Congreso DiabetesCERO: un gran primer paso

DiabetesCERO. Un nombre que es en sí mismo toda una declaración de intenciones: conseguir que la diabetes tipo 1 se solucione gracias a la ciencia. Este movimiento convertido en primero en asociación, próximamente en fundación y nacido del empuje de un grupo de padres de niños con diabetes tipo 1 acaba de culminar un paso importante en su corta pero fulgurante progresión: el Primer Congreso DiabetesCERO: Ayudas a la Investigación. Organizar un evento en el que repartir los fondos recaudados durante estos tres años de trabajo y dedicación. Pero vayamos al comienzo: ¿qué es DiabetesCERO? (enlace externo). Esta iniciativa nació de un grupo de personas (en su mayoría padres de niños con diabetes tipo 1) que deciden dar el paso que quizá debíamos haber dado ya hace años el colectivo de personas con diabetes a través de nuestros representantes asociativos. Un paso que no se ha dado nunca: crear un grupo de presión que inicie una movilización social para reclamar e impulsar la actividad científica dedicada a la cura de la diabetes tipo 1. Todos estamos convencidos de que será la ciencia la que consiga más pronto que tarde ir dándonos soluciones que mejoren total o parcialmente esta enfermedad. Pero en DiabetesCERO decidieron alzar la voz para apoyar e impulsar públicamente la actividad científica. Recaudar fondos para destinarlos a las investigaciones más prometedoras que trabajan única y exclusivamente en la cura de la diabetes tipo 1. Organizando eventos culturales, deportivos, mercadillos… cualquier tipo de acto en el que el objetivo era recaudar fondos para donarlos a la investigación. Ese es el único fin de este proyecto que, tras tres años de trabajo, ha decidido finalmente organizar un congreso en el que dotar con 3 becas a los proyectos más relevantes. Hoy DiabetesCERO tiene delegaciones en varias provincias españolas y sigue creciendo en seguidores. Realizan multitud de actos solidarios en favor de la investigación y continúan recogiendo fondos con un fin tan solidario como motivador: donarlo a la investigación para que el ansiado final de la diabetes tipo 1 llegue más pronto que tarde.

El vídeo que verás a continuación se presentó en el Congreso y deja bien claro qué persigue DiabetesCERO y cuál es su motivación. Como publicista debo decir que es un gran trabajo audiovisual realizado con bastante sensibilidad, lo cual no es fácil cuando se pide a personas sin diabetes hacer un material para personas con diabetes. Diecisiete minutos de pura emotividad que ha realizado 77p Producciones (enlace externo). En él hay unos cuantos mensajes clave, y destaco sobre todos ellos el del Dr. Ramón Gomis (Director de IDIBAPS), que pide un movimiento de presión social para que la investigación se focalice en diabetes, del mismo modo que hasta ahora patologías como el cáncer se han llevado el interés de los científicos simplemente porque la sociedad lo ha reclamado así gracias al movimiento de sociedades y asociaciones relacionadas con la enfermedad.

Y como perlas, me quedo con una maravillosa frase de Mamen Suero, madre de un niño con diabetes e integrante de DiabetesCERO, cuando dice que la diabetes es mucho más que una dosis de insulina, que el deporte, que una dieta… “la diabetes es insaciable”; define con muchísimo acierto. Este y otros muchos testimonios aparecen en este emocionante vídeo.

DiabetesCERO; tres años de trabajo

Tres años de esfuerzo y actividades hasta llegar a este Congreso.

