DXberlin 2015

Diabetes Exchange DXberlin

Así se llama el evento que me llevó a Berlín los días 5, 6 y 7 de junio. ¿Qué es DXberlin? Una reunión entre personas con diabetes muy vinculadas a la red; activas en eso que ahora llaman social media: redes sociales, blog, etc. Yo -para bien o para mal, espero que lo primero- estoy ciertamente implicado también en estas lides y actualmente aporto mi granito de arena (además de en mi faceta asociativa) de manera virtual. Y por eso fui invitado por Abbott junto con otra persona de España y ciertamente, tenía curiosidad por conocer qué podía ofrecerme un encuentro así.

4 vuelos en total para ir y volver del DXberlin
Coincidir con la final de la Champions League en Berlín fue una pequeña complicación: tuve que coger 2 vuelos de ida y 2 de vuelta.

¿Qué encuentras en un encuentro?

Más allá del juego de palabras, una reunión de este tipo te permite conocer a otras personas con tu misma situación y con la misma “activación”, implicación y difusión de todo lo que rodea a la diabetes. Y todas ellas lo hacemos a través de la Red; ese lugar genérico, etéreo y difuso en el que se “suben” (¿porqué se visualiza internet como una nube elevada y no como una red subterránea?) todas nuestras noticias, pensamientos, vivencias… Y poder compartir experiencias es siempre enriquecedor. Fuimos alrededor de 25 personas aproximadamente (entre invitados y personal de Abbott, los organizadores del evento) las que allí nos congregamos para hablar de nuestras cosas; pero de cosas de la diabetes. Talleres sobre “hacer de tu blog una profesión”, el manejo de nuestros datos de salud “Quantified self”, creación de comunidades de pacientes… o talleres de Instagram, cocina o prendas ideadas para portar nuestros cachivaches fueron algunos de los temas que se abordaron en DXberlin. Por último, un desayuno con Scott Thomas y Jared Watkin, dos personas de Abbott fuertemente vinculadas al proyecto FreeStyle Libre, nos permitió hacer unas cuantas preguntas sobre este dispositivo de medición de glucosa del que tanto se ha hablado últimamente.

El programa de DXberlin tuvo lugar en Fabrik23, un viejo edificio industrial con mucho encanto
La jornada de talleres tuvo lugar en un viejo edificio industrial de aspecto añejo y un encanto indudable: Fabrik23.

La utilidad del feedback

¿Pero qué valoro yo de encuentros como DXberlín? Este tipo de eventos empiezan a darse cada vez con más frecuencia, después de muchos años en los que industria y paciente estábamos férreamente compartimentados y separados. El entorno médico era nuestro único nexo de unión. Y eso está cambiando poco a poco. Por un lado, la industria sabe (y siempre lo ha sabido, pero no podía hacer otra cosa) que el feedback con el paciente es necesario (en el fondo somos clientes, y no veo nada malo en ese término, al igual que lo somos de una marca de televisiones o una de ropa). Y por otro, las nuevas tecnologías han cambiado el panorama del marketing por completo. Ahora identificar a ciertos elementos clave a la hora de llegar a nuestro target o público objetivo es una tarea que se realiza también en la red de redes. Además, para los pacientes tener un contacto con quienes producen es una manera de que la industria haga mejor lo que yo NECESITO y lo que yo QUIERO, y no lo que quieren los médicos a los que tradicionalmente han preguntado. ¿No es más lógico preguntar a un paciente qué busca en su tratamiento de diabetes en vez de hacerlo a su médico endocrino que además, no tiene diabetes? España -a diferencia de muchos países americanos- mantiene en su estricta normativa una vigilante separación (en cuestiones de salud) entre quien crea y quien consume. Me parece bien como fin último, pero creo que deberían implementarse mecanismos, vías o como quiera llamársele, para que esa pared no sea completamente opaca y no podamos ni siquiera vernos las caras. Que no se produzca ese aislamiento total del cliente-paciente en este sector. Creo que sería productivo para ambos. Y en salud, que ese contacto sea productivo implica que esos medicamentos o esos productos serán mejores para mi salud, que es lo que queremos todos en definitiva.

De fondo, la "Berliner Fernsehturm"
En Berlín, mires donde mires, siempre sale la “berliner fernsehturm” (torre de TV de Berlín).

