Desde hace algunos años vivimos un momento especialmente interesante en la tecnología en diabetes. Las mejoras se suceden a un ritmo sensiblemente más rápido que en lustros anteriores. Los sistemas de medición y de infusión se perfeccionan, las apps incorporan más funciones, las plataformas se hacen más operativas e intuitivas y nos interpretan los datos… Hemos llegado a un punto en el que sin duda, una persona con diabetes tiene no ya el derecho, sino la obligación de elegir el sistema que mejor se adapta a su vida y a sus circunstancias. Y así debería ser en cada consulta médica cuando se va a prescribir tecnología de diabetes. Disponemos de alternativas lo suficientemente diferentes como para que no sea el profesional médico o la educadora quien decida, sino el propio paciente quien tenga el peso de la decisión. Por desgracia, aún no hemos llegado a ese punto y en muchos lugares o no tenemos más que un sistema… o el médico dirige habilidosamente al paciente hacia el sistema que conoce… o directamente le prescribe uno… o el paciente no se atreve a hacer uso de su capacidad de decisión… o el paciente no sabe muy bien lo que quiere y/o necesita. Y esta última razón -muy habitual por cierto- es la que se ha detectado en la demoscopia de diabetes como una de las más habituales. Muchas personas se están empezando a perder entre todas las tecnologías de diabetes que tenemos ya disponibles. Blogs como este se crearon hace varios años con la humilde intención de informar sobre los avances que van llegando para mejorar la calidad de vida y el control de la diabetes, pero aún con los recursos disponibles por la Red, hay muchas personas que no terminan de tener claro qué opciones tienen para que la tecnología les ayude a mejorar su diabetes y por extensión, su vida. Y a la gente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford en Estados Unidos se les ocurrió… ¿qué tal si creamos un asistente virtual llamado DiabetesWise que ayude a las personas con diabetes a elegir la tecnología más adecuada para cada persona en particular?
DiabetesWise, el asistente de tecnología en diabetes
No. Por desgracia el asistente no es alguien como mi querido C3PO. Se trata de una plataforma web llamada DiabetesWise (enlace externo en inglés) que se ha creado para ayudar a cada persona a elegir la mejor tecnología que le podría ir a él en concreto. Una especie de asesor tecnologico en diabetes. Es como el típico cuñado friki que te ayuda a elegir en la tienda el ordenador o la tele de plasma que te quieres comprar. Esta curiosa -e interesante- iniciativa sin ánimo de lucro ha nacido en la Facultad de Medicina de la prestigiosa Universidad de Stanford en Estados Unidos. Y el sistema es simplemente una breve encuesta que permite conocer cuáles son las preferencias de cada individuo y personalizar así la tecnología en diabetes más adecuada para las condiciones personales de cada uno. Porque sabemos que una tecnología inadecuada o no aceptada por el paciente es muy probable que pueda llevar al fracaso. La tecnología por sí sola no es garantía de nada si no está personalizada a cada persona y si la persona no está implicada en ella y dispone de los conocimientos adecuados para gestionarla.
DiabetesWise (enlace externo en inglés) incluye entre sus recomendaciones los principales sistemas del mercado, como FreeStyle Libre, Dexcom G6, Guardian Connect, Eversense… pero también incluye en su página web varias secciones en las que la persona puede aprender sobre las tecnologías actuales, sus diferencias, sus cualidades… así como testimonios de personas que las usan y lo que les proporcionan.
La elección es mía
Y esta frase es la que me gustaría dejar clara a propósito de este asesor virtual de Stanford. Vuelvo nuevamente a este punto que considero crucial. El paciente debe poder elegir la tecnología de diabetes. Primero, porque cada una tiene sus particularidades y puede adaptarse mejor o peor a su vida. Y segundo, porque si la elige, tendrá más posibilidades de que sea éxitosa al no haber sido impuesta. No es lo mismo por ejemplo un sensor Flash que no nos da la información en tiempo real que uno que sí lo hace. Habrá muchas personas a las que pueda bastarles el Flash porque o no tienen hipoglucemias inadvertidas o porque se estresan con las alarmas continuas que en los sistemas CGM pueden llegar a ser exasperantes. No es lo mismo una bomba clásica que una con un mando a distancia que se gestiona de manera infinitamente más discreta, porque habrá personas a las que enseñar sus procedimientos de la diabetes les incomoda de manera importante. No es lo mismo una bomba de insulina sin tubo que una clásica con el tubo de medio metro, porque habrá personas que por su estilo de vida, actividades diarias o trabajo requieran de un sistema que no tenga un tubo colgando que podría suponerles no ya un engorro sino por ejemplo una situación peligrosa en su trabajo. No es lo mismo un medidor capilar que ofrezca telemonitorización que uno que no la tiene, porque habrá personas que requieran esa prestación para sus hijos, padres, o personas a su cargo, o porque sencillamente viven solas y tienen a una persona autorizada que les «vigila» por si un día tienen una hipoglucemia severa y pierden el conocimiento. En fin, la lista de particularidades es larga. Y larga es también la lista de dispositivos y tecnologías que tenemos hoy día disponibles.