El primer congreso DiabetesCERO

El Primer Congreso DiabetesCERO: Ayudas a la Investigación tuvo lugar los pasados 28 y 29 de abril en la localidad sevillana de Écija. Y se eligió a este pueblo como un claro homenaje por ser el lugar en el que este colectivo nació hace escasamente tres años. Tras un período de concurso abierto en el que se presentaron algunos de los trabajos más prometedores que trabajan por la diabetes tipo 1, la Directiva de DiabetesCERO se encargó de seleccionar a los seis proyectos finalistas, ayudada por un Comité Científico compuesto por los Dres. Manuel Aguilar (Jefe de Endocrinología del Hospital Puerta del Mar de Cádiz), Ramón Gomis (Director de IDIBAPS) y Luis Castaño (Director del Laboratorio de Investigación BioCruces de Bilbao). Dichos proyectos serían defendidos en el Congreso por sus miembros, pero explicándolos en un lenguaje accesible, toda vez que el público estaba compuesto mayoritariamente por pacientes, siendo esta la mayor novedad y que convertía a este evento en una auténtica rara avis en el mundo de los congresos. Pacientes e investigadores hermanados; unos explicaban su trabajo a las personas a las que pretenden curar, y otros preguntaban a quienes están trabajando para conseguir una vida mejor para millones de personas. El evento prometía ya antes de su celebración…

Congreso DiabetesCERO

Las más prestigiosas instituciones dedicadas al estudio de la diabetes estuvieron presentes.

Qué se pudo vivir allí

Yo tuve la suerte de poder participar intensamente en este evento al ser uno de los ponentes, ya que el programa incorporaba una charla sobre la importancia de las redes sociales y la Red en la difusión y la propagación de ideas que puedan conseguir grandes logros como el de Dt0. Y tuve el honor de ser designado por la organización para dar esa charla, pudiendo cerrar el congreso DiabetesCERO junto con los compañeros de Team One, otra gran iniciativa a la que también pertenezco. Honestamente, debo reconocer que acudí a Écija con la cabeza tranquila, esperando simplemente una amable iniciativa de una buena idea que está creciendo poco a poco. Pero nada más llegar a la localidad sevillana me encontré con un clima muy distinto al que imaginaba. Se respiraba agradecimiento de los asistentes y también agradecimiento de los científicos, que asombrados asistieron a un evento que les desbordó como a mi. La emoción fue dominante en las dos jornadas del Congreso, tanto por parte de los pacientes como de los ponentes. Los primeros porque veíamos materializado el resultado de tanto esfuerzo y también porque en cierta manera, notábamos que este evento supone un gran primer paso para que la iniciativa crezca y llegue a ser fuerte. Porque esto es el comienzo de una labor de concienciación social y de presión para que la diabetes potencie la investigación. Y los investigadores también se emocionaron porque era la primera vez que los pacientes se interesaban por sus trabajos de esta manera tan activa: visitarles en sus laboratorios… recaudar fondos para impulsar sus trabajos… reconocerles y agradecerles públicamente su trabajo… Realmente pude observar cómo este Congreso emocionó a todos, y desde ahora ha quedado claro que existe una gran iniciativa apoyando activamente la investigación. De ahí que los científicos también desde un primer momento se hayan volcado en colaborar con DiabetesCERO. Sólo hace falta ver el cartel del Congreso con la lista de instituciones colaboradoras para ver el apoyo unánime de los mejores centros de investigación biomédica españoles. Además, la presencia en el Congreso de las Presidentas de la Sociedad Española de Diabetes SED y la Fundación SED (Anna Novials y Sonia Gaztambide, respectivamente) pusieron un broche que evidenciaba un apoyo claro de la comunidad científica a esta iniciativa, que ha quedado sellado desde ahora tras la celebración de este Primer Congreso DiabetesCERO. Nuevamente a destacar la ausencia de la Federación Española de Diabetes FEDE, que aún siendo uno de los “colaboradores” oficiales presentes en el cartel del evento, no aparecieron por Écija y ni siquiera se dignaron a dar cobertura del congreso en las redes sociales. Parafraseand a los indios de las pelis del oeste: “mi no entender nada”.

Congreso DiabetesCERO

El Dr. Luis Castaño (Biocruces) explicando la necesidad de un registro nacional de diabetes tipo 1.