No podía faltar algo sobre el Libre

Obviamente, no podía faltar un hueco para hablar del FreeStyle Libre. Eso lo pudimos hacer el domingo con Scott Thomas y Jared Watkin, dos personas de Abbott muy vinculadas al FreeStyle Libre. Para quien aún conozca el Libre, se trata de un dispositivo de medición continua de glucosa del que puedes informarte un poco en la review que hice sobre FreeStyle Libre en este blog hace tiempo (yo lo considero medición continua porque continuamente mide glucosa, aunque no la muestre en pantalla hasta que no hagas un escaneo del sensor). Y volviendo al evento y a la charla sobre el Libre, quizá como friki de la tecnología, aquí esperaba más. Aunque contestaron a nuestras preguntas sobre el dispositivo, yo esperaba alguna noticia importante. Siempre he dicho que el planteamiento del Libre es a nivel tecnológico y prestacional, una especie de “versión 1.0” fácilmente escalable. Y hubiera agradecido algunas cosas relativas a ese proceso; información relativa al futuro de este medidor y su evolución. Además, hubiera sido una excelente oportunidad para aclarar temas como:

  • Información sobre el porqué de la enorme variabilidad en algunos sensores (sólo pude escuchar que “se está trabajando en ello”, sin más datos).
  • “Adhesive-affair” o el asunto de las famosas irritaciones del adhesivo del sensor. ¿Qué demonios ha pasado de repente con el adhesivo de los sensores que ha puesto al rojo vivo (nunca mejor dicho) a algunas personas últimamente? Desconozco las cifras, pero por mi blog y redes sociales, han sido unos cuantos los que me han comunicado estos problemas. Pero oficialmente no se sabe nada. Tan sólo comentarios e intercambio de informaciones y rumores por la Red. Una información oficial nunca viene mal para solucionar una crisis. Por pequeña que sea, hay que atajarla. Eso es al menos lo que nos dicen los fundamentos de las Relaciones Públicas.
  • En conjunto, una mayor y más clara información por parte de Abbott en todo el asunto de sus limitaciones de producción hubiera sido deseable. En mi humilde opinión, mala gestión de ese tema. La gente me preguntaba (como si yo lo supiera… ojalá) qué pasaba con el Libre: porqué no podían comprarlo, porqué se interrumpe la venta, porqué había una lista de espera, porqué sólo podían comprar dos sensores, porqué nadie contestaba a sus repetidos mails… Les salva que el producto que tienen es bueno. Si no, con un producto mediocre o del montón, dudo que la gente hubiera sido tan paciente.
  • Ya sé que no está previsto, pero no pierdo la esperanza de una rebaja en el precio de los sensores. Aunque en DXberlin se nos confirmó que de momento, no van a bajar. Y a pesar también de que son el sistema de medición de glucosa intersticial más accesible del mercado. No soy economista, pero creo que es preferible vender cien unidades a 10 que treinta a 20. Son muchas las personas que me contactan en el blog y en Facebook con cierta desesperación-frustración-desilusión por no poder acceder a algo que les mejoraría drásticamente sus vidas y que -aunque más barato que otros sistemas- sigue siendo imposible de mantener, aunque esté casi al alcance de sus manos. Y la verdad es que me afecta escuchar ciertas historias. Ojalá de la noche a la mañana pudiéramos todos acceder a esta tecnología tan beneficiosa. Porque no tengo ninguna duda de que la medición continua de glucosa permite mejorar la gestión de la diabetes.
  • ¿Qué pasa con la suscripción? Aparece y desaparece de la web. Y sigo pensando que no permitir un envío de más de dos sensores por cada pedido es un sobrecoste injusto cuando el problema de la limitación en la producción no es del cliente, sino de Abbott. Y es Abbott quien debería implementar alguna solución mejor; por ejemplo, rebajando costes de envío. O permitiendo un envío por correo ordinario (más barato).
Foto de las instalaciones de Fabrik23
Durante uno de los talleres en las instalaciones de Fabrik23.
Imagen del taller de Instagram durante el DXberlin de Abbott
La fotógrafa alemana Mary Scherpe nos dió un taller sobre Instagram y nos invitó a ser creativos para captar la atención de los lectores. Yo lo intenté con esta instantánea.
Un antiguo edificio industrial fue el escenario elegido para dar los talleres de DXberlin
El viejo edificio industrial de Fabrik23 era una joya para tirar decenas de fotos con mucho encanto.

Siempre he dicho que este aparato tiene muchos mimbres para ser un éxito. Es un hardware con un planteamiento sencillo y eficaz. Utiliza una simple y más económica tecnología NFC de corto alcance. Viene calibrado de fábrica y no hay que estar incorporando glucemias capilares continuamente. El receptor es un “todo en uno”: medición intersticial y capilar, además de cuerpos cetónicos. Permite una fácil integración con smartphones… De momento, tras la charla con Jared Watkin y Scott Thomas, pude saber una noticia respecto al FreeStyle Libre que por desgracia, aún no puedo desvelar. En cuanto pueda, os lo contaré.

