El big-data de la diabetes

Diabetes, generadora de datos

La diabetes significa equilibrio; cuadrar muchos factores que no siempre es posible equilibrar
Diabetes: un continuo equilibrio. (Imagen: Nuria Hdez.)

A lo largo de nuestra vida, vamos generando estadísticas, cifras, datos… La mayoría desestructurados, pero algunos tabulables o procesables. En los últimos años, gracias a la posibilidad de ir recogiéndolos de modo involuntario y automatizado, se ha comenzado a hablar de algo que ahora está de moda: el Big-Data. Este concepto alude a un gran volumen de información que posteriormente (en teoría) se trata y codifica con algún fin. La diabetes es un claro ejemplo de Big-Data. Día tras día, una persona con diabetes (especialmente los tipo 1) generamos sin parar como una máquina de churros datos y datos de glucemias gracias a nuestros análisis capilares. Datos que tradicionalmente se perdían en la memoria del medidor, pero que en los últimos años se vuelcan en soportes de mayor capacidad, ya sea en el ordenador de casa o en un servidor seguro que alberga la base de datos de nuestro programa de gestión de diabetes favorito. Si a eso le añadimos otro tipo de datos cruzados que también se introducen en el sistema, como hidratos de carbono, dosis de insulina y/o algún que otro evento extra, el resultado es un dibujo altamente exacto de la marcha de nuestra diabetes durante años.

De la libreta al ordenador

Tradicionalmente, todos estos datos se albergaban en una libreta, en la que anotábamos uno por uno los valores en una difícilmente digerible lista de datos en bruto. Qué tiempos aquellos. Que levante la mano el que no ha puesto alguna vez un valor falso al grito de…

– ¡Ancha es Castilla!
– ¿Qué?, responde tu madre al instante.
– Nada, nada, mamá. Que hoy quiero cenar tortilla.
– Muy bien, hijo. Pues ya puedes poner la mesa.

Libreta para escribir nuestras glucemias
Todo aquel que tenga una diabetes con algo de recorrido habrá conocido las libretas en las que se recogían las glucemias (Imagen: Elena Sáinz , Educadies.com)

Y lo peor de todo, es que después te sentías incluso hasta bien, sin ningún sentimiento de culpa ni remordimiento. Así era la diabetes en aquellos lejanos años en los que un medidor de glucemia ni siquiera tenía conexión a ordenador. Pero con el paso del tiempo, todos nos percatamos de que un correcto análisis de la marcha de la diabetes pasaba inevitablemente por revisar los datos generados. Y para ello la funcionalidad de conectividad al ordenador era más que necesaria. En esta fase, los datos recogidos por el medidor se volcaban a nuestro ordenador, al que mayoritariamente sólo acudíamos cuando queríamos cambiar algo en nuestra pauta o cuando por alguna razón, las cosas no salían bien y necesitábamos encontrar una causa. El ordenador de casa era el almacén de todos estos datos (inicialmente sólo glucemias), que el programa se encargaba de desmenuzarnos en varios tipos de estadísticas. Poder ver qué ocurría los lunes, ver cómo era la dispersión de nuestras glucemias a las tardes o cuántas hipoglucemias había y a qué horas, era ya posible con estos programas, precursores de las versiones actuales. Programas generalmente ariscos en su interface, nada amigables y generalmente poco fáciles de manejo, en la práctica su uso quedaba relegado a pocos pacientes especialmente aplicados o educados. Pasado el tiempo, los datos aumentaron, al permitir los medidores de glucemia almacenar datos relativos a hidratos de carbono e insulina, cruzándolos posteriormente en la aplicación y permitiéndonos ver con mayor claridad qué ocurre, cuándo ocurre, y sobre todo, porqué ocurre. Este fue sin duda un salto importante en este aluvión de datos de la diabetes, lo cual, sin embargo, no supuso tampoco una mayor tasa de uso de estos programas de gestión, que seguían relegados mayoritariamente a personas con especial interés o conocimientos.

Imagen del software Dexcom Portrait
Los programas tradicionales de gestión de la diabetes para ordenador suelen ser muy completos… y complejos. Y aún más en el caso de la medición continua de glucemia.

En los últimos años, las bombas de insulina o los dispositivos de medición continua han marcado un antes y después de estos “almacenes de Big-Data” de la diabetes, ya que un sistema de infusión continua de insulina o un medidor continuo de glucosa recogen diariamente muchísimos más datos que los sistemas tradicionales de medición de glucosa capilar. A pesar de que a nivel prestacional los programas de gestión son similares, el volumen de datos es ahora sustancialmente mayor, con lo que la posibilidad de extraer conclusiones acertadas aumenta drásticamente. A mayor cantidad de datos recogidos, más exactitud en las conclusiones… siempre que se interpreten correctamente. Este es entonces el caballo de batalla del big-data de la diabetes: saber interpretar el maremagnum de datos, y para ello una adecuada formación educativa en diabetes es lógicamente deseable y necesaria. Pero rara vez en estos packs educativos de supervivencia proporcionados por las educadoras en diabetes (o a veces incluso por el propio médico) se proporcionan enseñanzas específicas en el manejo y la interpretación de datos de este tipo de software. Es entonces cuando surge la interpretación automática.