Hacer la ciencia fácil

Este era el objetivo que debían lograr los seis finalistas: explicar a personas de la calle en qué consistían sus investigaciones. Y hacerlo de manera atractiva y seductora, ya que se estaban jugando una de las tres becas DiabetesCERO dotadas con 25.000€. Pero sobre todo hacerlo de manera fácil, entendible. Una por una, las seis investigaciones se fueron presentando a cargo de alguno de los miembros de sus equipos. Una tarea realmente complicada cuando tienes que intentar explicar por ejemplo, cómo se produce la transdiferenciación celular o qué aporta un liposoma a la hora de intentar reeducar el sistema inmunitario. Este era sin duda el gran reto de los ponentes, que tuvieron que bajar el nivel de sus presentaciones no uno, sino cien peldaños, haciendo inteligible (y atractivo) lo que para el resto de los mortales es algo técnico, incomprensible y normalmente alejado de las noticias de televisión y los periódicos. Un reto que unos más que otros pudieron superar. Pero siempre con el enorme aplauso y agradecimiento que se respiraba en aquel Teatro Municipal de Écija, que consiguió reunir a unas quinientas personas con la complicación que supone hacerlo en esa pequeña localidad alejada de las grandes y comunicadas urbes. Pero debía ser Écija, en homenaje a muchos de los padres oriundos de la zona (Ecijanos algunos de ellos) que forjaron esta iniciativa hace ya tres años.

Congreso DIabetesCERO

El Dr. Ramón Gomis abrió el Congreso planteando ciertos aspectos interesantes.

En una gran introducción el Dr. Ramón Gomis, Director de IDIBAPS, situó a los asistentes en el mundo de la investigación y nos hizo partícipes de algunos de los retos que plantea la solución a esta complicada enfermedad. Personalmente me quedo con una pregunta muy interesante que lanzó en su intervención: ¿Es realmente el proceso autoinmune el origen de esta enfermedad? ¿Dónde podemos establecer esa génesis de la diabetes tipo 1? Según vamos entendiendo más la enfermedad, va quedando en evidencia que hay algo que provoca una disfunción en ese sistema inmune. Debemos ser capaces de llegar a ese punto porque es clave a la hora de abordar las posibles vías de investigación que busquen una solución total o parcial a esta variante de la diabetes. Tal y como dijo el Dr. Gomis, “las preguntas que vamos contestando a lo largo de todos estos años de investigación nos van generando más preguntas nuevas”.

A continuación listaré de manera muy grosera las seis investigaciones finalistas que compusieron el programa del congreso. Que sus autores me perdonen si leen estas líneas. Te recomiendo leer los resúmenes elaborados por sus propios autores y publicados en la web de DiabetesCERO (enlace externo).

