiento, surgen los prejuicios y las percepciones. Y en cuestión de percepciones, la de que la bomba de insulina es un “último recurso”  abunda entre los pacientes. Como pacientes, estamos obligados a informarnos de las opciones terapéuticas disponibles. Y las asociaciones ahí tienen mucho que aportar impulsando al paciente a conocer sus posibilidades de terapia.

Por otro lado, entre los profesionales médicos, el desconocimiento es nuevamente un motivo importante, pero en este colectivo este punto es sin duda más grave que en el del paciente. Que un endocrino no ofrezca la terapia con ISCI a un paciente porque no la conoce bien o no se ve en condiciones de poder gestionarla después es sumamente grave. ¿Por qué al menos no derivar a ese paciente donde sí la conozcan? Y este es otro problema en el sistema sanitario: la enorme falta de recursos, tanto humanos como formativos. Equipos capaces de gestionar a pacientes con bombas de insulina es algo que debería estar mucho más implantado. Y por supuesto, la demoledora inercia terapéutica que siempre siempre siempre acaba perjudicando al paciente. Y finalmente los gestores sanitarios, que en algunos casos manejan cupos absurdos que una vez superados ya no permiten implantar más ISCI. La situación de crisis ha hecho entrar a algunas personas en paranoias de recortes mal entendidos que acaban limitando algo vital como una bomba de insulina. Negarme una bomba de insulina es como si me dicen que no me pueden hacer una RM para completar un diagnóstico porque “sale muy caro”. Quien la necesita, la necesita. Y eso no admite discusión.

A pesar de estos problemas que afectan a varios agentes, lo bueno es que todo son causas sobre las que podemos incidir y actuar. A excepción de la ya comentada desigualdad territorial, que por desgracia no podemos evitar y que siempre existirá. Nuestro descentralizado sistema de salud se puede beneficiar de una mejora continua por imitación de sus vecinos en una positiva competencia inter-autonómica, pero siempre habrá situaciones de ventaja de unos pacientes sobre otros. Pero al margen de ese aspecto, el trabajo sobre las causas sobre las que podemos actuar y sobre todo, hacerlo de manera conjunta, permitirá avanzar de manera más rápida y eficaz. Todos deseamos la misma meta, y por tanto, debemos ir juntos y organizados.

Finalmente, quiero destacar de nuevo la iniciativa de SED incorporando al debate sobre ISCI a todos los agentes, y especialmente al de los pacientes. Creo que es mucho más enriquecedor y permite avanzar más rápidamente en la solución al problema. En cuanto a las conclusiones, los allí presentes -por el mero hecho de haber ido- ya estábamos sensibilizados con el problema y “ganados para la causa” de antemano, pero la labor ahora de SED es extender estas conclusiones a todos sus socios y al global de profesionales de salud implicados con la diabetes. Las bombas de insulina deben ser conocidas por todos los profesionales de la diabetes. Yo al menos no voy a tener que explicar todo esto a mi endocrino o a mi educadora, ya que me alegró ver que ambas estuvieron presentes en esta jornada de actualización de competencias.

Por mi parte, agradezco a la Sociedad Española de Diabetes SED y en concreto a María Asunción Martínez Brocca y a Cintia González Blanco el haberme invitado. Celebro su iniciativa integradora y espero y deseo que sea la primera de muchas, no sólo por parte de SED sino de cualquier otro agente implicado en diabetes.

¿Cuál es tu opinión sobre la baja tasa de implantación de bombas de insulina en España? ¿Has solicitado una y a pesar de ser candidato a ella, tu médico reconoce no saber, no tener recursos o simplemente no querer ponértela? ¿Qué crees que deberíamos hacer para mejorar estas cifras tan bajas? ¿Has tenido alguna experiencia negativa intentando conseguir que te pongan una bomba de insulina? Déjame tu comentario.

  • Burbujita Voladora

    Desde el momento de comenzar a llevar la bomba hasta ahora he pasado por diferentes fases. El ponerme la bomba me ha hecho implicarme mucho más con la enfermedad, cosa que ya antes hacía pero de otro modo.

