Empoderamiento del paciente

Ya sea con empoderamiento, activación, implicación… el paciente es clave

“Todo para el pueblo, pero sin el pueblo”. Este era el lema del despotismo ilustrado en la monarquía absolutista francesa del siglo XVIII. Y es lo primero que me viene a la cabeza cuando sale el tema del “paciente como centro del sistema sanitario”. Esta última frase acuñada con acierto, pero demagógicamente utilizada hasta la náusea en eventos de salud, congresos, simposios de gestión sanitaria y demás congregaciones sobre salud y sistema sanitario, parece ser una línea de trabajo maestra en la actualidad. En los últimos años, quienes tenemos un ojo en internet vigilando un poco estas cosas hemos escuchado esta declaración de intenciones demasiadas veces. Y creo que sí, que el sistema sanitario tiene la intención de reorientarse (o al menos acepta y asume que ya debería hacerlo), porque no queda otro remedio si queremos mantenerlo vivo. Y poco a poco empieza a haber detalles que indican esa intencionalidad de moverse. Pero personalmente tengo la sensación de que ese lema tan manido de “el paciente como centro del sistema” empieza a perder efectividad. En publicidad -mundo del que vengo- sería algo así como un claim quemado. ¿Por qué? porque las múltiples ocasiones en las que eso se ha podido poner en práctica no se ha hecho. ¿Y qué sucede cuando repetidamente escuchas en charlas, ponencias, congresos y eventos que somos el centro… pero luego a la hora de la verdad, ni estamos ni se nos espera? Pues que a uno le queda una sensación doble: por un lado, que -por diversos motivos- no hay intención real de que el paciente pase a tener más protagonismo. Y por otro, que si la hay -la intención- el sistema es tan tremenda y desesperantemente lento, que cambiar las cosas llevará unos cuantos años. Pero al menos algo de ruido sí empieza a haber sobre el tema. Y algunos foros son favorecedores de esta corriente transformadora. Yo el otro día asistí a uno de ellos. Pero además de hablar en foros reducidos, quizá debería haber más ruido en la sociedad sobre este nuevo papel del paciente activo-empoderado-participativo. Hace algunos días yo hablaba en este blog de la importancia de la educación en salud (aplicada a la diabetes), pero esto va más allá: ¿Qué concepto tiene la gente sobre el empoderamiento?  ¿El ciudadano está al tanto de este tema o le suena más a peli de súper héroes?

¿Cómo ve la gente el concepto de "paciente empoderado"?
Para la gente de la calle, el concepto de “paciente empoderado” quizá les recuerde más a un super héroe que a un objetivo real de nuestro sistema sanitario…
A veces tengo la sensación de que todo va demasiado rápido. De que la Red es hiper absorbente y que no hay posibilidad de probar o estar a medias. Aunque metas un dedo para ver qué tal está el agua, caerás entero, vestido y de golpe, sin refrescarte primero la nuca y el estómago como decían nuestras sabias madres. Ya no sabes si eres e-paciente, paciente experto, activado, implicado, si estás en mhealth, ehealth, salud 2.0 o todo lo contrario. Y aún con todo, los pacientes nos estamos adaptando más rápido a los cambios que el sistema sanitario.

Foro de Transformación Sanitaria

Y para debatir precisamente sobre el nuevo papel del paciente en la nueva sanidad, los pasados días 23 y 24 de abril tuve la suerte de ser invitado al Foro de Transformación Sanitaria organizado por Deusto Business School Health (Universidad de Deusto) y dirigido por Rafael Bengoa -de quien poco hay que decir porque todos conocemos su trayectoria-. Este Foro es un lugar de encuentro nacido para debatir sobre los nuevos cambios y escenarios que se plantean en el sistema sanitario. Allí acude personal técnico de las distintas administraciones autonómicas con “mando” en temas de salud, y bajo el aura de conocimiento que imprime siempre el entorno de la universidad, los asistentes gozan de un productivo encuentro de intercambio de ideas libre de toda influencia política, lo cual no es fácil hoy día.