Los seis proyectos finalistas

  • Terapia contra la autoinmunidad para la prevención y curación de la diabetes tipo 1. Proyecto del Instituto de Investigación Germán Trias i Pujol, en Badalona. Liderado por la Dra. Marta Vives-Pi. Este trabajo pretende crear nanopartículas de liposomas que reeduquen el sistema inmunitario para permitir la regeneración de las células beta pancreáticas destruidas en la diabetes tipo 1. Los liposomas (hasta ahora probados en ratones) pueden contener diferentes sustancias para tratar otro tipo de enfermedades. Estos liposomas incorporan componentes que frenan el ataque autoinmune, reduciendo la inflamación pancreática (insulitis). Las pruebas con ratones han sido positivas y actualmente se encuentran optimizando el proceso para aplicarlo en humanos, que sería a modo de una especie de vacuna que se administraría en las primeras fases de la enfermedad, cuando el ataque inmune se está librando en las células beta del páncreas.
  • Utilización de células mesenquimales propias y células T-Reg para conservar la función de las células beta. Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa CABIMER. Proyecto liderado por el Dr. Bernat Soria. En este trabajo se pretende conseguir la inmunomodulación y detener la inflamación (insulitis), permitiendo así revertir el proceso y evitar o retrasar la aparición de la enfermedad. Para ello se utilizan las llamadas células mesenquimales. En definitiva, el proyecto busca nuevamente actuar sobre el momento del debut, que es cuando sucede el ataque autoinmune.
  • Importancia de un Registro de Diabetes Tipo 1 en España para niños y adolescentes. Instituto Biocruces. Trabajo liderado por el Dr. Luis Castaño. El Dr. Castaño puso de manifiesto las razones por las que en España se debería contar con un registro unificado de casos de diabetes tipo 1 infantil y adolescente, algo que a día de hoy se hace de manera individual en las distintas comunidades autónomas, con distintos procedimientos y métodos. Este registro unificado facilitaría la gestión epidemiológica de la diabetes tipo 1 y es algo que ya se hace en otros países europeos, que cuentan con su registro nacional.
  • Generación de células productoras de insulina mediante nanofibras peptídicas para el trasplante celular en diabetes. Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge IDIBELL. Presentado por la Dra. Montserrat Nacher. En este proyecto se pretenden crear nuevas células beta productoras de insulina in vitro a partir de células beta ya existentes del propio paciente, un proceso complicado porque en él se “desvirtúan” las células beta durante su manipulación, las cuales pasan de manera no deseada a otro estadio denominado células “mesenquimales”, menos especializadas. Para conseguir convertir de nuevo esas células en unas beta puras, se ayuda a su reagrupamiento mediante unas nanofibras que se ponen en contacto con las células mesenquimales replicadas, reagrupándolas.
  • Modificación del epigenoma: nueva diana terapéutica para frenar la insulitis en diabetes tipo 1. Instituto Biocruces. Presentado por la Dra. Izortze Santin. Un trabajo que pretende frenar la insulitis propia de la diabetes tipo 1. Durante el ataque autoinmune, la célula beta libera una sustancia pro inflamatoria que “atrae” a las células inmunes y favores su propia destrucción. Este trabajo busca inhibir la liberación de esta molécula (denominada CXCL10)  mediante la llamada edición epigenética, incidiendo sobre personas de riesgo y buscando detener la insulitis y evitar la progresión en las primeras etapas de la diabetes tipo 1.
  • Generación de células beta a partir de células de la piel. IDIBAPS. Presentado por la Dra. Rosa Gasa. Este proyecto pretende reprogramar células de la piel del propio paciente para conseguir nuevas células beta productoras de insulina. Se utilizan estas células de la piel porque en primer lugar el acceso a ellas es sencillo y rápido. Además, el proceso de reprogramación es más corto y seguro que si se hace a partir de células pluripotentes. Esta reprogramación se realiza mediante los llamados factores de transcripción. El uso de este tipo de células permite una fácil manipulación y una gran facilidad de crecimiento. Posteriormente se utilizan unos armazones de colágeno para ir agrupando las células beta en formaciones más similares a las que se encuentran en los islotes pancreáticos.
  • Activación de LRH1 mediada por BL001 para promover la transdiferenciación de células alfa a células beta en un modelo de diabetes autoinmune. CABIMER. Liderado por el Dr. Benoit Gauthier. Este trabajo busca frenar el ataque autoinmune mediante la activación de una clase de linfocitos T, que no son los que atacan a las células beta, sino otra clase de células que controlan que los ataques del sistema inmune sean correctos. Así, controlando la eficacia de estos linfocitos T se pretende regular el sistema inmune y con ello regenerar automáticamente las células beta destruidas cuando comience ese ataque autoinmune, deteniendo el proceso. En este trabajo se utilizan las células alfa (productoras de glucagón).
Congreso DiabetesCERO

Uno de los proyectos más aplaudidos por el público fue el de Marta Vives-Pi (Instituto Germán Trias i Pujol).

105.000€ en becas

Tras la exposición de las seis investigaciones finalistas, el Comité eligió las tres premiadas con una beca de 25.000€ cada una: los proyectos de la Dra. Marta Vives-Pi (IGTP), el trabajo de IDIBAPS y el proyecto de CABIMER liderado por el Dr. Benoit Gauthier fueron los elegidos. Como se puede ver en el punto anterior, las investigaciones finalistas inciden sobre lo que todos consideran ya el momento idóneo para una intervención externa: el debut. Es en esta fase donde sin duda se plantean a día de hoy mayores posibilidades de tratamiento e intervención. Algunos de los procesos estudiados inciden especialmente en la obtención de células beta, un objetivo buscado (y estudiado) desde hace ya unos cuantos años, pero que plantea el problema de la supervivencia de esas células operativas hasta que el cuerpo del paciente las vuelva a rechazar. Encapsular dichas células, protegerlas en un dispositivo implantable… son varias las alternativas posibles en las que se lleva trabajando años. Pero también comienzan a verse proyectos muy prometedores que se centran en la modulación del sistema inmune, una interesante vía de trabajo que permitiría (quizá y sólo quizá) que el cuerpo “arregle” su error autoinmune y detenga el proceso que se ha iniciado.