    Tengo que indicar que en mi caso y después de vivir en varias comunidades autónomas, por mi trabajo y pasar por ello con diferentes endocrinos, estoy de acuerdo en que hay sitios donde es mucho más fácil conseguirla que en otros, al igual que hay profesionales con mucho conocimiento y otros que desde mi humilde opinión andaban bastante pez en el tema diabetes.

    Desde mi experiencia, y no se si quizás por tratarse de una diabetes algo inestable en cifras, mi hemo estaba hasta ahora entre 7-8 siempre y miles de hipoglucemias. Los endocrinos llevaban detrás de ponerme una bomba casi diez años, a lo que me negué siempre en rotundo hasta ahora y porque para el embarazo me obligaron a llevarla.
    Yo pensaba que sería un paso atrás en calidad de vida para mí y a día de hoy y tras 4 meses con ella, opino todo lo contrario. No solo porque ha mejorado mi control, mi última hemo es de 6,7 lo que pensé que para mi sería inalcanzable y la variabilidad de un 45% (Aun estamos en proceso para calcular basales y seguro que seguirá mejorando), las hipoglucemias ya casi ni existen y esto es lo mejor de todo.

    Casos como el mio no son aislados, y estoy segura que si más gente con diabetes pudiesen optar a bombas se evitarían complicaciones en la gran mayoría de los casos, lo que son gastos para la sanidad a fin de cuentas, deben invertir en prevención e investigación más.

    La educación en este aspecto es más que importante y no solo para el paciente, también para los profesionales, porque no todos conocen como funcionan exactamente, lo que pienso es algo que también influye, porque si te sugieren ponerte una pero no te indican que es, como funciona…etc mucha gente puede tirarse atrás, y yo esto me lo he encontrado.

    En una sociedad donde actualmente las tecnologías forman parte del día a día, donde los teléfonos móviles hacen cosas inimaginables hace años y la gente vive pegada a ellos casi todo el día, que haya persona que aun queriendo, no puedan acceder libremente a una bomba de insulina o a todas ellas, al igual que a los MGC, me parece que es dar pasos atrás en lugar de seguir mejorando y evolucionando.

  • A

    Soy padre de un chico de 15 años que juega al futbol y que debutó con 10 años. Lleva usando el MCG desde hace más de dos años. Ha pasado de una glicosilada de 8 antes del MCG a 6,5 después del MCG. No puedo concebir el control de la diabetes sin el MCG y la calidad de vida tanto de él como de nosotros sus padres es infinitamente mejor. Doy gracias a Dios
    todos los días por disponer de esta tecnología y por poder pagarla de mi
    bolsillo. Esperamos ansiosos las bombas de insulina con algoritmos automáticos
    para administrar la cantidad necesaria de insulina de forma automática sin
    intervención humana. Esto debería ocurrir en el año 2017 o 2018 según las
    últimas informaciones. La evolución tecnológica es imparable y su ayuda es
    incuestionable. Es lamentable que en España el MCG no sea gratuito para todo el
    mundo. Repito, es lamentable y no tiene justificación ninguna.

    • Adolfo Pérez

      Enhorabuena por su actitud , le felicito.
      Cuando dice que paga usted el tratamiento , a que se refiere a la bomba o al control continuo de azúcar . Saludos

      • A

        Adolfo, mi hijo usa MCG (monitorización continua de glucosa) pero no usa bomba de insulina por ahora. Como en España o en nuestra comunidad autónoma este tratamiento no es gratuito, lo tengo que pagar yo de mi bolsillo. Es ridículo. Yo puedo pagarlo, pero conozco otros casos personalmente que no pueden.
        Por otro lado, estoy considerando el momento adecuado para introducir la bomba de insulina a mi hijo. En cuanto incorporen los algoritmos automáticos para administrar la cantidad correcta de insulina le pondré una. Si me la pagan perfecto, si no, pues la pagaré yo. Así de lamentable son las cosas en un país en el que la prioridad no es la salud de las personas.
        Agradecería consejos sobre si debería introducir ya la bomba de insulina a mi hijo. Gracias y saludos.