Foro de Transformación Sanitaria, organizado por Deusto Business School Health

En este 4º encuentro del Foro de Transformación Sanitaria, el tema era el empoderamiento del paciente. Tras analizar el porqué llevar a cabo intervenciones para empoderar a pacientes, su evidencia y su impacto, se dibujó el mapa actual de la situación en España, con las distintas intervenciones que se han llevado a cabo o están actualmente ejecutándose en distintas fases de implantación. Una vez dibujado el “ahora”, se pasó a debatir entre todos el escenario ideal y cómo se podría dar cabida al paciente en ese nuevo escenario en cualquiera de los niveles de la infraestructura de nuestro sistema sanitario: macro, meso y micro.

Miedo a dar el paso

Como asistente presente en ese foro de debate, debo reconocer que aparentemente la disposición de todos los representantes de las distintas administraciones sanitarias del país parecía favorable a ese progresivo encaje del paciente dentro de “sus casas”, pero mentiría si no dijera que en el fondo, se detectaba un cierto recelo -o quizá miedo- a ese nuevo papel importante del paciente. Incluso alguien llegó a tachar de injerencia por parte del paciente meterse en asuntos que supuestamente no le competen. No es extraño ese recelo, pues el cambio es grande y en cierto modo, asusta a los gestores sanitarios. Pero desde el lado del paciente, mi sensación es que todo es mucho más fácil de lo que parece, y adecuar ciertas estructuras o procedimientos para nuestra participación es tan fácil como llamar a un paciente en lugar de a cualquiera de los habituales integrantes que a día de hoy copan los distintos consejos asesores o estamentos de consulta o decisión. No termino de entender el miedo a dar la voz al ciudadano-consumidor-paciente (llámesele como quiera) a ese sistema del que ellos mismos forman parte también como pacientes. La deformación profesional, o quizá un cierto “enviciamiento profesional” con la  sensación de que “yo soy el único que sabe de esto y sé lo que necesitan mis ciudadanos” es probablemente un pensamiento generalizado sobre la gestión del sistema sanitario, que es además una de las grandes joyas de nuestro estado de bienestar.

¿Qué se hace hoy?

Aunque se trataron diversas maneras de participación de pacientes, como la activación, el empoderamiento o la colaboración e implicación en la toma de decisiones, hoy día las iniciativas de activación de pacientes como los programas de Paciente Experto (el más utilizado se basa en el Chronic Disease Self-Management Program de Stanford) fueron las más repetidas en el Foro de Transformación Sanitaria y por tanto, las que más se están produciendo a día de hoy. Pero más allá de la mera activación del paciente o del paciente empoderado que pueda repercutir en un consumo más racional del sistema sanitario y un ahorro de gastos, en el encuentro de Deusto Business School Health se proponía ir más allá, dando la voz al paciente y permitiéndole decidir o participar desde dentro de su sistema sanitario. La incorporación del paciente-ciudadano en consejos u órganos desde el minuto cero en el diseño de políticas o programas es un norte deseable que sinceramente, creo que va a costar un poco de tiempo, dada la complejidad y lentitud de la maquinaria de la Administración en todos y cada uno de sus movimientos. En ese foro escuché iniciativas que me sedujeron al instante, como por ejemplo la participación del paciente en la toma de decisiones sobre material en consejos asesores de diversa índole (por ejemplo, las personas con diabetes decidiendo sobre las tiras y agujas que se compren, una decisión por otra parte lógica), o que los pacientes se encuentren presentes en el diseño e implantación de programas o políticas sanitarias.

Actualmente las tecnologías de la información y una cada vez más concienciación del ciudadano para con sus recursos está propiciando que el paciente vaya en algunas cosas incluso por delante de su sistema sanitario. Pero ambos deben confluir. Cada vez hay más e-pacientes y empieza a haber iniciativas (como la Academia Europa de Pacientes EUPATI) que buscan su empoderamiento para dotarles de más relevancia en su incorporación a la toma de ciertas decisiones.

¿Es realmente tan difícil conseguir esos cambios?