Imagen del Art Wall, donde los asistentes pudimos escribir y dibujar nuestras impresiones
En el Art Wall los asistentes pudimos dejar reflejados nuestros pensamientos sobre la jornada. En primer término, se puede leer una idea muy interesante y necesaria.
El FreeStyle Libre fue el tema elegido para dejar mi dibujo en el Art Wall
Mi contribución al Art Wall del evento.

Conclusiones

En definitiva, agradezco la iniciativa y me gusta que Abbott haya organizado este evento porque permite no sólo poner en común información entre las distintas personas que trabajamos por la diabetes desde la Red, sino también porque abre esa puerta a la comunicación y al feedback entre la industria y los últimos beneficiarios de sus productos, que somos las personas. Quizá sugeriría para una próxima ocasión, que se pueda enfocar no sólo hacia ofrecer contenidos que puedan sernos útiles en nuestra tarea en la Red, sino también hacia nuestro papel como altavoces o difusores de información. Y que el Diabetes Exchange pueda ser el germen de un encuentro periódico en el que debatir sobre diabetes en Europa, algo similar a encuentros ya existentes entre blogueros latinoamericanos.

Os dejo varias instantáneas sobre DXberlin. Pero todas las fotos del evento (incluyendo las que aquí he publicado) están disponibles en mi perfil de Instagram del Jedi Azucarado.

Imagen del workshop con el alemán Bastian Hauck
Durante el workshop con el polifacético Bastian Hauck, creador de la comunidad @deDOCde alemana.
Imagen de las instalaciones de Fabrik23, repletas de objetos del pasado.
Hablando de tecnología y de futuro en un entorno del pasado.
Foto de grupo con los asistentes a DXberlin
La necesaria foto de grupo de los asistentes al encuentro DXberlin.
Con Jared Watkin, uno de los padres del FreeStyle Libre.
Con Jared Watkin, uno de los padres del FreeStyle Libre.
Vistas desde la torre de tv de Berlín
Desde arriba, se tienen las ideas más claras y abajo, todo parece de juguete…
Atardecer en el aeropuerto alemán de Frankfurt
El domingo, tras una escala en el enorme aeropuerto de Frankfurt, cogí mi último vuelo hacia Bilbao justo cuando el sol decidió quedarse a dormir en el Länder de Hessen…
Declaración de Conflicto de Intereses: Abbott Diabetes Care me invitó a este evento en su Programa Europeo de Bloggers y he sido patrocinado por esta compañía únicamente en los gastos derivados de mi asistencia al evento Diabetes Exchange DXberlin sin ningún tipo de contraprestación o condición alguna, lo cual ha sido firmado en un escrito por ambas partes.
  • yolanda

    Jedi, nos has dejado “en ascuas” con ese remate en tu exposición (“pude saber una noticia respecto al FreeStyle Libre que por desgracia, aún no puedo desvelar. En cuanto pueda, os lo contaré”), pero al mismo tiempo esperanzados porque algo se está fraguando, ¿verdad? Tan solo una preguntilla ¿cuándo podrás desvelar el “secreto”? Corto plazo? Largo plazo?
    Ya sé que es muy difícil la respuesta pero yo t la planteo por si acaso…
    En cualquier caso, mil gracias por esta información y, como siempre, enhorabuena por todos tus comentarios.
    Un saludio

    • Hola Yolanda. Dentro de poco, imagino. Es un tema que ya tienen listo hace algún tiempo.

  • Eva

    Me gustaría oir que el lector del Libre va a ser un reloj de pulsera como esos deportivos que miden lo que haces al día…sería fantastico… A veces me lo dejo olvidado por ahí…igual que el móvil!!!

  • Sweetsucre

    Jedi, mil gracias por tanta informacion. Esperamos ansiosos la noticia respecto al Freestyle Libre.
    Saludos.

  • Francisco Noriega

    Te equivocas totalmente con lo de aportar un granito de arena, ¡¡tu aportas un tsunami de granos de arena!!. A mi como familiar de una persona con diabetes me ayudas muchísimo, tu blog me ha orientado y aclarado muchas ideas.
    Un saludo y gracias por hacer lo que haces!!

    • Francisco, gracias por tus palabras, pero yo creo que nadie aporta mucho. Lo que sucede es que todos aportamos un poquito. Y entre todos, nos ayudamos. La Red es muy útil por esta enorme capacidad que tiene para colaborar y ayudar. Cada uno aportamos un poco, y si sumamos, un paciente puede obtener muchos beneficios si acude a sitios adecuados (porque ya sabemos que hay riesgo si se acude a otros sitios dudosos).

  • Madre de una niña con DM1

    Este tipo de “reuniones” se asemeja a lo que hacen las farmacéuticas con los médicos. Su interés va encaminado a que se recomienden sus productos.
    A mi no me gusta el término “clientes”, aunque es innegable que para ellos lo somos. Comparar la compra de un electrodoméstico con un dispositivo que puede hacer la vida más fácil un enfermo, no me parece muy acertada, lo siento.