Congreso DiabetesCERO

Los premiados, al terminar el Congreso DIabetesCERO.

Pero además de las tres investigaciones premiadas, la Fundación SED nos deparó una sorpresa, ya que premió con 10.000€ a cada una de las tres investigaciones no elegidas, lo cual supuso finalmente que todas fueron premiadas, y el montante total de las ayudas ascendió a 105.000€. Una cifra que resume el esfuerzo de más de tres años a cargo de miles de personas que han apoyado a DiabetesCERO y han hecho que se logre este hito en España, en el que los pacientes organizan un congreso científico y apoyan e impulsan la investigación de manera activa.

El futuro de DiabetesCERO

Creo sinceramente que hacía falta algo como el Congreso DiabetesCERO. Mi opinión personal es que en este país curiosamente no estamos muy unidos en diabetes, a pesar de ser legión. Otras patologías con menos prevalencia nos superan por mucho en concienciación social, en notoriedad, en capacidad de obtener logros… en todo. Nos falta mucha, muchísima cohesión social. Cohesión para reivindicar, para defender nuestros derechos, para ayudar a la concienciación, para dar visibilidad a la diabetes… Creo que a nivel asociativo el panorama actual es ligeramente desalentador, con una mejorable imagen de nuestra Federación Española de Diabetes FEDE y una serie de disputas, rencillas y absurdos choques de carácter personal que impiden ir todos como una piña en este asunto de la diabetes. Y lo que me parece destacable de DiabetesCERO es precisamente eso que nos falta al colectivo de la diabetes; su enorme cohesión, que se palpa cada vez que realizan un acto solidario. Y también se pudo ver en este congreso. Y si ese nivel de cohesión y unidad permanece, la iniciativa puede llegar muy lejos. Personalmente creo acertado que haya un movimiento reivindicativo y de impulso de la investigación en diabetes. Y creo que su labor es completamente independiente de la labor asociativa. Por eso no entiendo nada y me parece lamentable ciertos enfados o malas caras en alguna asociación de diabetes ante el trabajo de DiabetesCERO. Nada tienen que ver ambas líneas de actuación. Pero me apuesto un pincho de tortilla y una caña a que el enfado viene generalmente por una única razón; la notoriedad que le “roba” en ocasiones DiabetesCERO a la asociación correspondiente en esa zona. Creo que falta tener miras más amplias, ser un poquito más humilde y remar todos en la misma dirección. Y hoy veo un barco (el de la diabetes) que rema en multitud de direcciones diferentes. Una pena. De ahí que la cohesión de DiabetesCERO me llame la atención. A veces echo de menos las enormes posibilidades que planteaba un organismo como la extinta Federación Española de Diabetes FED, que agrupaba a endocrinos, educadores y pacientes. Y añadiría a los investigadores en diabetes. Juntos podríamos hacer que la diabetes esté en boca de todos y la gente de la calle se conciencie de verdad con ella, como han conseguido otras patologías de salud. Pero por el momento DiabetesCERO es la que está pisando fuerte en esa concienciación y en esa guerra para que se sepa que los pacientes reclaman la investigación. Y hay que recordar que la JDRF norteamericana empezó exactamente así, y hoy día financia investigaciones punteras (y muy costosas) en diabetes tipo 1. Un auténtico norte que sé a ciencia cierta que tienen muy claro en DiabetesCERO.

Congreso DIabetesCERO

La SED y la Fundación SED estuvieron presentes a través de sus Presidentas, demostrando el apoyo de los profesionales de endocrinología.

