DiabetesON, un vaso de agua en el desierto

DIabetesONEl pasado martes día 11, nos reunimos en Madrid un grupo de personas que tenemos actividad en la red sobre diabetes. Bajo el titular-hashtag DiabetesON, Canal Diabetes organizó un evento en el que debatir sobre cuestiones relacionadas -entre otras cosas- con la enfermedad, los medios de comunicación, o la calidad de la información sobre diabetes que puede encontrarse en la Red. Partiendo de la base de que reunirse para hablar de un tema siempre es bueno per se, hay que resaltar que este tipo de encuentros entre pacientes con actividad en las RRSS (redes sociales) es algo que -sorprendentemente- aún no se había desarrollado en este país de manera formal, y sin embargo sí se lleva a cabo en otras latitudes (muy frecuente en América, por ejemplo). Una iniciativa (la de reunir a “activistas” de la diabetes en la Red) muy positiva y a mi juicio necesaria.

Quizá demasiado concentrado

El acto fue muy dinámico y en él varias personas expertas nos dieron una reducida ponencia que era después sometida a debate entre todos los asistentes. Mercedes Maderuelo (de FEDE), Serafín Murillo (Ciberdem), Joan Carles March (Escuela de Pacientes), Antonieta Vidal (Médico de Familia del ICS), Marina Llobet (Sant Joan de Deu Diabetes-CIDI) y Ángel Ramírez (Canal Diabetes) hablaron de diversos temas de interés, como nutrición saludable, mitos de la diabetes, la diabetes en las redes sociales y los medios de comunicación, la atención al paciente 2.0… Mientras tanto, bajo el hashtag #DiabetesON, se generaron multitud de interacciones entre todos los miembros del encuentro y quienes seguían el evento. Un evento breve e intenso (a mi juicio, excesivamente breve, imprimiendo al acto un ritmo demasiado apresurado) en el que durante dos horas, pudimos intercambiar opiniones sobre temas de interés relativo a lo que nos une: la diabetes.

Pensando en DiabetesON y otras cosas de pacientes

Después, ya por la noche en la T4 esperando mi vuelo de regreso, en esos eternos ratos de espera en los aeropuertos, pensaba sobre este tipo de encuentros como el DiabetesON y algunas preguntas me venían a la cabeza: ¿Por qué somos tan pocas personas las “activas” en la red hablando de diabetes a pesar de que es una de las enfermedades más extendidas? ¿Sería quizá interesante generar una especie de “pool” de personas activas en diabetes en la Red para -aprovechándonos de nuestra cualidad de “altavoz” público-  ir todos en la misma dirección de cara a conseguir ciertos fines que nos beneficien a todos? ¿Deberíamos consensuar algún tipo de código de buenas prácticas para ofrecer una información de calidad y adecuada a lo que se espera de nosotros como pacientes supuestamente expertos?

Durante el viaje pensaba también en la contradicción -ya comentada por mi muchas veces- de la supuesta importancia que tenemos los pacientes en la teoría y la escasa demostración en la realidad. Todo lo que podemos aportar y lo poco o nada que se nos escucha. Limitarnos a compartir información u opiniones entre nosotros es muy instructivo, pero sigo echando de menos un soñado congreso en el que los pacientes con diabetes y los profesionales médicos compartan mesa de tú a tú, y compartan importancia en la agenda del congreso, intentando diseñar entre todos una nueva salud en este mundo que obligatoriamente, pasa por el embudo de la Red, donde todos estamos interconectados. Un evento en el que se escuche a ambos, y se aprenda de ambos. Es cierto que echo de menos encuentros como DiabetesON, pero eso me lleva a acabar echando de menos encuentros que nos permitan encontrarnos con los profesionales médicos o, porqué no, la industria que crea productos o medicamentos para nosotros.

diabetesON

En una de las presentaciones, con Serafín Murillo y Mercedes Maderuelo.