    • Francisco Noriega

      Es lo que tiene el sistema de capitalismo salvaje en el que vivimos, quienes se dedican a investigar e innovar sobre salud también quieren recibir un sueldo todos los meses. Por desgracia, en la actualidad las instituciones públicas piensan exclusivamente en ahorrar dinero, y les importa un pimiento que muchas personas queden sin un tratamiento que necesitan (como ya hemos visto con la hepatitis). Me da la impresión de que los fabricantes son conscientes de que las adminsitraciones públicas no van a subvencionar ningún tipo de ayuda nueva, a no ser que los pacientes les presionen mucho, así que en lugar de acudir sanidad a decir “miren ustedes este aparato que hemos inventado”, están acudiendo a los afectados para explicarles las ventajas a ellos. Una prueba de eso es que cuando solicitas información sobre el Dexcom te dejan bien claro que “por desgracia no está subvecionado por la seguridad social”

  • Bruno

    Todavía no has salido en las noticias de La Sexta?

    • Bruno, no puedo estar mirando las noticias continuamente y desconozco si se emitió en otro día (supongo que sí). Pero creo que son ya 3 las veces que me han grabado en La Sexta y no digo que no se haya emitido, pero en las 3 no ha salido cuando ellos habían dicho. Eso no les deja muy bien posicionados, desde luego…

  • Migue Carrasco

    Hola Jedi

    Como siempre, muchas gracias por mantenernos informado de lo que sucede en trono a la diabetes y contarnos qué se fragua en este tipo de encuentros, me alegro que lo compartas con nosotros.

    Como dice Yolanda, nos has dejado un poco “en ascuas”. En este mundillo tan proclive a las noticias (que después quedan en nada), me alegra saber que algo interesante se cuece por parte de Abbott, que sí que han hecho realidad lo que prometieron con el Libre (con más o menos problemas según cada uno, pero ahí están).

    Lo que no puedo entender a estas alturas es lo de la no-disponibilidad. Me parece sencillamante sorprendente que un producto con una demanda tan alta, no sean capaces de atender a las peticiones, y me sorprende que no hayan aclarado nada respecto a este tema (me sorprende y me mosquea a la vez).

    Entiendo poco del tema de fabricación y distribución, pero digo yo, si pones a la venta un producto que es un rotundo éxito, podría entender EN PRINCIPIO que no te esperaras un éxito tan grande, y que te quedes sin unidades y no puedas a corto plazo aumentar la producción. Aunque en este caso, NO LO ENTIENDO, al ser una producto tan esperado por la comunidad de pacientes diabéticos.

    Pero entendería que te ocurriera eso al principio, pero es que me parece increíble que un producto que está a la venta desde octubre de 2014, estando en julio de 2015, 8 meses después aún sigan EXACTAMENTE igual (¿me equivoco?).

    En mi caso lo probé gracias a una muestra suministrada por mi endocrino. Después de “probar el caramelo” me quedé enganchado. Me apunté a la lista el 29 de abril y pensé “has estado pinchándote 30 años, podrás esperar unos meses”. Desde entonces nada. Llamé hace un par de semanas y me dijeron que andaban por 5 meses de espera, que hasta otoño, no me esperara nada. Eso sí, me dijeron que esperaban normalizar la distribución para final de año (¿?).

    Estamos hablando de un producto que si hoy dices “pongo 10 mil en la calle” los vendes en menos de 10 minutos. Porque hay que tener en cuenta a todos los diabéticos que no saben que esto existe, que son muchísimos. Es que no me parece ni falta de previsión ni una mala distribución. Me parece desde rarísimo hasta sospechoso (por decir algo). Una explicación, un … “algo” … sería necesario. Un detalle con la gente, una nota de prensa, una información a la lista de correo, una actulialización de la página web, no sé, aunque sea una lista de espera que pudieras consultar y decir “mira, me quedan dos meses” (que te quedarías igual, pero al menos lo ves). En fin ALGO.

    Bueno, que me he pasado escribiendo. Muchas gracias por tu información Jedi. Hasta tu proximo artículo

  • Sweetsucre

    Querido Jedi, no olvidamos que nos dijiste habia una noticia sobre el freestyle. Todavia no se puede desvelar? Estamos ansiosos por conocerla.
    Muchas gracias por tu dedicacion y por mantenernos informados.

    • Sweetsucre, tienes toda la razón. Pero aún no me han dicho nada sobre la posibilidad de difundirla, por lo que debo respetar la confidencialidad.

  • Pingback: comprar el FreeStyle Libre()

  • Sergio Altair

    Querido caballero Jedi, gracias por tu trabajo y te doy ánimos para soportar la presión mientras llega el día de la revelación…. que nos tienes en ascuas!

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