  • david

    Hola, soy padre de un niño de 6 años con 2 años desde el debut y uno con con bomba. En su caso teniamos un control muy bueno. con hemo de 6,3 antes de la bomba. ahora su hemo esta en 5,9, pero es un trabajo muy duro. Yo opino que a el le va mejor una lantus, es mas “docil” mas sencilla de dominar y con un medidor como el libre..muy controlable. quizas en personas adultas con menos variabilidad de dosis es mas sencillo. Es cierto, con la bomba y sus basales puedes llegar a conseguir lineas muy planas, pero no es nada sencillo. una modificacion de basal ahora puede suponer una hipo o hiper no solo dentro de dos horas. tambien dentro de 4. intentar arreglar una hipo bajando aunque sea muy poco una basal es una hiper futura. Aparte debemos tener en cuenta las burbujas de aire, capilares en zona del cateter. zonas de inserción……etc. necesita un alto compromiso y seguimiento. entonces pq lleva la bomba mi hijo? pq con un pinchazo cada dos dias tiene suficiente, pq puedo corregir una hiper a las 2 de la mañana sin que se despierte, pq se come una pizza con una digestion de 90 ( no fué facil encontrar la formula). pq en el colegio con el bolus corrigen si esta alto, pq puede ir de excursion con el colegio y comer fuera de casa. por todo esto y a pesar de, estamos contentos con la bomba

  • Maribel Andrade

    Hola, soy T1 desde 2013. Le he hablado tanto al endocrino como a la enfermera de la Unidad de Diabetes sobre su opinión de usar la bomba, pero ambos coinciden en que ‘es pronto’.

    • Maribel, ellos conocen mejor que nadie tu situación y circunstancias, pero si no llevas aún ni dos años desde tu debut, es probable que piensen que aún no has agotado todas las opciones terapéuticas dentro de la terapia multidosis con plumas de insulina antes de pasar a la bomba. Lo importante es estar bien controlado, ya sea con plumas o con bomba de insulina.

  • Carlos

    Por lo que he podido vivir yo mismo y escuchar de otros, la bomba es una mejora en calidad de vida y control de la diabetes. Supone una mayor implicación pero tambien una mayor libertad de vida. En general todos estamos de acuerdo en una mayor formación y conocimiento tanto por parte de los endocrinos como de los diabéticos. Siendo esta una de las causas, creo que por parte de los diabeticos se deberia fomentar esta formacion y conocimiento de las bombas a través de las asociaciones. Pienso que este conocimiento por parte de los pacientes activo implicaría un compromiso de todas las partes.

  • Jose Antonio

    Hola a mi me pasa como a Maribel soy T1 desde el 2014, y me han comentado que de momento no soy candidato para la bomba de insulina, asi que sigo con las plumas, si que me apunte a Free style (MCG)que me han dicho que se gana en calidad de vida por mayor control ( pero tengo que esperar unos meses a que me llegue por la lista de espera)

    Comparto la opinión del Jedi azucarado, deberían fomentar mas las bombas si son mejores, pero como paciente si vas a tu medico y te dice que no, pues poco puedes hacer.

    Si que he notado que se echa en falta mas información sobre esto de la diabetes, mas medios, mas investigación etc etc pero bueno es lo que de momento tenemos.

    Pienso que a través de las asociaciones se deveria presionar mas para conseguir mejoras que sean posibles y presionar mas para la investigación, ya que si estas no lo hacen poco puede hacer una persona con diabetes.

    También comparto la opinión sobre las bombas de insulina con algoritmos automáticos

    que con las investigaciones quizá lleguen pronto ( 2 o 3 años) hasta que se encuentre la cura definitiva.
    Bueno tengamos fe y esperanza

  • Jose Antonio

    Por cierto alguien sabría si MCG y sus componentes del FREE STILE LYBRE entran por la seguridad social
    gracias

  • Adolfo Pérez

    B días me llamo Adolfo Pérez tengo diabetes tipo 1 desde hace 22 años . Ahora mismo vivo en Murcia . Mi control de azúcar es bueno y hace poco he ido al endocrino y me ha dicho el que me ve como candidato para la bomba. Me tiene que llamar en un mes . Ya he realizado dos cursos para poder utilizarla bien . Me permitirá poder hacer mas deporte del que hago, correr etc
    Me gustaría decir que mi endocrino si lo veo apto para llevar un seguimiento de la bomba , pero NO APTA A la enfermera . Me dijo no te compliques la vida con la bomba , es mejor la insulina deja que otros prueben primero. Me sentí indignado por la aptitud de ellos .
    Un saludo y gracias por leerme.