La tecnología, el cara a cara y la Red en el empoderamiento

Todos tenemos más o menos claro que la diabetes requiere una serie de destrezas y conocimientos que se van adquiriendo. Sabemos que cuanto antes se tengan, es mejor para nosotros y para el control de la enfermedad. Sabemos que hay que seguir aprendiendo cada día. Que debemos sacar enseñanzas de nuestros errores… y algunos (no todos) sabemos sobre todo que compartir saber y experiencia es demasiado enriquecedor como para dejarlo pasar. Quien ha experimentado lo que se obtiene compartiendo conocimientos, experiencias y sentimientos entiende la importancia que tiene en una correcta gestión de la diabetes. Tradicionalmente, esta labor de puesta en común la han hecho (y siguen haciéndolo bien) las asociaciones de pacientes. Pero desde hace años el nuevo siglo ha ido trayendo una nueva forma de compartir y de empoderarse como paciente: la Red. Diabetes e internet; algo que hoy para muchos pasa desapercibido por su transparencia y cotidianeidad es una de las más potentes herramientas para formarse como persona implicada en su diabetes. Yo lo corroboro cada día con mi presencia en las redes sociales y en el blog. Y me gusta explicarlo cuando tengo ocasión. La última vez fue el pasado mes de octubre en Barcelona, donde tuve ocasión de explicar este y otros temas invitado por la Asociación de Diabéticos de Cataluña ADC.

¿Es útil la tecnología en diabetes?

La Asociación de Diabéticos de Cataluña ADC me llamó el pasado mes de octubre para acudir como ponente a sus ya tradicionales Jornadas de Información que cada año tienen lugar por estas fechas. Este año se celebraba la edición número 36, una cifra respetable que evidencia el interés que suscita entre sus socios. Una sesión en la que diversos ponentes hablan sobre temas muy variados y en la que se mezclan de manera muy acertada médicos, investigadores, expertos en alimentación, deporte, psicología… y por supuesto pacientes. Se me propuso por tanto colaborar en uno de los temas que más se identifican con mi blog: la tecnología. Y me pareció interesante hacer algunas consideraciones generales sobre qué supone la tecnología en la diabetes a día de hoy: ¿Es útil la tecnología en diabetes?. En este link a continuación podéis acceder a web SlideShare donde se aloja la presentación “¿Es útil la tecnología en diabetes?” (enlace externo). Me pareció interesante hacer algunas consideraciones que yo considero importantes sobre en primer lugar, qué es tecnología para nosotros. Sobre cómo la tecnología está en todas partes. Sobre cómo ha evolucionado y que a veces olvidamos que en nuestro día a día estamos haciendo uso de la que es quizá la herramienta tecnológica más potente y que ha cambiado el curso de la humanidad: la Red.

El Dr. e Investigador Jesús Blanco, (IDIBAPS).
El Dr. e Investigador Jesús Blanco, (IDIBAPS).
Serafín Murillo en su ponencia de ADC
El dietista Serafín Murillo habla del deporte en su Institut Diabetis Activa.