[Tweet «El paciente debe tener capacidad de elección en la tecnología de #diabetESP «]Por tanto, aunque todo comienza (y así debe ser) con un consenso médico-paciente, la palabra de calidad la debe tener siempre el paciente. Y aunque a día de hoy por desgracia aún no tenemos la posibilidad de elegir en gran parte de la geografía española, caminamos irremisiblemente hacia ello se quiera o no se quiera. Y en breve la lista de provincias en las que haya capacidad de elección seguirá aumentando. Pero debemos entender todos los implicados (pacientes y profesionales) que la tecnología no se prescribe como una glifozina, GLP-1 o insulina. Aquí quien va a usarla tiene mucho que decir… siempre que esa persona esté informada adecuadamente de lo que implica cada una, lo cual nos lleva al último punto de este tema: la normativa que hoy por hoy restringe a la industria para informar a los usuarios (para mi en esto somos usuarios más que pacientes) de manera medianamente directa. ¿Cómo va una persona a elegir una tecnología para su diabetes si no conoce las opciones ni qué características tiene cada una?
Si quitáramos internet de un plumazo de la noche a la mañana, las personas con diabetes no tendríamos ni la más remota idea de qué tecnologías hay disponibles para diabetes.
Únicamente sería el médico y la educadora quienes nos podrían informar de lo que hay. Creo que hay que buscar la forma de que las personas puedan estar informadas previamente a tener las tecnologías en uso. Creo que eso aumentaría el porcentaje de éxito. Las normas se hacen en un momento concreto de la historia. Pero a veces pasan los años y hay cambios drásticos de la situación que debe obligar a actualizarlas. Este para mi es un caso claro. He participado en distintas jornadas de diabetes dedicadas a los pacientes en las que la industria estaba presente para impartir talleres. Y en ellos se hablaba casi del sexo de los ángeles. Yo mismo he impartido charlas en nombre de alguna de estas farmacéuticas, pero en dichas charlas no se podía hablar de producto, ni visualizar la marca, ni una foto, casi ni siquiera podía pensar en el producto. Es absurdo y ridículo, irritante e insultante. Cuando nos basta coger el móvil y mirar en menos de veinte segundos toda la información. ¿Esa «protección» del paciente es efectiva? ¿Sirve para algo? Rotundamente no. Es en esos casos cuando me pregunto qué pasaría sin internet. Seríamos ignorantes totales. Adiós al empoderamiento. Adiós al criterio del paciente. Si caminamos hacia un paciente formado porque estamos viendo que eso (al menos en diabetes claramente) lleva a una mayor implicación de la persona con su enfermedad y por tanto a un mejor control y reducción de las complicaciones… permite a esa persona empoderarse. Si no le formas (e informas) tú como sistema sanitario, al menos facilita para que acceda y aprenda por otras vías. Hazlo a través de las asociaciones. Hazlo como quieras, pero permite que las personas conozcan las tecnologías en profundidad y tengan criterios suficientes como para que cuando se sienten en la consulta del endocrino y deban elegir un dispositivo, sepan a qué se atienen con cada uno de ellos.
Tecnología es a diabetes como combustible a vehículo
Al final, todo este salto tecnológico que estamos viviendo debe servir para que el control de la diabetes dé también un salto evolutivo y en unos años veamos las consecuencias en forma de una drástica reducción de las complicaciones. Pero para que eso se produzca, debemos cumplir unas condiciones. No basta con que exista la tecnología. Debemos estar implicados en la gestión de nuestra diabetes, y no confiar en que la tecnología o nuestro médico nos va a solucionar todo. Debemos estar suficientemente formados en el manejo Y APROVECHAMIENTO de estas tecnologías. Eso me recuerda a una entrada que publiqué hace ya cuatro años y que tocaba un poco el tema de la formación de las personas con diabetes ante la tecnología que estaba llegando a toda velocidad. Y esa formación la debemos recibir no sólo del sistema sanitario, sino también de quien crea esa tecnología. Los profesionales de la diabetes deben también recibir una formación adecuada. Hoy este colectivo sigue adoleciendo de falta de actualización de conocimientos tecnológicos en diabetes, cuando la diabetes (especialmente la tipo 1) hace ya años que se ha tecnologizado por completo y requiere a un profesional preparado. Antes había endocrinos «techies». Hoy todos los endocrinos deben serlo. Como mínimo, entender que la diabetes gira alrededor de ella y de la Red. Y estar preparados para ello.
[Tweet «Todos (profesionales y pacientes) necesitamos formación en tecnología de #diabetESP»]Así que… ¿asesores virtuales como DiabetesWise para ayudar a elegir la tecnología? Vale, es una buena idea. Pero estamos viviendo un momento en el que la tecnología está incluso adelantando a la formación necesaria. Y ambas cosas deben estar a la par. Para estar adecuadamente formados en la tecnología disponible (todos, profesionales y pacientes/usuarios), debemos poner los medios y no confiar en que internet es suficiente. El asesor tecnológico DiabetesWise es una buena idea. Pero me temo que no basta con que esa persona enrede un rato por la Red y lea en la página del Jedi o en cualquier otra (mejor en la del Jedi) sobre un aparato y lo que puede hacer. Eso está muy lejos de lo que implica el concepto de paciente formado en tecnología. Hay que ir un paso más allá.
¿Qué opinas sobre la idea de DiabetesWise? ¿Crees que a los pacientes nos falta conocimiento sobre las tecnologías disponibles? ¿Crees que tenemos derecho a recibir información sobre ellas fuera de la consulta médica? Déjame tu opinión en los comentarios.