Ya te explico yo qué te pasa a ti

En la actualidad, quizá la gran aportación de estos programas de gestión del Big-Data de la diabetes es la de la interpretación de los datos. Extraer conclusiones de manera automática sin intervención del usuario. Muchos pacientes desconocen las claves para interpretar esa sopa de datos y cifras de la diabetes. Muchas personas incluso experimentan náuseas, síndrome de cara de luna llena o incluso un intenso prurito inguinal al ver esas ásperas gráficas, esas nubes de dispersión de desviación estándar, esos gráficos de barras… ¿De qué sirve incorporar más y más gráficas a una persona que no sabe interpretarlas? De ahí que se comenzaron a crear programas que interpretaran sin intervención del usuario.

Imagen del programa de gestión AGP de Abbott
La última tendencia (especialmente útil) es la de interpretar los datos que alojan esos programas.

“Yo te explico lo que te pasa”, podría ser la frase que resuma lo que hacen estas versiones modernas de los programas de gestión de la diabetes, que además, dado el gran volumen de datos recogidos, ya no albergan dicha información en local (en el ordenador del paciente), sino que los suben a la “nube” en un servidor seguro de la correspondiente empresa farmacéutica, que suponemos (aunque algunos lo dudan) no hará un uso indebido de tan valiosa información de salud de miles y miles de personas. ¿Es útil y beneficioso este paso evolutivo en la manera de abordar el big-data de la diabetes? Rotundamente sí. La ayuda en la interpretación puede ser un aliciente importante para que los usuarios se animen a implicarse más en la tarea de analizar su diabetes y sus cifras. Ahora, una gráfica visualmente más entendible nos permite conocer de un golpe de un vista cuándo falla nuestra diabetes. Sistemas de alertas que nos indican en qué fallamos y nos dibujan posibles causas. Semáforos de color para que podamos descubrir en el menor tiempo posible dónde y cómo podemos mejorar. Pero como he dicho más arriba, previamente debe haber una formación del paciente en esta interesante área.

Y como complemento a este nivel evolutivo de los programas y fruto de nuestro estilo móvil de vida, los programas empiezan a ver las app como una extensión importante (y necesaria) y como un sistema eficaz para tener nuestra diabetes bajo control en todo momento. En algunos casos incluso dichos programas sólo existen en versión móvil, como Social Diabetes o MySugr, en mi opinión las dos mejores apps de gestión de la diabetes.

¿Y todo esto se usa para mejorar mi diabetes?

A priori, ese gran volumen de información parece facilitar de manera obvia el análisis y la interpretación de dichos datos por parte tanto del paciente adiestrado como del profesional médico, pero en la práctica muchas veces esos datos son infrautilizados o directamente obviados tanto por uno como por otro. Por el paciente, porque una especie de inercia terapéutica le convierte en numerosas ocasiones en alguien perezoso y reacio a cambios. Y por el profesional médico, porque muchas veces el tiempo necesario para el análisis de tan alto volumen de datos excede con mucho el tiempo disponible en las consultas médicas. En otros casos, ese valioso almacén de datos se ningunea ante datos fugaces pero más tranquilizadores para el paciente, como por ejemplo la glucemia instantánea que proporciona un medidor continuo de glucosa. El balsámico efecto de conocer nuestra glucemia en tiempo real se puede convertir sin darnos cuenta en un arma de doble filo; en la motivación y principal uso que se le de a estos dispositivos, dejando los datos que almacena en un segundo plano, cuando son estos precisamente los que permitirían entender esa diabetes, ajustarla y mejorar su control. Si este es tu caso, te animo a que tomes las riendas y te metas a bucear en el big-data de tu diabetes, para conocerla, mejorarla y controlarla.

Presente y pasado en la gestión del big-data de la diabetes
Presente y pasado en la gestión del big-data de la diabetes (Imagen libreta: historia1857557.wordpress.com).

Atrás quedó ya una etapa en la que los medidores de glucosa no tenían memoria ni conexión al ordenador, o las bombas de insulina no disponían de completos programas de gestión de datos. Hoy, somos capaces de volcar toda esa información y generar con ella varios tipos de estadísticas, que nos permiten detectar patrones y localizar fallos o errores en nuestra terapia. Esa es la teoría. Porque a lo largo de los 29 años que llevo en este asunto de la diabetes y mi contacto con muchas personas, he podido ver con frecuencia se infrautiliza este valioso conjunto de datos, perdiendo así la oportunidad de mejorar el control de su diabetes.