El poder de la Red

He estado unos quince años involucrado activamente en la Asociación Vizcaína de Diabetes hasta este año, cuando ya decidí dejarlo porque no podía con todo y me centré únicamente en mi faceta virtual (blog, redes sociales…) para seguir intentando ayudar. En estos dos años con mi blog he procurado acudir allá donde me llamaban. Siempre sabiendo que esto no es mi trabajo, que no me da de comer y que por tanto no puedo dedicarle el cien por cien de mi vida diaria. Pero siempre intentando aportar en la escasa medida de mis posibilidades. Y por eso procuro acudir siempre que me llaman para dar una charla o participar en algún evento de salud o diabetes. Y  especial dedicación pongo cuando me llaman de una asociación de pacientes. Primero, porque sé por experiencia propia que organizar cualquier acto es fruto de mucho esfuerzo y pocos medios. Y en segundo lugar, porque me gusta poder debatir e intercambiar impresiones con las personas que acuden a esos actos; pacientes como yo, que tienen sus inquietudes, sus problemas, sus expectativas. La posibilidad del contacto y el intercambio cara a cara sigue siendo muy valiosa, pero no se puede negar que la Red ha robado gran parte del protagonismo a la hora de adquirir o poner en común conocimientos en el mundo de la salud entre pacientes. Pero cada vez que acudo a algún lugar para dar una charla a pacientes me sucede algo que la Red nunca podrá igualar: poner cara y voz a personas a las que aún no conoces personalmente (sólo por la Red), así como a muchas otras personas que acuden a la jornada y que intercambian unas palabras conmigo. Me encanta poder hablar con todos ellos, me emociono con los niños y admiro como siempre a sus padres, los grandes héroes de la diabetes. La gente con la que hablas te ve como alguien que les ayuda, pero no se dan cuenta de algo crucial; entre todos (incluidos ellos) estamos haciendo lo mismo: empoderarnos unos a otros con esta potente herramienta que nos brinda la tecnología y que es la conectividad global. Cada vez que voy a dar una charla a pacientes como yo, vuelvo a casa pensando -y quiero insistir en ello- que somos muchos (tú incluido) los que ayudamos a otros de múltiples formas y a veces sin darnos cuenta (en un foro, en un grupo de Facebook…). No hace falta tener un blog para ayudar a otras personas. La ayuda viene todos los días en las redes sociales, en foros de ayuda, en comunidades virtuales… Sin quererlo, nos estamos ayudando todos continuamente. Si lo pensamos objetivamente, son muchas las personas que nos han estado ayudando desde nuestro debut o desde que a nuestros hijos le diagnosticaron diabetes. Y todo esto también me trae a la cabeza que sabiendo como sabemos que un gran porcentaje de la población acude a la Red para informarse sobre salud, debemos potenciar las posibilidades que tiene esta herramienta para empoderar a las personas con diabetes. Escuchamos mucho sobre los peligros de informarse sobre salud en internet, pero no veo suficientes medidas aún de cara a un mayor uso adecuado y asistido de esta herramienta de empoderamiento.

Ponencia sobre DiabetesCERO
JuanCar Arrarte explicó qué es DiabetesCERO y sus objetivos.
El Dr. Roque Cardona, del Hospital Sant Joan de Deu
El Dr. Roque Cardona (Hosp. Sant Joan de Deu) hizo una bonita presentación sobre bombas de insulina junto a Claudia, una de sus pacientes.

Sin duda, relacionarse dentro y fuera de internet nos permite poner en común una gran dosis de información y de empatía. Porque la diabetes no es sólo informarse y educarse con teoría, sino también intercambio de experiencias, descubrir que a otros les pasa lo que a ti, saber que hay soluciones para cosas que tú no consigues solucionar… Ya sea por eventos cara a cara o mediante el innegable poder de la Red, empoderarse es la única opción para una correcta gestión de la diabetes.

charla jornada diabetes ADC

charla jornada diabetes ADC

charla jornada diabetes ADC

Es evidente que la tecnología nos ha permitido llegar hasta el punto en el que nos encontramos hoy. Pero solemos olvidar que la tecnología por sí sola no es capaz de asegurarnos nada en la diabetes sin la persona que hay detrás. El paciente es la clave, y tu implicación es fundamental. Sea en persona o a través de la Red, sólo tú eres quien puede mejorar el control de su diabetes. Tienes las herramientas y tienes los medios.

 

 

  • Maximiliano Cifarelli

    Muy buen articulo! El empoderamiento es la clave sobre la que hay que trabajar y la tecnologia será un gran aliado en ese camino. Debemos insistir en la importancia del paciente experto y su autocuidado en todo momento. Saludos

Todos tenemos más o menos claro que la diabetes requiere una serie de destrezas y conocimientos que se van adquiriendo. Sabemos que cuanto antes...
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