 

Mis emociones y mis reflexiones

Como he dicho en otro epígrafe más arriba, si algo caracterizó a este Primer Congreso DiabetesCERO: Ayudas a la Investigación fue la emoción vivida. Tanto de investigadores como de pacientes. Yo me emocioné ya en los primeros minutos con un excelente vídeo elaborado por DiabetesCERO (puedes verlo al comienzo de este artículo o en el canal Youtube de DiabetesCERO) y en el que se explica el porqué de esta iniciativa en boca de los propios afectados: personas con diabetes y sus padres. Emoción en estado puro que hizo derramar multitud de lágrimas entre todos nosotros en el patio de butacas, tanto entre los pacientes y sus familiares como entre quienes acudieron allí en calidad de ponentes para hablar de sus proyectos. Posteriormente, las charlas en los pasillos del Teatro Municipal de Écija y los encuentros en comidas y cenas derrochaban emoción y agradecimiento mutuo entre anfitriones (pacientes) e invitados (investigadores).

Congreso DIabetesCERO

En este fin de semana pude disfrutar no sólo de la pasión de DiabetesCERO, sino también de momentos de charla con los distintos investigadores finalistas.

Siempre he dicho que para mi los grandes héroes de la diabetes son los padres de los niños con la enfermedad. Su entereza, tesón, dedicación y esfuerzo es encomiable. Y va mucho más allá del mero cuidado de la enfermedad de sus niños. Llega hasta el punto de movilizarse para gritar en alto que no quieren vivir siempre con esta enfermedad. Que quieren impulsar la ciencia y que quieren acelerar la solución para que esté disponible más pronto que tarde. Y de ese tesón y esa dedicación nace DiabetesCERO. Lo que no hemos sabido hacer las personas con diabetes por falta de unión lo han conseguido personas que NO tienen diabetes. Es ciertamente paradójico y me genera en el fondo cierta vergüenza. Nuestro conformismo y desunión ha permitido que sea así. Pero en el fondo es todo un honor que un grupo de padres de niños con diabetes hayan tenido la valentía y el arrojo de dedicar su tiempo para crear este movimiento. Nadie mejor que ellos. Y sobre todo destacable el hecho de que haya llegado a este punto, que es sin duda el primer paso de un camino que será cada vez más poderoso. El devenir de DiabetesCERO tiene muy buen aspecto… siempre que todas las personas con diabetes demos el paso de movilizarnos y tener la fuerza que debiéramos haber tenido desde un principio y nunca tuvimos. Juntos podemos hacer aún grandes cosas…

Congreso DiabetesCERO

Imagen de mi ponencia sobre cómo lograr grandes cosas gracias a la Red.

Si quieres colaborar con DiabetesCERO, infórmate en la web DiabetesCERO (enlace externo), en el tel. 95 590 50 00 (de 9 a 13 h) o a través del correo info@diabetescero.com.

Hoy más que nunca es importante que ayudes a difundir la labor de DiabetesCERO. Comparte esta entrada en tus redes sociales y haz que más personas se unan a este proyecto, que sin duda en los próximos años crecerá mucho y seguirá los pasos de iniciativas tan motivadoras como la JDRF norteamericana.

  • Manuel Castro Gil

    Fue un honor estar allí,compartir emociones y salir con el alma llena de esperanza en el futuro,en cuanto a las ausencias creo que en tu escrito está la respuesta también.
    Lamentablemente Cuestión de egos,

  • Miguel Castaño Romero

    Lo vivido en Écija nos demuestra que la unión hace la fuerza , una experiencia emotiva inigualable, lo diré una y mil veces me siento orgulloso de ser uno mas en DiabetesCERO, Y como dice uno de nuestros lemas “No nací para rendirme”.

  • Laura Chiorean

    gracias por tus publicaciones jedi y ole por las personas q hacen parte de la DIABETES CERO, me encantaria ser participe de ellos ,soy madre de niño diabetico que todavia tiene debut y hace poco esta con insulina.buenas noches