Es el momento del big-data de la diabetes

Creo que hoy día la tecnología en equipos de medición de glucosa capilar, intersticial o sistemas de infusión continua de insulina nos permite algo que considero clave: el análisis y la interpretación de los datos. Hay diversidad de criterios sobre el alcance o el concepto de “paciente experto”, pero en dicha definición no puede faltar aquella acepción que hace referencia a saber interpretar y extraer conclusiones de su propio Big-Data de la diabetes. Creo que debemos aplicarnos todos en esta tarea y no convertirnos en agentes pasivos que sólo actuamos ante las recomendaciones de nuestro endocrino cada seis meses. Por supuesto, este aprendizaje debería estar integrado en un paquete de educación diabetológica integral que nos capacite como pacientes autónomos en la gestión de nuestra diabetes (aunque siempre bajo las pautas y seguimiento de nuestro médico, por supuesto). Nuestro día a día es cambiante y también lo es la diabetes, que exige tomar decisiones a cada minuto. Debemos hacer el esfuerzo de entender e interpretar este volumen de datos que generamos porque es la única manera de ajustar con eficacia la gestión y el control de la diabetes. Es cierto que en las consultas nadie nos adiestra en el manejo de estos programas, pero quizá no deban ser sólo las educadoras en diabetes quienes se encarguen de este asunto. Quizá también desde las asociaciones de pacientes se debería ofrecer este tipo de acciones formativas encaminadas claramente a empoderar y a capacitar al paciente en el control de SU diabetes, que como bien sabemos todos, es distinta a la de los demás.

El big-data es útil en todos los ámbitos. Incluso la Policía española está analizando cómo llegar a lo que Spielberg ya trató en “Minority Report”; un departamento de pre-crimen: ser detenido antes incluso de cometer un delito.

Lo que es evidente es que la digitalización de todo lo que nos rodea y el big-data consecuente está posibilitando mejoras como por ejemplo la de la diabetes: más datos PUEDEN (si así lo queremos y nos aplicamos en ello) permitirnos más control de la enfermedad. Y remarco el “pueden” porque el big-data no implica per se una mejora automática en el control de nuestra diabetes. Muchos datos sin utilizar sólo son datos. Aprende a utilizarlos y aprovéchalos en tu beneficio.

Y tú, ¿haces uso de los datos de tu diabetes? ¿Utilizas algún programa en concreto? ¿Cuál es tu preferido y por qué? ¿Qué te gustaría que tuvieran? ¿Utilizas la información de estos programas para extraer conclusiones y modificar tus pautas? Déjame tu opinión con un comentario.

  • Vanessa

    Lo primero que necesitariamos para saber interpretar estos datos es acceso a ellos! Yo desde el principio (tampoco llevo mucho, cierto) lo he apuntado todo en una libreta, y me bastaba para extraer “mis” conclusiones. Y digo “mis” porque no tengo forma de saber si son acertadas o no (de hecho, una de ellas es que determinados tipos de deportes son contraproducentes para mí, a pesar de que todo el mundo me diga que no puede ser). Y no puedo comprobarlas porque no tengo acceso a los datos. No tengo la suerte de tener un medidor en continuo, y sin eso, no puedo saber lo que pasa en mi cuerpo entre medición y medición. Podría estar pinchandome cada hora, pero ya en el poco tiempo que llevo y haciendolo sólo antes y después de las comidas (y no siempre) tengo los dedos acribillados.

    No hago más que leer en blogs que la gente no es capaz de interpretar los datos de un medidor en continuo. Bien, DEJADME INTENTARLO porque ahora, estoy perdidisima, y sin lograr entender porque, haga lo que haga, no consigo un buen control de la diabetes.

    • Vanessa, los datos los tienes también si te mides glucemias capilares. Y son igualmente analizables. No hace falta disponer de medición continua para sacar conclusiones.

      • Vanessa Santos

        Sí, y tendré los mismos datos que si los apunto en una libreta. Donde está ahí la aplicación del big-data? no podemos estar “educados” en big-data (es decir, el análisis de una cantidad ingente de datos) si no tenemos las herramientas para ello. Es como pretender que alguien aprenda de informática sin darle un ordenador…

        • Claro. Por eso insisto en que es necesaria una formación en la interpretación de todos esos datos. Sólo así se podrá sacar partido a esa información y mejorar el control de la diabetes de esa persona.

  • Miguel Angel

    Hola,

    La verdad es que llevo años guardando los datos de los
    medidores con la esperanza de tener algún día un programa potente que me
    permita analizarlos. Hoy en día que tenemos datos del medidor, del calculador
    de bolos, de monitores de actividad… No hay ningún programa que permita hacer
    volcados masivos y poderlo analizar? Es un engorro tener que ir introduciéndolos
    a mano.

    Saludos.

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