Programas de paciente experto… pacientes como revisores de documentación… programas de cuidador experto… consejos asesores de pacientes… son algunas de las iniciativas que ya están en vigor en alguna de las comunidades autónomas españolas. Iniciativas en algunos casos novedosas, como la Escuela de Pacientes de Andalucía o una red social pensada para pacientes crónicos; Kronikoen Sarea. La activación del paciente está empezando a dar sus frutos. Y la experiencia ha podido generar evidencia de que mejoran la calidad de vida, el control de la enfermedad, reducen los costes sanitarios y además son coste-efectivos[1]. Ya son medibles los efectos de la activación del paciente, pero aún quedan etapas más avanzadas para llegar al objetivo ideal:

Etapas de implicación del paciente
Lo ideal: alcanzar la tercera etapa. Pero aún estamos intentando conseguir la primera…

Entre el 60% y 70% de las muertes prematuras son consecuencia de comportamientos de salud modificables[2]. Un paciente activado puede ahorrar hasta un 21% de gasto sanitario[3]. Ya hay datos suficientes que avalan la necesidad de dar un giro al actual modelo sanitario. El esquema de la imagen es la ruta a seguir. Tras activar al paciente, se llega al empoderamiento (capacidades y motivación), para pasar finalmente a la participación activa de las personas en su sistema sanitario, siendo éstas -porqué no, yo lo aceptaría gustoso- copartícipes o corresponsables de decisiones tomadas a todos los niveles del sistema.

[1/2/3/4]: Foro de Transformación Sanitaria, Deusto Business School Health

Los cambios son a veces más fáciles de lo que parecen

Todo es más fácil desde fuera. Eso es una obviedad. Y quizá por eso yo veía como relativamente fácil comenzar a dar voz al paciente de distintas maneras. Pero el sistema sanitario es especialmente lento y procedimental en sus movimientos. Todo se piensa, se debate, se analiza, se estudia, se buscan datos empíricos… antes de hacer nada, lo cual dificulta o ralentiza mucho este proceso de cambio. Si yo tuviera que resumir todo esto en varios verbos, diría que si queremos un paciente informado-implicado-colaborativo, debemos empezar por algo tan sencillo como ESCUCHAR. Ponerlo fácil, comunicarse con el ciudadano, pero no en una dirección, sino en dos. Bidireccionalidad y feedback REAL. Yendo al nivel micro, a un médico se le debe pedir que comunique a su paciente lo justo; ni más ni menos sobre su problema de salud, cosa que no ocurre muchas veces. Algo tan simple como eso ya implicaría al paciente y le haría más partícipe de su salud. Si además le abres un diálogo y evitas caer en un monólogo, le estarás haciendo corresponsable sobre las decisiones que afecten a su salud.

Que un profesional médico no comunique bien tiene consecuencias directas en la activación o adherencia del paciente. Decir “Usted tiene el azúcar un poco alto” no es la mejor manera de avanzar en la implicación de ese paciente, el cual no será consciente de tener una enfermedad y menos aún sentirá la necesidad de implicarse en su salud de manera activa por ninguna vía. ¿Qué tal un “Usted tiene diabetes”?

Esa adherencia del paciente tan anhelada y tan deseada se basa al final en una cuestión de comunicación. Escuchar al paciente, sí. Pero no sólo en ciertas ponencias de ciertos congresos en ciertos momentos puntuales, sino en el día a día. Y en todos los niveles del sistema sanitario; desde el médico de atención primaria hasta el equipo directivo que diseña políticas. Establezcamos medios de escucha, pongámoslo fácil. Y a los que están dentro del sistema y ayer salieron del Foro de Transformación Sanitaria queriendo hacer algo pero sin saber muy bien cómo: pónganse en el lugar del paciente. Están Ustedes tan centrados en su rol de gestor que olvidan que son tan pacientes y ciudadanos como yo. Quítense por un rato las gafas de gestor y verán cómo implicar al paciente es más fácil de lo que parece. Mayoritariamente, es un problema de mera voluntad.

¿Y tú, qué opinas sobre la figura del paciente activo-empoderado-participativo? ¿Crees también que el modelo sanitario que tenemos está cambiando o debe cambiar? ¿Crees que la figura del paciente cobrará mayor importancia en un futuro? Déjame tu comentario.

 

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