Y sin darme cuenta, ya había llegado a Bilbao. Eran las once de la noche y el intenso día terminaba, mientras seguía haciéndome preguntas… quizá más intrigantes: ¿Por qué demonios la gente se levanta como si les pincharan en el culo cuando el avión se detiene? ¿No se han dado cuenta de que por muy pronto que se levanten, el avión no abrirá antes las puertas? ¿Tanta prisa tienen? Ver a aquellas personas a medio levantarse, con la cabeza retorcida hacia un lado para no pegarse con el techo de su asiento, esperando durante minutos inútilmente a que abrieran el avión, me permitió completar mis pensamientos unos minutos más. Y pensaba que me gustó mucho poder compartir aquel rato del DiabetesON con otras personas que dedican gran parte de su tiempo libre a ayudar a los demás. Porque esa es mi intención al menos. Sin ninguna contraprestación. Sin condiciones. Sólo por el mero placer de ayudar. Me gustó también que se me reconociera esa dedicación al invitarme al evento porque es de las pocas maneras que tengo de comprobar si mi esfuerzo y mi dedicación sirven para algo . Invitaciones como esta… y sobre todo, el agradecimiento de las personas que me escriben. Cada vez que recibo un mail de agradecimiento me encanta, lo confieso. Me anima muchísimo. O me emociona, como cuando un padre te escribe demostrándote de lo que es capaz por su hijo de 5 años con diabetes.

En definitiva, creo que este tipo de encuentros entre pacientes es muy útil, y aún es más enriquecedor cuando podemos compartir debate con personas “del otro lado”, como profesionales médicos o educadores en diabetes (en DiabetesON hubo una pequeña representación). Pero si no se cuenta con nosotros en muchos foros donde nuestra voz sería interesante (e incluso recomendable), tendremos que ser nosotros los que nos movamos y favorezcamos ese cambio; que los pacientes tengamos la voz que nos merecemos y podamos aportar todo lo que tenemos dentro, que es mucho. Mientras tanto, creo que es recomendable este tipo de encuentros. Y DiabetesON podría tener un buen recorrido si camina en la dirección correcta. Felicitar a Ángel Ramírez y a Canal Diabetes por el evento y a Novartis por hacerlo posible. Espero que encuentros como el DiabetesON no sigan siendo como hasta ahora un vaso de agua en el desierto.

  • mariana.

    hola Oscar, claro que tendría que haber más gente movilizada en las redes compartiendo experiencias, a mi me ayuda muchísimo tu blog, me parece actual y cercano, muy interesante. no hay mejor manera de explicarlo que desde alguien que padece esta enfermedad. sigue así, enhorabuena! gracias a ti y a otras personas a traves de las redes yo también me animé a contar mis experiencias, creo que muchísimos díabéticos no saben las posibilidades de información que hay en la red, el poder interactuar a tiempo real. esto necesita tiempo y vamos por buen camino. un saludo.
    mi blog. marianapure.wordpress

  • Jesús M.

    Creo que sí tendríamos que participar más de una forma activa y compartiendo experiencias, como dice Mariana. Y creo que una forma de fomentar la participación es -de momento- participar como grupo dentro de una red social -por ejemplo Facebook- y desde allí ir animándonos a crear un espacio propio más activo.

  • edgardo

    Coincido con los comentarios hechos, mayor y mejor comunicación y si alguien ha hecho punta en esto, sin cargarle una mayor responsabilidad , como el caso del jedi , es necesario que estas actitudes y grandeza sean copiadas por otras personas, y se pueda ir transmitiendo.por todo el mundo Desde ya me uno al grupo a través de correos, facebook y lo que sea, desde el culo del mundo que es Argentina, capital mundial del eterno subdesarrollo..Ah , me olvidaba , imagínense que en mi país somos tres millones de diabeticos en una población de 40 millones,. Se imaginan lo que sería juntar al 50 % nomas de los diabeticos del mundo? .